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lundi, 26 juin 2017

La chanteuse Zazie, marraine du Téléthon 2017

La chanteuse Zazie sera la marraine de l'édition 2017 du Téléthon, grand marathon caritatif en faveur de la recherche sur les maladies rares, a annoncé France Télévisions vendredi dans un communiqué. téléchargement (11).jpg

Ce 31e Téléthon sera animé par Sophie Davant et Nagui, les vendredi 8 et samedi 9 décembre, en direct du Pavillon Baltard sur les chaînes du groupe. Plus de 20.000 animations seront organisées partout en France, comme à l'accoutumée, avec l'association AFM-Téléthon.

Le précédent Téléthon avait été parrainé par le chanteur Garou qui avait ouvert cette 30e édition accompagné de Marc Lavoine, le parrain 2015, et les jeunes chanteurs de Kids United. Les équipes, les chaînes et les écrans de France Télévisions consacreront plus de 30 heures à ce rendez-vous annuel, précise le communiqué du groupe. L'an dernier l'opération avait permis de recueillir près de 93 millions d'euros. Sur les 92,740 millions d'euros collectés, 37,9 millions provenaient des animations et 51,5 millions avaient été versés via le 3637 au téléphone.

Rencontre "CMT avec début précoce des symptômes chez l’enfant et toute personne concernée par la CMT2A (MFN2)"

 Programme et bulletin d’inscription pour la rencontre " CMT avec début précoce des symptômes chez l’enfant et toute personne concernée par la CMT2A (MFN2)" 26 août 2017 à Paris

 Découvrez le programme et le bulletin d’inscription pour la rencontre "CMT avec début précoce des symptômes chez l’enfant et toute personne concernée par la CMT2A (MFN2)", le 26 août 2017 à Paris. Ce rendez-vous s’adresse aux familles qui ont des enfants avec une atteinte sévère ou une CMT2A. N’hésitez pas à télécharger ce programme et à le partager ! Inscrivez-vous sans attendre !
 
Pour plus d'informations :
http://www.cmt-france.org/
 

vendredi, 02 juin 2017

Numéro Vert

Le saviez-vous ? La ligne accueil familles de l’AFM-Téléthon, gérée par des salariés de l'association, fonctionne en continu. Et depuis peu, le numéro a changé et est devenu gratuit !

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vendredi, 21 avril 2017

2ème rendez-vous "kit Urgence" : 04/05/2017

un rappel utile !613284778.jpg

Les services d'urgences ne sont pas toujours bien informés sur les maladies neuromusculaires. Pour améliorer la prise en charge des malades, l'AFM-Téléthon a envoyé en 2014 un courrier aux familles concernées par les maladies neuromusculaires.

Ce courrier incite à la préparation, au calme et à l’avance, par le malade, son médecin et ses proches d'un dossier "kit Urgences" destiné à faciliter une éventuelle prise en charge dans l’urgence...

En plus des documents habituels d’identité, et des cartes de sécurité sociale et de mutuelle, il contient en particulier des informations personnalisées sur la maladie et les traitements en cours, des recommandations particulières pour la prise en charge en situation d'urgence ainsi que les coordonnées des médecins et professionnels de santé en charge du malade...

La publication AFM-Téléthon Urgences Médicales et Maladies Neuromusculaires donne de précieux conseils sur la façon de préparer et de gérer ces situations d'urgence. 

Le service régional ainsi que la délégation du Morbihan organise un temps d'échange sur ce sujet   le 04 mai de 14 h 30 à 17 h 00

dans les (nouveaux) locaux de la Délégation AFM du Morbihan

Maison des Associations - Rue Guillaume Le Bartz 56000 VANNES

 Ce sera l'occasion de constituer avec chacun des participants,  son "Kit Urgences".

Toutes les inscriptions sont à faire auprès du service régional Bretagne@afm-telethon.fr

mercredi, 12 avril 2017

Journée d'informations et d'échanges consacrée à la maladie de Steinert

Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec le Service Régional Bretagne, la Délégation AFM-Téléthon du Morbihan, et le Centre de Compétences des Maladies Neuromusculaires de Bretagne une journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert :

Samedi 29 Avril 2017, à partir de 9 h 45 :

ESAT Armor Argoat

819, route de Caudan Kergoussel

56850 CAUDAN

 Vous trouverez ci-joint le programme détaillé de la journée. Celle-ci comprendra plusieurs exposés et ateliers interactifs consacrés à l’ensemble des thématiques couvertes par la maladie. Le Service Régional sera également à votre disposition pendant toute la journée pour toutes les questions que vous souhaiterez aborder avec l’équipe en complément d’un atelier spécifique.

 L’inscription préalable à la réunion est obligatoire et s’effectue en renvoyant au Service Régional AFM-Téléthon le coupon-réponse joint avant le 29 Mars 2017.

 Le déjeuner aura lieu sur place. Une participation de 5 € par personne est demandée, par chèque à l’ordre de l’AFM-Téléthon, à joindre avec votre réponse.

 Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur cette maladie. Vous pouvez également choisir d’assister uniquement à la matinée (sans repas, gratuit). Votre inscription reste nécessaire, pour une bonne organisation de la journée.

 Le coupon réponse vous permet enfin de poser des questions aux intervenants dont la réponse sera donnée lors de la réunion, de vous inscrire aux ateliers de la journée (2 ateliers maximum par personne, un le matin, un l’après-midi), et de nous indiquer si vous avez des contraintes particulières (repas, transports, besoins particuliers).

 Venez nombreux pour tout savoir sur cette maladie.

mardi, 11 avril 2017

Présidentielle 2017 : Lettre ouverte aux candidats

A quelques semaines du premier tour de l’élection présidentielle, l’AFM-Téléthon interpelle les candidats dans un courrier articulé autour de « Expérimenter pour innover ».

Depuis sa création, l’association a innové, expérimenté, emprunté des voies nouvelles aussi bien dans le domaine scientifique que social. Autant d’avancées et de réalisations qui ont nécessité de bousculer des logiques existantes et d’inventer de nouvelles façons de faire, en débordant parfois des cadres établis.

Dans un courrier envoyé à tous les candidats à l’élection présidentielle, l’AFM-Téléthon appelle à développer le droit à l’expérimentation dans trois domaines très différents :

  • Expérimentons de nouvelles modalités de fixation des prix des médicaments les plus coûteux
  • Formalisons les modalités d’un droit à l’expérimentation pour les acteurs privés poursuivant un but d’intérêt général.
  • Expérimentons une vraie simplification administrative pour les personnes en situation de handicap.

Ce droit à l’expérimentation peut être le fer de lance d’une dynamique d’innovation dont l’association sait qu’elle est génératrice de progrès pour notre pays et pour ses concitoyens.

Le cadre constitutionnel est posé, la démarche d’expérimentation a démontré son efficience, l’innovation est la clé de la réussite. Pourquoi attendre ?

>> Lire le courrier de l'AFM-Téléthon envoyé aux candidats à l’élection présidentielle