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mardi, 03 décembre 2019

L'AFM au Collège Sainte Anne de la Gacilly

Patrick MORICE, équipier de Délégation AFM du Morbihan  est intervenu dans le collège Sainte Anne de la Gacilly et nous raconte :

"J’ai été contacté par Matthieu MENUT, Référent Parcours de Santé, qui m’a sollicité pour accompagner Mr Robert CHIRON intervenant auprès des écoles afin d’apporter mon témoignage en tant que «malade» auprès des collégiens du collège sainte Anne de La Gacilly. 

J’ai participé à 3 créneaux de 55 minutes auprès des élèves ( environs 100 à 120 de chaque niveau) de  6eme, 5eme et 3eme. L’intervention s’est déroulée de manière interactive avec une présentation générale de l’AFM par Robert CHIRON avec diaporamas et explications et questions aux et par les élèves, ensuite  j’ai expliqué mon parcours de l’apparition des premiers symptômes de la maladie à ce jour avec au passage, les aides et espoirs apportés par L’AFM Téléthon, sans oublier de souligner les progrès faits par la recherche et la découverte des premiers traitements de thérapie génique. 

Les élèves se sont montrés (surtout les 6e) curieux en posant des questions assez terre à terre comme : comment vous faites pour vous habiller, combien coûte mon fauteuil, est-ce que je peux aller partout, souvent ils s’identifiaient à eux même ou à quelqu’un qu’ils connaissaient et qui à été en fauteuil suite à une blessure.

Le volet AFM en général à été plutôt abordé par Mr CHIRON et l’aspect Téléthon par les organisatrices du Téléthon de Carentoir et la Gacilly. 

Ce fut une expérience très intéressante dans la mesure ou nous étions plusieurs à intervenir et chacun dans son rôle. Le mien était de témoigner de la maladie, de l’aide et des espoirs  suscité par L’AFM et la recherche , devant des élèves très attentifs et je penses réceptifs à nos propos."

Merci Patrick.

un LIEN  vers les infos du Pays Gallo

lundi, 23 septembre 2019

Congrès CMT-France 2020 : découvrez le programme !

Congrès CMT-France 2020 : découvrez le programme !

Le prochain congrès CMT-France en 2020 sera le 30e et marquera les 30 ans de l’Association ! Il aura lieu le samedi 28 mars à St-Malo, réservez cette date !
Voici le programme de cette journée qui se tiendra au "Grand Large", le Palais des Congrès de Saint-Malo !

08H30 : Accueil des participants

09H00 : Forum des Jeunes

09H00 : Assemblée Générale Ordinaire de l’Association CMT-FRANCE

09H30 : Hommage aux Fondateurs, anciens Présidents & anciens Administrateurs
Présentation des Délégués et Administrateurs Actuels

10H00 : Pause et RDV avec les Exposants

11H00 : Ouverture du XXXe Congrès de l’association CMT-France par notre Invitée d’Honneur : Madame Laurence TIENNOT-HERMENT, Présidente de l’AFM-Téléthon

11H30 : Les services de l’AFM-Téléthon et de la MDPH
par la Directrice du Service Régional de l’AFM-Téléthon

12H00 : Déjeuner (sur place)

14H00 : Le point sur les Essais Thérapeutiques
par le Pr Serge BRAUN, Directeur Scientifique de l’AFM-Téléthon

14H30 : La Douleur dans les CMT : Douleur, Fatigue & Microbiote
par le Dr Grégoire COZON, Médecin Immunologue, HCL de Lyon

15H00 : La Nutrition et les CMT
par le Dr Frédérique ARNDT VANKEMMEL, Diplômée en Micronutrition, CHU de Reims

15H30 : CMT : Annonce et Transmission
par le Pr Marcela GARGIULO, Psychologue Clinicienne, Institut de Myologie à Paris

16H00 : CMT et Inclusion
par Michel BILLÉ, Sociologue

16H15 : Table Ronde Multidisciplinaire
avec les intervenantes et intervenants précédents et :
Pr Philippe DENORMANDIE, Chirurgien Orthopédiste, Hôpital R.Poincarré à Garches
Pr Yann PEREON, Neurologue, CHU de Nantes
Pr Daniel COHEN, PDG, Laboratoire PHARNEXT, Issy-les-Moulineaux
Pr Pierre MINIOU, Chief Business Officer, Laboratoire InFlectisBioscience à Nantes
Dr Pierre-Marie GONNAUD, Neurologue, CHU de Lyon-Sud
Modérateur : Pr Shahram ATTARIAN, Neurologue, CHU La Timone à Marseille

18H00 : Fin du Congrès

Pour tout renseignement complémentaire : 07 88 28 23 60

Jean-Paul ROUVE, parrain du Téléthon 2019

Parrain Téléthon2019 Jean-Paul Rouve

C’est un fidèle de l’émission à laquelle il a participé à trois reprises. L’occasion de partager des moments privilégiés avec de jeunes malades.

En 2014, il fait la connaissance d’Edgar, atteint d’amyotrophie spinale. Le début d’une belle complicité entre le jeune homme passionné de cinéma et le comédien qui l’invite, en 2015, à partager son quotidien sur le tournage des Tuches 2. 

En 2016, l’acteur partage une rencontre avec Léo, 10 ans, atteint de myopathie de Duchenne, qui participe à un essai à I-Motion, la plateforme d’essais cliniques dédiée aux enfants. Lors de sa venue à Paris pour une visite de suivi, le jeune garçon passe une après-midi avec le comédien à la Grande galerie de l’évolution du Muséum national d’histoire naturelle. L’occasion pour le comédien d’en savoir plus sur la maladie de Léo et sur l’essai auquel il participe. Sur le plateau, Jean-Paul Rouve déclarait : « Il y a 30 ans, je regardais le Téléthon quand j’étais gamin, on disait qu’il fallait faire de la recherche et maintenant on est à une étape où ça y est, on a un traitement. Il y a des essais, ça avance ! »

jeudi, 08 août 2019

Une étude d’histoire naturelle en quête de participants

Le CHU de Nice recherche 15 personnes atteintes de FSH pour participer à une étude internationale qui vise à faciliter les essais à venir de médicaments.

Dans la myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD ou FSH), l’expression d’un gène normalement silencieux (DUX4) entraine la production d’une protéine (DUX4) toxique pour le muscle. Ce mécanisme n’est connu que depuis une dizaine d’années et sa découverte a ouvert la voie au développement de médicaments spécifiques.

Pour accélérer leur développement, le Réseau de recherche international sur les essais cliniques dans la myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD Clinical trial research network) a lancé en mars 2018 une grande étude nommée RESOLVE. Son objectif est d’identifier des critères pertinents et fiables d’évaluation de la maladie, qui seraient aussi utiles pour mesurer les effets éventuels de candidats médicaments dans de futurs essais cliniques. L’objectif est également d’optimiser les critères qui rendent une personne malade éligible, ou non, à ces essais thérapeutiques.

Une occasion de contribuer à la recherche

L’étude RESOLVE va inclure 150 participants qui seront suivis pendant 18 mois. Ils bénéficieront à intervalles réguliers de différents tests, parmi lesquels figurent une échelle d'évaluation fonctionnelle spécifique à la FSHD (le score FSH-COM) et la myographie d’impédance électrique, deux nouveaux outils qui restent à valider avant de pouvoir être utilisés dans les essais cliniques.

Le Centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Nice participe, avec le soutien financier de l’AFM-Téléthon, à cette étude. Dans ce cadre, son équipe doit encore recruter d’ici fin novembre 2019 une quinzaine de personnes atteintes de FSH et résidant, de préférence, en région Sud (ex-PACA). Elles doivent être âgées de plus de 18 ans, avoir une atteinte musculaire des membres, être en capacité de marcher sans aide et ne pas être incluses dans un essai thérapeutique en cours ou l’avoir été dans les 30 jours qui précédent.

Pour toute information, vous pouvez appeler le 04 92 03 74 93

mardi, 16 juillet 2019

Journée Régionale des Familles - Bretagne

JRF2019-SAINT-GILLES le 06/07/2019 

Salle du Sabot d'or
Le Pont Hazard
35590 Saint-Gilles
Programme : ICI

Date : 06 juillet 2019 Horaires : 9H30 à 17H00

Responsable(s) administrative(s) : pour toutes vos questions et inscriptions Danielle Lemaire au 02 96 71 16 01
Participation financière à l'évènement : 5 euros pour les 10 ans et plus (non remboursables)

lundi, 11 février 2019

Comment concrétiser le droit à la parentalité des personnes en situation de handicap ?

Comment concrétiser le droit à la parentalité des personnes en situation de handicap ?

Le 4 février 2019, le comité « Parentalité des personnes en situation de handicap », dont fait partie l’AFM-Téléthon, a organisé une table ronde sur cette question au ministère des Solidarités et de la Santé, et dévoilé ses réponses : une plateforme de revendications intitulée « Propositions pour des politiques publiques volontaristes de soutien à la parentalité ».

Inégalités de traitement selon leur localisation sur le territoire et par rapport aux parents valides, déni de leur droit à fonder une famille… La plupart des adultes en situation de handicap ayant un projet d’enfant ou devenus parents se heurtent encore à un mur d’obstacles. Comment l’abattre ? À l’issue d’une première journée d’étude sur le sujet, en janvier 2018, le comité « Parentalité des personnes en situation de handicap », qui associe sept organisations concernées par le handicap *, a bâti une plateforme de propositions articulée autour de trois axes. 

1. Passer d’un droit théorique à la parentalité à un droit effectif, soit à la fois reconnaître les capacités de ces personnes à être parents et faire évoluer les aides existantes : la prestation de compensation (PCH), bien sûr, qui doit intégrer les questions de parentalité, et les dispositifs du droit commun. Comme pour les naissances multiples, il serait ainsi possible d’allonger le congé maternité/paternité du parent en situation de handicap et de son conjoint pour leur laisser le temps de mettre en place les adaptations nécessaires (puériculture, garde…).

2. Faciliter l’exercice de la parentalité. Autrement dit, adapter l’environnement pour permettre aux personnes d’exercer leur parentalité sur tous les temps et lieux de vie de l’enfant, en leur rendant accessibles la crèche, l’école, le club sportif du quartier, les sorties scolaires, etc. Mais aussi favoriser l’écoute et la pair-émulation entre parents, en leur facilitant l’accès aux dispositifs du droit commun, tels les Lieux d’accueil enfants parents (LAEP). Ou encore pérenniser les quelques lieux-ressources créés pour accompagner les (futurs) parents en situation de handicap et, surtout, en déployer sur tout le territoire.

3. Piloter cette politique de soutien à la parentalité, ce qui nécessite notamment de sensibiliser, former et outiller les professionnels des secteurs sanitaire, médico-social et social pour qu’ils changent leur regard sur la parentalité en situation de handicap. 

Ces propositions ont visiblement trouvé un écho auprès des membres du gouvernement intervenant lors de la table ronde du 4 février. Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, Adrien Taquet, secrétaire d’État chargé de la Protection de l’enfance, et Céline Poulet, secrétaire générale du Comité interministériel du handicap, ont affirmé leur volonté de prendre la problématique de la parentalité en situation de handicap à bras le corps. Ceci notamment dans le cadre de deux grands programmes de droit commun en cours d’élaboration, la Stratégie nationale de soutien à la parentalité et la Stratégie interministérielle de protection de l’enfance. Mais aussi dans celui de la Conférence nationale du handicap de 2019, dont l’évolution de la PCH constitue un des sujets clés. « Je pense que nous avons là un chantier qui peut traverser l’ensemble des politiques publiques et vous pouvez compter sur le placement de mon secrétariat auprès du Premier Ministre pour vraiment s’assurer que tous les ministres sont mobilisés […], a souligné Sophie Cluzel. Comptez sur ma détermination pour en faire un vrai sujet, notamment à travers le chantier de la prestation de compensation du handicap, qui est un vrai levier pour rendre concrets et effectifs ces droits. » Un engagement auquel le comité « Parentalité des personnes en situation de handicap » entend de fait veiller.

* Les membres du comité : AFM-Téléthon, APF France Handicap, Assistance publique - Hôpitaux de Paris, CRéDAVIS, Croix-Rouge française, Union nationale des associations familiales, VYV Care Île-de-France.