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mercredi, 11 janvier 2012

La presse en parle Le Télégramme 30 décembre 2011

 

Brec'h

Myopathie. Un couple brec'hois acteur de la lutte

30 décembre 2011-

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Une famille extraordinaire. «Quand la maladie touche au plus près de soi et que l'on apprend inopinément la maladie grave de son enfant, c'est d'abord un mélange d'émotions, où se mêle colère, incompréhension, anéantissement et révolte», dit le papa. Et la maman d'ajouter: «Ce fut le mauvais rôle du généticien de nous l'apprendre par téléphone, à 21h, après une dure journée de travail».

Un combat quotidien

Voilà un réveil douloureux qui offre la solution de se murer dans le silence ou d'enfoncer les portes. Déjà présente sur de nombreux combats, le choix fut vite fait, pour la famille Capdeville de rejoindre l'AFM 56 (Association française des myopathies), en sommeil depuis près de quatre ans. Le couple ne souhaite pas s'étendre davantage sur son histoire personnelle mais tient à communiquer sur la délégation de l'AFM en Morbihan, dont l'un est secrétaire à la revendication et l'autre équipière, car pour eux le Téléthon ce n'est pas seulement début décembre mais un combat quotidien pour lutter contre toutes les maladies génétiques. Ils se félicitent, par ailleurs, de l'avancée des recherches et des aides précieuses apportées, qui permettent de ralentir le processus de la maladie mais, malheureusement, pas encore d'en guérir. Alors que souhaitent-ils par cet engagement? «Tout d'abord changer les regards sur le handicap et cela passe par l'information».

Intervention dans les écoles

À ce titre, le Dr Morvan, médecin, est intervenue au sein du cycle3 de l'école du Pont-Douar, pour expliquer ce qu'était la myopathie de Duchesne. L'AFM forme ses membres, c'est une partie informative et conviviale avec les chercheurs, où plusieurs thèmes sont décentralisés. «En aucun cas, l'AFM ne se substitue aux équipes médicales. Sa mission est d'orienter vers les services compétents mais aussi d'aider les familles à rompre l'isolement», indiquent-ils. Le 21janvier, une galette des Rois sera servie à 15h, dans les locaux associatifs, situés au 14,rue René-Roeckel, à Vannes.

Contact Tél.02.97.40.78.95 ou 06.65.60.73.18; telethon56@afm.genethon.fr

 

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