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mercredi, 11 janvier 2012

La presse en parle Ouest-France 03 janvier 2012

 

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David et Guénaëlle, engagés contre les myopathies - Brec'h

mardi 03 janvier 2012

 

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Entretien

David et Guénaëlle Capdeville,

Respectivement secrétaire et équipière de la délégation de l'Association française contre les myopathies du Morbihan (AFM).

David, lors du Téléthon, vous êtes intervenu pour présenter la délégation AFM du Morbihan?

Avec Guénaëlle, nous nous sommes engagés dans les missions dans lesquelles intervient l'AFM. Dans notre famille l'un de nos enfants est confronté à une maladie neuromusculaire. Nous avons été amenés à rencontrer l'AFM et ses objectifs sont devenus les nôtres.

Guénaëlle, qu'implique cet engagement ?

Tout d'abord c'est une relation de proximité auprès des malades et leur famille. Il s'agit de rompre l'isolement et d'assurer une vie sociale. Dans le cadre de la délégation, c'est l'accueil et l'écoute, l'orientation vers les bons interlocuteurs. Mais, à titre personnel, c'est de favoriser la mise en place d'un lien d'échange collectif en proposant également des activités de loisirs et de convivialité.

David, le Téléthon a été une grande réussite, mais le public est-il bien informé sur ces maladies ?

Le Téléthon est un fantastique moyen d'information, mais peu de gens connaissent ces maladies. La mission de l'AFM est donc de contribuer à la prévention et à l'information sur les maladies neuromusculaires. Ainsi, en lien avec des professionnels, nous organisons des réunions sur ces maladies et leurs conséquences.

Dans ce cadre, le docteur Morvan est intervenu au sein du cycle 3 de l'école du Pont-Douar, pour expliquer ce qu'était la myopathie de Duchesne. Nos actions impliquent également la mise en œuvre de stratégies de revendications, qui vont des aides techniques et humaines, comme l'aménagement du logement, le respect des droits de la personne en situation de handicap. Nous informons sur les actions menées dans les domaines de la recherche, des essais cliniques et nous participons à l'aide aux familles.

Contact : tél. 02 97 69 05 60.

 

 

 

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