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dimanche, 25 mars 2012

Compte-rendu de la journée "échange-rencontre" CMT France et AFM

Marielle BLIN déléguée départementale pour l’association CMT France en collaboration avec Marie Hélène BUSNEL, directrice du service régional de l’AFM,  ont accueilli  pour une journée "rencontre-échange" des personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (et/ou de la famille de personnes atteintes) des départements 35 et 56, le samedi 24 mars 2012 dans les locaux de l’Association Handicap Services 35 (35690 ACIGNE)

Au programme, après un pot d’accueil :

·  Présentation de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapés) par Matthieu Menut, Technicien d’Insertion à l’AFM :

Après avoir présenté la MDPH, le parcours d’un dossier a été expliqué avec les recours possibles (si besoin). Chacun des participants a évoqué la difficulté d’établir les dossiers, la souffrance personnelle de lister ses propres limites. Matthieu Menut précise que l’AFM accompagne les personnes le désirant dans toutes demandes auprès de ce service, apportant conseils mais aussi soutien.

 · La douleur dans la maladie de Charcot - Marie - Tooth :

Sujet ouvert où  chacun intervient, témoigne, réalisant que les uns et les autres ont leurs « petits trucs » pour soulager, ayant recours à des aides médicamenteuses ou parfois loin de la médecine traditionnelle (Sophrologie, relaxation, auriculothérapie, acupuncture, auto-massage …) en précisant que les kinés sont de vrais alliés, à condition de bien les choisir.

 · Présentation de l’Association Handicap Service 35 par Jean Luc Frinault, Directeur /

"L’association a pour objet d’apporter toute aide concrète en terme d’accompagnement à la vie quotidienne pour des enfants, des jeunes, des adultes handicapés et ce dans le cadre de leurs diverses activités. L’objectif visé est de permettre une plus grande autonomie individuelle et un meilleur accès à la vie sociale, culturelle, associative, sportive et aux loisirs. Pour ce faire, l’association peut prendre toute initiative de promotion, de soutien et de gestion de service visant à conforter ces buts." avec tous les renseignements en cliquant sur lien ICI

 · Cure spécifique à Lamalou Les Bains avec le témoignage d’une personne présente souffrant de CMT et bénéficiant depuis plusieurs années de la cure.  « Le bénéfice de la cure est réel à condition de renouveler cette cure tous les ans ». lien ICI

 Une belle journée ensoleillée, riche d'échange et de rencontre. Merci !

 

 

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