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vendredi, 30 mars 2012

Nils Tavernier recherche un ado en situation de handicap pour jouer dans un film

L’auteur et réalisateur Nils Tavernier recherche le héros de son prochain long métrage, intitulé "L’épreuve d’une vie". C'est un adolescent de 18 ans, atteint de handicap moteur.
30/03/2012nils-tavernier.jpg
 
Vous êtes un jeune homme entre 16 et 24 ans, vous souffrez d’un handicap moteur et vous avez la fibre artistique ? Ce rôle est peut-être pour vous ! Le réalisateur Nils Tavernier cherche en effet un adolescent handicapé moteur pour interpréter Julien, 18 ans, qui entretient depuis son plus jeune âge une relation distante avec son père. L’équipe recherche également une adolescente âgée entre 16 et 24 ans, atteinte de handicap moteur, pour interpréter un des rôles secondaires.

Le tournage durera deux mois et se déroulera cet été. La personne sélectionnée pour le rôle de Julien recevra un mois et demi de coaching, 2 à 3 fois par semaine, avant le début du tournage.

Intéressé ? Vous pouvez contacter l’équipe de Nils Tavernier au 07 63 07 68 65 ou au 07 62 76 68 61.
 

jeudi, 29 mars 2012

Maladie de Steinert : succès d’une stratégie de prévention audacieuse pour réduire le risque de mort subite

Chez les malades atteints de dystrophie myotonique de Steinert dont l’électrocardiogramme est anormal, la pose préventive d’un pacemaker permet de réduire le nombre de morts subites. C’est ce que démontrent Karim Wahbi, Denis Duboc et leur équipe, dans une étude menée pendant 10 ans sur plus de 900 malades et publiée ce jour dans le Journal of the American Medical Association.
28/03/2012
"Normalement, nous ne prenons en charge  que les malades présentant des symptômes, afin d’éviter une surmortalité due à la chirurgie. Ici, nous avons choisi de traiter ces patients de manière préventive. Les résultats que nous avons obtenus nous permettent de recommander la pose systématique de pacemaker chez ces malades, explique Denis Duboc, professeur des universités à l’université Paris Descartes et praticien hospitalier à l’hôpital Cochin, AP-HP. Nous souhaiterions que cette stratégie invasive soit adoptée par l’ensemble de la communauté internationale, afin d’en faire bénéficier toutes les personnes atteintes de la maladie de Steinert et dont l’électrocardiogramme présente des anomalies du rythme cardiaque."
Les résultats positifs de la chirurgie invasive s’expliquent soit par la suppléance du pacemaker, c’est-à-dire son rôle de relais lorsque le cœur s’emballe ou s’arrête, soit par la meilleure adaptation du traitement contre les arythmies, permise par l’analyse des événements cardiaques enregistrés par la mémoire du pacemaker.
Des résultats qui pourraient bénéficier au plus grand nombre : "Nous pouvons imaginer que, dans le futur, des marqueurs fiables soient découverts et révèlent une prédisposition génétique pour la mort subite chez certains membres de la population générale. Peut-être, alors, que la stratégie que nous avons mise en place pour les patients atteints de la maladie de Steinert pourrait s’appliquer à cette sous-population exposée au risque de mort subite", indique Denis Duboc.
Rappelons que la maladie de Steinert ou dystrophie myotonique est la plus fréquente des dystrophies musculaires de l’adulte. Son incidence est estimée à 1 cas sur 8000. Cette étude a été menée conjointement par les équipes de l’AP-HP, de l’Inserm, des Universités Paris Diderot, Descartes et Pierre et Marie Curie et a été soutenue par l'AFM grâce aux dons du Téléthon.
Article de presse "le Quotidien du Médecin".qdm_steinert.pdf
 

dimanche, 25 mars 2012

Compte-rendu de la journée "échange-rencontre" CMT France et AFM

Marielle BLIN déléguée départementale pour l’association CMT France en collaboration avec Marie Hélène BUSNEL, directrice du service régional de l’AFM,  ont accueilli  pour une journée "rencontre-échange" des personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (et/ou de la famille de personnes atteintes) des départements 35 et 56, le samedi 24 mars 2012 dans les locaux de l’Association Handicap Services 35 (35690 ACIGNE)

Au programme, après un pot d’accueil :

·  Présentation de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapés) par Matthieu Menut, Technicien d’Insertion à l’AFM :

Après avoir présenté la MDPH, le parcours d’un dossier a été expliqué avec les recours possibles (si besoin). Chacun des participants a évoqué la difficulté d’établir les dossiers, la souffrance personnelle de lister ses propres limites. Matthieu Menut précise que l’AFM accompagne les personnes le désirant dans toutes demandes auprès de ce service, apportant conseils mais aussi soutien.

 · La douleur dans la maladie de Charcot - Marie - Tooth :

Sujet ouvert où  chacun intervient, témoigne, réalisant que les uns et les autres ont leurs « petits trucs » pour soulager, ayant recours à des aides médicamenteuses ou parfois loin de la médecine traditionnelle (Sophrologie, relaxation, auriculothérapie, acupuncture, auto-massage …) en précisant que les kinés sont de vrais alliés, à condition de bien les choisir.

 · Présentation de l’Association Handicap Service 35 par Jean Luc Frinault, Directeur /

"L’association a pour objet d’apporter toute aide concrète en terme d’accompagnement à la vie quotidienne pour des enfants, des jeunes, des adultes handicapés et ce dans le cadre de leurs diverses activités. L’objectif visé est de permettre une plus grande autonomie individuelle et un meilleur accès à la vie sociale, culturelle, associative, sportive et aux loisirs. Pour ce faire, l’association peut prendre toute initiative de promotion, de soutien et de gestion de service visant à conforter ces buts." avec tous les renseignements en cliquant sur lien ICI

 · Cure spécifique à Lamalou Les Bains avec le témoignage d’une personne présente souffrant de CMT et bénéficiant depuis plusieurs années de la cure.  « Le bénéfice de la cure est réel à condition de renouveler cette cure tous les ans ». lien ICI

 Une belle journée ensoleillée, riche d'échange et de rencontre. Merci !

 

 

vendredi, 16 mars 2012

7ème édition : prix handi-livres 2012

Pour la 7e année, le Fonds Handicap et Société par Intégrance et la Bibliothèque nationale de France (BNF) vont récompenser 5 ouvrages en lien avec le handicap, dans le cadre du Prix Handi-Livres 2012.

 

handi-livresbis.jpg

 

Vous avez écrit et publié un ouvrage qui parle du handicap ? Alors vous avez toute légitimité pour postuler dans l’une de ces catégories : roman, biographie, guide, livre adapté ou livre jeunesse. A travers ce prix, le Fonds Handicap et Société et la BNF souhaitent encourager les auteurs, mettre en lumière les personnes en situation de handicap et les ouvrages sur le sujet.

 

Cet événement, parrainé depuis la première édition par Robert Hossein, est également l’occasion de réunir les acteurs du monde du handicap, de la culture et des médias.

 

jeudi, 15 mars 2012

Rencontre en Bretagne CMT France et AFM

Rencontre en Bretagne : 24 mars 2012

Marielle Blin, déléguée de Bretagne CMT France
organise avec l'AFM, u
ne rencontre le :
Samedi 24 mars 2012
pour les départements 35 et 56
.

(Une autre rencontre toujours en partenariat avec l'AFM est prévue
pour les départements 22 et 29.

Elle aura lieu le samedi 15 septembre. )

Pour la rencontre du 24 mars,
vous pouvez voir et enregistrer l'invitation
:

 

 

Publications de l'AFM : prévention / soins

L'AFM propose des publications thématiques, les Repères, à consulter.

PREVENTION / SOINS : Ces publications pratiques vous fournissent des informations et des conseils précieux (pour consulter la publication, cliquez sur le lien):

* Organisation des soins et maladies neuromusculaires

* Prise en charge respiratoire et maladies neuromusculaires

* Evaluation de la fonction respiratoire dans les maladies neuromusculaires

* Conseil génétique et maladies neuromusculaires

* Manutention des personnes

* Douleur et maladies neuromusculaires

* Prévention et maladies neuromusculaires

* Essais cliniques et maladies neuromusculaires

* Prise en charge orthopédique et maladies neuromusculaires