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lundi, 30 avril 2012

Maladies Rares :"t'chat" le 3 mai prochain et d'autres dates

Maladies rares : deux nouvelles sessions de "T'Chat" pour informer les patients
La plateforme Maladies Rares Info Services renouvelle, dès le 3 mai prochain, ses séances de "T'Chat" dédiées aux patients atteints de maladies rares, comme la  mucoviscidose ou la drépanocytose.


Soutenu par l'Association française contre les myopathies, ce rendez-vous mensuel permettra aux patients et à leur entourage de poser des questions spécifiques à l'équipe de la plateforme, ainsi qu'à des experts.


Les deux prochaines sessions se dérouleront chaque premier jeudi du mois à partir de mai prochain, entre 13h et 14h.

La première séance aura pour thème "Ma maladie est rare : dans quel service médical être suivi ?", alors  la seconde portera sur le sujet "Face à une maladie rare, quelles dépenses et quels remboursements ?".


Pour participer à ces "T'Chat", il suffit de se connecter à la plateforme Maladies Rares Info Services et de sélectionner la rubrique concernée. Un pseudonyme est nécessaire pour poser ses questions aux experts.
Un numéro de téléphone (0 810 63 19 20) est également mis à la disposition du public, tout au long de l'année, pour lui permettre de mieux comprendre les maladies rares, mais aussi pour une orientation dans un service médical spécialisé, ou tout simplement pour rompre l'isolement http://www.maladiesraresinfo.org/

 

jeudi, 26 avril 2012

Aider les Aidants, ces invisibles

La CNSA souhaite voir ses missions étendues : "Aider les aidants, ces invisibles".

 

Comment soutenir les 8 millions de proches qui aident bénévolement, dans l'ombre, une personne en perte d'autonomie?

Le conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) consacre son
chapitre prospectif du rapport 2011 à ces « invisibles » : pas de mesure choc, comme la création du statut d'aidant, mais de grandes orientations et la revendication d'une
plus grande marge de manoeuvre... sur fond de désaccords financiers.

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Le Quotidien du Médecin -  25/04/2012

dimanche, 22 avril 2012

3000 euros de dons pour la délégation AFM du Morbihan

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L'association humanitaire Roc Loisirs a remis deux chèques, vendredi 13 avril, à deux associations. Suite au loto du dimanche 19 février, en faveur de la délégation AFM du Morbihan, qui a attiré 800 personnes à la salle des fêtes de Ploërmel, 3 000 € ont été donnés aux quatre représentants départementaux du Morbihan représentant l'association française de myopathie (AFM).

« 775 malades atteints de maladies neuromusculaires ont été diagnostiqués en Bretagne et recensés par l'AFM », indique Daniel Lucas, vice-président de l'association Roc loisirs.

Un chèque de 1 500 € a été également remis à plusieurs membres de la recherche départementale contre le cancer du Morbihan, qui représentaient le Dr Bour, président départemental, afin de faire avancer la recherche. « Tous ces gestes solidaires ne seraient pas possibles sans le dévouement des 180 bénévoles qui oeuvrent de manière permanente pour l'association. » Le bureau de l'association prépare déjà ses prochaines actions en faveur de la recherche médicale « comme de coutume ».

Ouest France - Mardi 17 avril  2012

vendredi, 20 avril 2012

Réunion d'informations : aménagement d'un véhicule PMR

Le samedi 5 mai, de  14 h à 17 h dans les locaux associatifs

14 rue René Roeckel à Vannes,

la délégation AFM du Morbihan organise

une réunion d'informations sur l'aménagement des véhicules PMR

en présence d'un carrossier spécialisé (la société HAPTE).

Des informations concernant les financements et subventions pourront également être fournies.

Vous pouvez vous inscrire pour cette journée en laissant un message à l'@dresse suivant : delegation56@afm.genethon.fr

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Vivre avec une maladie génétique de Marcela GARGIULO

Lors de l’annonce d’une maladie génétique, au «pourquoi moi ?» commun à tous, s’ajoutent angoisse, révolte et sentiments de culpabilité divers selon les maladies et le lien au malade.51m44wUSnGL._SS500_.jpg
Tout bascule : les projets et la vie du couple, celle des frères et soeurs. La maladie, parfois incurable et mortelle, bouleverse la vie quotidienne, mais aussi les certitudes sur lesquelles les individus se sont construits. Elle les contraint à des renoncements, les confronte à leur solitude et à des choix douloureux, à des interrogations sur le sens de leur vie, parfois à la révélation de secrets de famille bouleversants.
La place de chacun peut se voir questionnée. Plus que toute autre maladie, les maladies génétiques nous renvoient au mystère des origines, à la filiation réelle et imaginaire. Malades et parents éprouvent souvent le besoin de plonger dans leur histoire et celle de leur famille pour comprendre ce « qui leur arrive », donner un sens à leur épreuve. Une démarche qui les aide à se reconstruire et à trouver la force de se battre.
Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne, soutient les familles dans chaque étape de la maladie et accompagne leurs questionnements depuis 20 ans. C’est cette expérience qu’elle nous livre ici.
A travers de nombreux exemples, elle aide ici tous ceux qui, directement ou indirectement, sont frappés par la maladie : malades, enfants, parents, porteurs d’une maladie qu’ils peuvent transmettre, porteurs éventuels qui hésitent à faire un test génétique… L’auteur met des mots sur leur souffrance, et fait comprendre les mécanismes psychologiques en jeu. Elle expose les ressources qui permettent de surmonter de telles épreuves, et d’éviter les pièges dans lesquels la maladie enferme. Bien loin des « il faut », elle donne des outils pour se retrouver, faire à nouveau des projets, vivre avec et malgré la maladie.

mercredi, 18 avril 2012

Intervention auprès des Auxilliaires de Vie Scolaire du Morbihan

Le 14 mars dernier Edith Oliviero, concernée par une maladie neuromusculaire, trésorière de l’ancienne équipe de délégation du Morbihan, ainsi que moi-même , Hélène BELOEIL, technicienne d’insertion au Service Régional de l’AFM sont intervenues auprès d’auxiliaires de vie scolaire.images.jpg

 Leur présentation s’est déroulée en deux temps :

1 – présentation de l’AFM et de ses différents réseaux (service régional, délégation et coordination) puis présentation des principales caractéristiques des maladies neuromusculaires (maladies génétiques, évolutives, invalidantes)

 2 – répercussions de la maladie sur la scolarité avec un accent tout particulier mis sur la notion de fatigabilité, une limitation dans l’autonomie, de possibles difficultés d’apprentissage dans de rares situations.

 Les échanges avec les auxiliaires de vie ont permis de d’aborder les questions de positionnement professionnel, de la difficulté pour eux de trouver leur place entre l’enfant, les parents et les enseignants qui peuvent chacun avoir des attentes ou des demandes différentes.

 Le témoignage d’Edith a permis aux professionnels présents de mesurer ce qu’est la perte d’autonomie au quotidien, ce que cela peut engendrer, des cheminements que cela implique pour la personne et sa famille.

 En conclusion : l'une et l'autre ont insisté sur le fait qu’un enfant en situation de handicap est un élève comme les autres, il a des projets, des envies une joie de vivre, envie d’apprendre. Il fait très souvent preuve d’une grande force de caractère et le côtoyer au quotidien est enrichissant pour ses camarades, à travers lui ils apprennent la tolérance, le partage.


Hélène Beloeil - Technicienne d'Insertion AFM