Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

mercredi, 16 mai 2012

La nuit de l'accessibilité : Jaccede.com

header.png

Après le succès de l’édition 2011, Jaccede.com et la Mairie de Paris vous donnent rendez-vous pour la deuxième Nuit de l’accessibilité le vendredi 8 juin à la Gaîté lyrique.

Un événement solidaire et festif :

- Recensez des nouveaux lieux de sortie accessibles aux personnes à mobilité réduite
- Sensibilisez les acteurs de la vie nocturne parisienne aux bienfaits de l’accessibilité pour tous
- Partagez des moments forts, dans une ambiance conviviale et festive.

Parlez-en autour de vous : plus nous serons nombreux, plus la nuit deviendra accessible à tous.

Un concert gratuit est organisé après l’action afin de prolonger la fête !

inscrivez-vous dès maintenant ici

jeudi, 10 mai 2012

Respirez avec une maladie neuromusculaire

 

LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES concernent en France plus de 40 000 personnes. Les trois principales maladies neuromusculaires qui concernent les pneumologues sont les  Myopathie de Duchenne, les myotonies de Steinert et la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Lire la suite ...

 

dimanche, 06 mai 2012

Aménagement du Véhicule

Samedi 5 mai, au local de la délégation à Vannes,  a été organisée une réunion d'informations "aménagement d'un véhicule PMR".

Une trentaine d'adhérents étaient présents et ont pu découvrir des véhicules aménagés, et prendre des conseils auprès d'un professionnel présent.

Des informations concernant les modalités d'aide au financement pour le surcoût de l'aménagement préparées par les Techniciens d'Interstion ont été distribuées et restent à votre disposition ICI.

L'après midi s'est terminée par un goûter au soleil ...

et merci à Mr HERBAY.

samedi, 05 mai 2012

Téléthon : recherche de bénévoles.

 Vous êtes dynamique, vous voulez être utiles aux autres, vous souhaitez partager un savoir faire, des compétences, participer à une belle et inoubliable aventure humaine…

 Dans la perspective du Téléthon qui se déroulera les 7 et 8 décembre 2012, rejoignez l’équipe de coordination Téléthon du Morbihan sur l’une des missions suivantes :

*  coordination globale (le responsable de l’équipe)

*  administration et gestion financière (gestion d’une petite comptabilité et de la remontée des fonds. Cette remontée des fonds se fait à plusieurs)

*  logistique (gestion du matériel de la coordination et celle du Téléthon - affiches, banderoles, ballons….- et distribution de ce matériel aux organisateurs de manifestation)

*animation d’un secteur (accompagnement des organisateurs de manifestation et mobilisation de nouveaux)

   *  communication (en lien avec le coordinateur, préparer la communication vers les  médias pour diffuser le message AFM-téléthon et prépare le plan de communication)

*  mobilisation les entreprises et développement de partenariats (cet équipier mobilise de nouveaux organisateurs « entreprises » et cherche des sponsors pour diminuer les frais)

 *  mobilisation des jeunes et des scolaires (mobilisation des jeunes et des écoles pour qu’ils deviennent organisateurs de manifestation ; sensibilisation de ce public à la cause)

   * informatique et multimédia (promotion de l’AFM-téléthon sur le Web, animation du site de la coordination)

*  vidéo (la mission de cet équipier, en lien avec l’équipier multimédia, est de rendre visible le Téléthon, les manifestations, la coordination sur le département)

 L’AFM-Téléthon met à la disposition de ses bénévoles des stages de formation et de nombreux outils pour les aider dans leur mission.

 Vous êtes motivés, vous avez le goût du bénévolat mais aussi du défi créatif, vous voulez intégrer une équipe dynamique, partager vos compétences et en acquérir de nouvelles, vous voulez vivre des moments de convivialité,avec le Téléthon, vivez l'engagement qui vous ressembleen fonction de vos envies et de vos disponibilités.Avec le Téléthon, révélez vos talents.

  A lire 

 Parlez-en à votre famille, vos amis, vos collègues ! 

Prenez contact avec Laurence DEROUET au 01 69 47 25 66 ou 06 07 51 34 27 ou par mail : lderouet@afm-telethon.fr et devenez un acteur majeur du Téléthon.

 

vendredi, 04 mai 2012

La CMT et le Rivotril

 

Question : une personne atteinte de CMT demande pourquoi son médecin ne peut plus lui prescrire du Rivotril®, médicament qui soulage bien ses crampes.

Réponse : (Origine : Actions médicales -  Date : 24/04/2012 )

jeudi, 03 mai 2012

Une stratégie préventive gagnante dans la maladie de Steinert

Une stratégie préventive gagnante dans la maladie de Steinert : Effectuer une exploration électrophysiologique systématique et proposer un pacemaker en cas
d'anomalies de la conduction intraventriculaire permet de limiter le risque de mort subite.


Près d'un tiers des patients atteints de dystrophie myotonique de type 1 ou mala
die de Steinert - la maladie génétique neuromusculaire la plus fréquente au monde chez l'adulte décède d'une mort subite. Jusqu'à aujourd'hui,la prise en charge de ces patients consistait soit à intervenir de manière préventive en proposant un pace-maker avant toute apparition de symptôme cardiaque, soit à surveiller l'évolution des patients
jusqu'à l'apparition de complications graves, dans le cadre d'une stratégie curative.
Peu d'arguments scientifiques permettaient de recommander de manière claire une approche invasive systématique en prévention primaire. Mais une étude menée à
l'Institut de Myologie à Paris par le Dr Karim Wahbi et ses collègues apporte désormais le niveau de preuve nécessaire. lire la suite