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lundi, 25 juin 2012

JDF à Locoal-Mendon : Article du Télégramme

Téléthon. Cinq ans de projets expliqués aux familles bretonnes

C'est le deuxième grand rendez-vous annuel de l'AFM (Association française contre les myopathies et les maladies neuromusculaires): chaque année, l'association organise une «journée des familles». Jusqu'à présent, elle se déroulait systématiquement à Evry, près de Paris. Mais en 2012, l'association a
décidé de décentraliser et de démultiplier son rendez-vous annuel.

Il y aura donc 19 fêtes régionales cette année. Les familles bretonnes se sont retrouvées samedi, à Locoal-Mendon, près d'Auray. 280personnes ont participé à cette journée de convivialité et d'information. Les Bretons avaient une invitée de marque à leur table:Laurence Tiennot Herment, la présidente de l'AFM depuis neuf ans. Aux familles, naturellement convaincues, mais surtout indirectement à tous les donneurs potentiels, la présidente a redit la nécessité de donner (*). «Pour mener à bien nos projets, d'ici 2017, nous avons besoin d'un milliard d'euros». De quoi payer les salaires des 1.200 personnes employées directement par l'AFM(550) ou par les quatre laboratoires qu'elle fait vivre au moins partiellement (650 chercheurs). De quoi, aussi, payer les essais très coûteux. «Un milliard d'euros d'ici 2017» «Mais les résultats sont là. En 25ans, l'espérance de vie des malades a progressé de 15 à 20 ans. D'ici 2017, on en sera à la mise en place de traitements dans certaines maladies rares. Pas encore les maladies neuromusculaires, mais certaines cécités. On va aussi continuer à aider à l'accompagnement des familles. C'est un enjeu important, dans la mesure où on a établi que l'aidant familial a, lui aussi, une espérance de vie réduite, car il s'oublie lui-même. On doit donc lui  permettre de souffler». * Après un Téléthon 2010 en baisse pour la première fois, l'édition 2011 a marqué un regain, avec un total de dons de 94M?.

Téléthon. La journée normale des familles


Les familles bretonnes concernées par les maladies orphelines s'étaient donné rendez-vous samedi à Locoal-Mendon. L'occasion d'une journée normale pour des familles dont le quotidien ne l'est pas.
Le Téléthon, ce sont 30 heures de télévision et de promesses de dons au mois de décembre, quelques défis sportifs ici ou là, et, pour la plupart des gens, une parenthèse qui se referme pour un an. Pour les familles concernées par la, ou plus exactement par les maladies, la parenthèse ne se referme jamais. Ou alors juste l'espace de la journée des familles organisée annuellement.
Jusqu'à présent, elle avait lieu à Evry, près de Paris. Trop loin, trop compliqué, trop cher pour beaucoup de familles. Décision a donc été prise l'année dernière de décentraliser une année sur deux.

150 familles dans le Morbihan La première journée bretonne a eu lieu samedi à Locoal-Mendon. Près de 300 personnes, essentiellement morbihannaises (90 familles sur les 150 recensées) s'y sont retrouvées.

Le programme? Une réunion d'information présidée par la présidente de l'AFM (Association française contre les myopathies et les maladies neuromusculaires), un pique-nique, une conférence-débat et des stands d'information (vacances, loisirs,etc.). Mais pour les familles concernées, généralement déjà très informées, la journée vaut surtout parce qu'elle est délicieusement dans l'air du temps. Délicieusement «normale» quand les autres ne le sont pas. «C'est une journée où on ne subit aucun jugement, explique Aude Valois, qui avec quatre autres personnes a relancé la délégation morbihannaise de l'AFM il y a un an. Les gens que nous rencontrons à l'occasion d'un tel rassemblement nous comprennent sans qu'on ait à leur donner d'explication. Les difficultés  quotidiennes, la scolarisation des enfants, les difficultés à les faire accepter, eux seuls ou avec leurs chiens dans les écoles, ce combat permanent, tout le monde le vit au quotidien ou au moins en a conscience. Il y a une compréhension, un échange, qu'on ne retrouve pas autrement. Car même si on a un cercle familial et amical important, il n'y a pas cette compréhension du quotidien».

«Dégâts collatéraux» : Pour les enfants touchés par la maladie, le bénéfice est du même ordre. «Même s'ils n'ont pas les mêmes pathologies, ils n'ont pas à expliquer, résume Nathalie Samson, une maman de Pluneret. Il n'y a plus cette réserve qu'ils ont à l'école». Le constat vaut plus largement pour toute la famille. «Les frères et soeurs de ceux qui ont des maladies rares subissent eux aussi des dégâts collatéraux, explique Aude Valois. Rencontrer des enfants qui vivent les mêmes choses qu'eux est également important. Ils ont compris que c'était une journée de partage autour de la maladie et ils jouent tous ensemble. Ça me touche de les voir ainsi jouer sans être jugés. Quand on va se
balader en famille, on est regardé différemment».

Télégramme du  25/06/2012

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