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samedi, 29 septembre 2012

Sortie Au Parc Animalier de Branféré

Sous un soleil d'automne, une quarantaine d'adhérents s'est réunie au Parc Animalier de Branféré. Dès 10 h, autour d'un café d'accueil, chacun a pris le temps de discuter et de faire connaissance. Après la visite d'une partie du parc et du repas dans le restaurant, nous avons assité au spectacle des oiseaux. Le Parcabout a été testé par les courageux !

 

vendredi, 07 septembre 2012

Qui sera Le parrain du Téléthon 2012 ...?

Franck Dubosc sera le parrain du Téléthon 2012, qui se tiendra les 7 et 8 décembre prochains 538869_10151167027381220_990383002_n.jpg

 

jeudi, 06 septembre 2012

Du nouveau dans l'aide scolaire

En quelques chiffres, la rentrée scolaire ... c'est ici  .

Au milieu de l’été, est paru le décret n°2012-903 du 23 juillet 2012 sur l’aide individuelle et mutualisée apportées aux élèves handicapés, précisant les conditions dans lesquelles un élève, scolarisé dans un établissement public ou privé sous contrat, peut bénéficier d’un accompagnement en aide humaine.

Cette aide est désormais mutualisée, à moins que l’élève nécessite une attention soutenue et continue, auquel cas, elle reste individuelle. Elle est accordée par la commission des droits et l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), sur la base d’une évaluation de la situation scolaire de l’élève  handicapé, tenant compte de l’environnement scolaire, de la durée du temps de scolarisation, de la nature des activités à accomplir par l’accompagnant, de la nécessité que l’accompagnement soit effectué par une même personne identifiée, des besoins de modulation et d’adaptation de l’aide et de sa durée. L’outil « Geva scolarité », qui doit permettre aux équipes de la MDPH de procéder à cette évaluation n’est toujours pas diffusé.

Reste à voir si l’engagement pris du Ministre de l’Education dans la lettre à tous les personnels de l’Education nationale du 26 juin 2012 de créer de nouveaux emplois d’auxiliaires de vie scolaires (AVS-i) sera tenu. Document PDF à consulter. ou Celui ci

 

 

Myopathie de Duchenne : les nouveaux résultats encourageants

A la fin du mois de juillet 2012, des résultats de l’essai de phase IIb (extension du traitement au-delà de 24 semaines) de l’eteplirsen, sont prometteurs, selon la société Sarepta Therapeutics (anciennement appelée AVI Bio Pharma).

En effet, un test de six minutes de marche révèle qu’après 36 semaines de traitement, les garçons ayant reçu la plus forte dose d’eteplirsen peuvent marcher 69 mètres de plus que ceux ayant reçu un placebo pendant 24 semaines puis de l’eteplirsen durant 12 semaines. Peu de différences sont en revanche significatives entre un groupe de patients ayant reçu 30 mg/kg/semaine d’eteplirsen durant 36 semaines et un autre ayant reçu le placebo pendant 2 semaines puis de l’eteplirsen pendant 12 semaines.

Déjà en avril dernier, des résultats notables avaient déjà été annoncés pour l’essai américain de phase II du traitement par saut d’exon à 30 et 50 mg/kg/semaine de l’eteplirsen (AVI 4658) pendant 24 semaines chez 12 garçons âgés de 7 à 13 ans. Passé ce laps de temps, une production de dystrophine avec une dose de 30 mg a également été observée. Sarepta Therapeutics espère à présent obtenir de nouveaux résultats positifs après 48 semaines. (lire l'article paru en juin dernier)

lundi, 03 septembre 2012

À bord de Safran, le rêve d'aventure océanique face au handicap

La Trinité-sur-Mer - vendredi 31 août 2012  Ouest-France

Avant le Vendée Globe, dont il prendra à nouveau le départ le 10 novembre, le navigateur Marc Guillemot, basé à la Trinité-sur-Mer, invitait vendredi à son bord, en coopération avec l’AFM, deux jeunes filles atteintes de maladies orphelines. Myriem 13 ans, originaire de Paris et Gwénaël, 12 ans, venue du Conquet près de Brest doivent participer au prochain Téléthon le 8 et 9 décembre sur la plateau de France Télévisions. En attendant, elles ont embarqué à bord de Safran, la nouvelle bête de course pilotée par Marc Guillemot. Un moment fort en émotion. Lire l'article du Ouest France et du Télégramme.