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mercredi, 31 octobre 2012

Retrouvez les temps forts de l'AFM-Téléthon en 2012

Voici un récapitulatifs des faits marquants en 2012 (résultats d’un premier essai de therapie génique pour une myopathie des ceintures, lancé par généthon, Création de la Fondation Maladies rares, L’afm-telethon et PRO BTP s’unissent pour le répit des aidants, Progéria : découverte d’un mécanisme qui protège les cellules neurales, demarrage de Généthon Bioprod, un consortium international pour les maladies rares, lancement de la mobilisation Telethon à la bastille, lancement de l’institut des biothérapies : une force de frappe unique au monde, Généthon reçoit le Prix Galien FRANCE 2012...) et les prochains temps forts.

mardi, 30 octobre 2012

"Mon fils a la maladie de Duchenne" : Témoignage

 

La maman de Timoty, atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne,diagnostiquée a 4 ans, raconte le combat qu'elle mène en famille avec Timoty pour ne pas laisser la maladie prendre le pas sur la vie.

Extrait de "ENFANTS MAGAZINE" : Lire l'Article Ici

lundi, 22 octobre 2012

3 jours pour les aidants familiaux à la Hamonais

Du 1er au 4 octobre dernier ont eu lieu, pour la première fois à la Hamonais et à l'Association, 3 jours thématiques réservés aux aidants familiaux. Les participants à ces 3 jours étaient au nombre de 5 .

Le programme de ces 3 jours avait été concocté autour des thèmes prendre soin de soi et réfléchir à son rôle d'aidant .
Avec la collaboration d'Isabelle Brault-Leball, naturopathe et professionnelle en massage énergétique adapté aux personnes, Marie Auffret, d'Handicap Service 35, et Chrystelle Millet, animatrice à la Hamonais.
Chacun a pu y trouver du partage , de la convivialité , une dynamique qui lui a permis de retourner chez  lui avec le sentiment que prendre soin de soi avait du sens pour continuer à assumer plus sereinement son rôle d'aidant familial

"Au sein de l'AFM depuis 9 ans , d'abord dans une fonction de technicienne d'insertion et 2 ans en tant qu'animatrice à la Hamonais , j'ai décidé de quitter l'AFM pour me réaliser dans un projet personnel autour de l'aromathérapie, les elixirs floraux et l'herboristerie.
Je remercie toutes celles et tous ceux que j'ai croisés sur le chemin AFM durant ces neuf années .
Vous m'avez tous beaucoup enrichie , je continue ma route en gardant le souvenir des moments partagés avec chacun d'entre vous .
Mon départ sera effectif à compter du 31 octobre 2012 . Je vous souhaite tous une bonne route ...."

Pour toute question, vous pouvez joindre Marie-Hélène Busnel, Directrice du Service Regional au 02 96 71 16 01.
La saison 2013 débutera normalement début avril, comme prévu au catalogue .


Chrystelle Millet - Technicienne d'Insertion AFM

vendredi, 19 octobre 2012

Généthon reçoit le 43e Prix Galien France

Le laboratoire créé par l’AFM-Téléthon et financé grâce aux dons du Téléthon, est récompensé pour ses traitements innovants de thérapie génique pour les maladies rares. Généthon est la première structure à statut non lucratif à recevoir le Galien, l’un des prix les plus prestigieux au Monde.
04/10/2012
Généthon reçoit le Prix Galien France 2012, dans la catégorie « médicaments destinés aux maladies rares - les thérapies cellulaires et les thérapies géniques ». C’est la première fois que le Galien, l’un des prix scientifiques les plus prestigieux au Monde - huit prix Nobel sont membres du jury, récompense un laboratoire créé et développé par une association de malades. 
 
« Ce prix confirme le rôle incontestable de leader mondial de Généthon dans le domaine de la thérapie génique. Il reconnait notre contribution majeure pour le progrès médical en général et pour les maladies rares en particulier », rappelle Frédéric Revah, directeur général de Généthon.
 
Créé en 1990 par l’AFM-Téléthon, et financé à 90% par les dons du Téléthon, Généthon met au point des médicaments de thérapie génique pour les maladies rares depuis la conception des produits jusqu’à leur production en passant par le développement pré-clinique et clinique.
 

Des avancées majeures

 « Je tiens à dédier ce Prix aux donateurs et partenaires du Téléthon qui ont soutenu Généthon depuis sa création et lui ont permis de se développer », », ajoute Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon et de Généthon.  « Sans eux cette formidable aventure n’aurait pas pu avoir lieu. Grâce à leur soutien indéfectible, nous avons relevé les défis les plus audacieux, des premières cartes du génome à la production aujourd’hui de médicaments de thérapie génique ».
 
Dès les années 1990, Généthon s’est illustré par la réalisation des premières cartes du génome humain. Une découverte majeure qui a été aussitôt mise à disposition de la communauté scientifique internationale.  Les 200 experts du Généthon sont aussi à l’origine de percées majeures telles que le saut d’exon par AAV, le premier essai de thérapie génique pour une maladie neuromusculaire (gamma-sarcoglycanopathie), le premier essai de thérapie génique multicentrique transatlantique (France/Angleterre/Etats-Unis) pour un déficit immunitaire.
 

Cap sur la production 

Généthon s’est fixé un nouveau défi : produire des médicaments de thérapie génique pour les maladies rares. En 2011, il a créé Généthon-Bioprod, plus grand centre au monde de bioproduction de produits de thérapie génique de grade clinique. Ce centre est nécessaire pour mener des essais chez l’homme.

mercredi, 17 octobre 2012

Lancement du Téléthon du Morbihan

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jeudi, 04 octobre 2012

Dans le Ouest France - le 02/10/2012


Les participants ont découvert le parc de Branféré.

Samedi 29, une sortie au parc animalier de Branféré a été organisée par la délégation morbihannaise de l'Association française contre les myopathies. L'association participe à l'achat des billets d'entrée et offre le repas de midi aux participants. Elle ne vit que grâce aux subventions municipales et aux dons.

Recréée il y a deux ans par des parents d'enfants atteints de maladies neuromusculaires, la délégation morbihanaise de l'AFM a pour but de rompre l'isolement, d'aider à l'information des familles, de permettre aux malades de bénéficier d'une vie sociale et d'éviter leur marginalisation. La permanence vannetaise de l'AFM renseigne également sur l'aménagement des logements et des véhicules, et aide à faire face aux difficultés du quotidien.

Contact : AFM 56 à Vannes, tél. 02 97 69 05 60, delegation56@afmgeneton.fr