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mercredi, 28 novembre 2012

Lancement d'un forum de discussions et de débats sur les maladies rares

 Lancement d'un forum de discussions et de débats sur les maladies rares - PARIS, 26 nov. 2012 (AFP)

 Un forum de discussions spécialisé sur les maladies rares a été lancé par Maladies rares info services pour "rompre l'isolement" des malades et "partager l'information", a annoncé lundi cette organisation. Ce forum en ligne "est un espace communautaire où les malades et leurs proches peuvent rompre leur isolement, partager leur expérience, échanger des informations, se soutenir", explique dans un communiqué Maladies rares info services.

Le forum est classé par thèmes transversaux (par exemple "scolarisation", "remboursement des frais médicaux", "vie professionnelle") et aussi par maladies (on en compte pour l'instant 17, de l'acromégalie à la polyradiculonévrite chronique). Tout utilisateur peut proposer un sujet de discussion de son choix. Les échanges sont "modérés" par des professionnels de Maladies rares info services. Soutenu financièrement par le Téléthon et les pouvoirs publics, Maladies rares info services a pour mission de répondre par téléphone et courriers électroniques aux questions de toute personne touchée par l'une des 7.000 maladies rares.

Ce service est accessible par téléphone (0 810 63 19 20 et 01 56 53 81 36) et internet (www.maladiesraresinfo.org). Le forum de discussions est lui accessible à l'adresse: http://forums.maladiesraresinfo.org

 

lundi, 19 novembre 2012

Convention ADMR / AFM

 

Convention AFM-ADMR.jpg

 

Depuis fin octobre 2012, une convention de partenariat entre le Service Régional AFM et la Fédération ADMR Morbihan a été signée.

A l'origine de la collaboration, des échanges entre l’AFM et l’ADMR se sont accentués en 2009 suite à la prise en charge complexe, par l'association ADMR d’une personne myopathe pour de l’aide humaine durant de longues plages horaires. Le réseau ADMR à cette époque connaissait peu les myopathies d’un point de vue de la répercussion de la maladie sur les actes de la vie quotidienne.

Les Aides à domicile intervenant et les bénévoles du réseau ont ressenti le besoin d’être informé sur les maladies neuromusculaires et leurs conséquences. L’A.F.M. a proposé au réseau ADMR de mettre en place des séances d’information sur les maladies neuromusculaires : ce qui les caractérisent, leurs spécificité et leurs conséquences en terme d’impact direct pour la personne malade, voire son entourage familial.

L’objectif fixé était de permettre aux aides à domiciles une meilleure compréhension des mécanismes en jeu afin d’adapter au mieux la nature de leur intervention ; comprendre pour mieux agir et proposer aux usagers de l’ADMR des prestations de qualité.

L’AFM a informé l’ensemble des familles prises en charge en commun du rapprochement de l’ADMR. L’objectif est que les familles trouvent les relais auprès de l’AFM et soient assurées d’une volonté partagée de dialogue.

Vu les bienfaits retirés de cette collaboration, l’AFM et l’ADMR ont décidé de la formaliser en partenariat. Cette convention a pour objectifs :

1. L’échange de connaissances dans son domaine de compétence (• Coordination des interventions pluridisciplinaires • Diffusion d’information spécialisée • Recherche de financement d’intervention • Mise en place des interventions )

2. La coordination renforcée entre l’ADMR et l’AFM autour des familles communes et ce pour une intervention de qualité.

En conclusion : l’AFM et l’ADMR sont deux partenaires qui s’associent dans l’intérêt commun des personnes atteintes de maladie neuromusculaire vivant à domicile.

Il est nécessaire d’accompagner les professionnels pour les aider à se positionner dans le cadre d’un accompagnement à la personne respectant la législation et la déontologie du secteur qui est de respecter la personne dans sa globalité.