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vendredi, 10 mai 2013

Journée d'information sur les essais cliniques

 

La délégation AFM du Finistère (delegation29@afm.genethon.fr) a le plaisir de vous convier à une journée d’information et d’échanges autour:

des Essais Cliniques pour les Maladies Neuromusculaires

Le samedi 1er juin à partir de 10h30 Au Centre d’accueil Le Vieux Bourg à Châteaulin (29150)

Marie-Hélène Busnel, directrice, et Nadège Guillois, technicienne d’insertion, du Service Régional Bretagne seront présentes. Nous pouvons prévoir une animatrice pour distraire vos enfants, merci de nous signaler en s'inscrivant.

LE PROGRAMME DE LA JOURNEE:

10h30 : Pot d’accueil

11h00 : Initiation aux essais cliniques (le développement du médicament, les essais cliniques en pratique).Carole André, Chef de projet Essais Cliniques à la Direction Scientifique de l’AFM-Téléthon12h20 : Vidéos Témoignages de malades participant à des essais cliniques.

12h30 : Repas.

14h30 : Les essais cliniques en cours et à venir pour les malades neuromusculaires. Carole André

15h15 : Le rôle des consultations neuromusculaires dans les essais cliniques.Sylviane Peudenier, Neuropédiatre, médecin coordinateur de la consultation pluridisciplinaire neuromusculaire enfant de l’Hôpital Morvan

15h45 : Et en attendant ? les propositions thérapeutiques pour les malades neuromusculaires. Sylviane Peudenier

16h15 : Questions-Réponses.

16h30 : Goûter.

(Rendre réponse avant la date limite du 17 mai à l'adresse mail suivante delegation29@afm.genethon.fr . Pour toute difficulté liée au transport merci de nous contacter très rapidement)

 

Journée "Handicaps et Numérique" à Lanester

L'association Camp'TIC de Lorient et l'association Défis de Lanester organisent le jeudi 16 mai 2013 le forum « Camp'TIC de mai » sur le thème 

 « handicaps et numérique ».

Cette journée se déroulera en continue au sein de l'Espace Jean Vilar à Lanester à partir de 9 heures, sous forme de conférences, ateliers, démonstrations et tables rondes sur les enjeux du numérique pour les personnes en situation de handicap. Nouvelle image.JPG

En effet , Les technologies de l'information et de la communication peuvent soutenir l'inclusion sociale de ces publics, vecteur d'autonomie, elles contribuent à une modification des conditions de participation à la vie sociale, autant que personnelle. A condition qu'interfaces, contenus et médiations prennent en compte les besoins spécifiques des personnes concernées et ne posent pas de nouvelles barrières à la pleine utilisation.

Le programme est disponible via les sites : www.camptic.fr et www.defis.info

samedi, 04 mai 2013

journée d'information Dystrophies Musculaires Congénitales (DMC)

Les familles pourront aborder le 1er juin à Paris, les avancées de la recherche et la prise en charge diététique et nutritionnelle avec chercheurs et médecins.
29/04/2013

Le groupe d’intérêt Dystrophies musculaires congénitales (DMC), qui rassemble au sein de l’AFM-Téléthon, plus de 250 familles touchées par cette pathologie, organise le samedi 1er juin une journée nationale d’information à l’Institut de Myologie de Paris.

Médecins et chercheurs seront présents pour faire le point sur les avancées de la recherche et la prise en charge diététique et nutritionnelle des personnes atteintes d’une DMC. Cette journée sera aussi l’occasion pour les familles de se rencontrer et de porter ensemble leurs besoins auprès des professionnels de santé.

Programme de la journée

  • 9h30 : Accueil
  • 10h00 : Présentation du groupe d’intérêt DMC
  • 10h30 : Présentation des différents types de DMC par le docteur Susana Quijano-Roy et le professeur François Rivier.
  • 11h00 : Avancées de la recherche. Plusieurs spécialistes (Valérie Allamand, Christophe Béroud, Gisèle Bonne, Alix de Becdelièvre, Céline Bouchet-Seraphin, Pascale Richard) répondront aux questions des familles.
  • 14h30 : Prise en charge diététique et nutritionnelle des patients DMC par Françoise Cieslik et Catherine Golovtchan.
  • 16h30 : Clôture de la journée.

La journée nationale d’information DMC se déroulera à l’Institut de Myologie, centre d’expertise et de recherche sur le muscle soutenu grâce aux dons du Téléthon, au sein de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière de Paris. Pour vous rendre sur place, consultez le plan d’accès.

Pour s’inscrire ou se renseigner sur la journée nationale d’information, contactez-nous :

Pour se tenir informer sur les DMC, consulter :