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jeudi, 27 juin 2013

L’association Handéo prépare une enquête auprès des parents d’enfant(s) ou adolescent(s) en situation de handicap.

L’association Handéo prépare une enquête auprès des parents d’enfant(s) ou adolescent(s) en situation de handicap. Objectif : mieux cerner leurs besoins d’aide humaine à domicile.

En tant que membre du comité de pilotage de l’enquête, l’AFM-Téléthon s’est engagée à relayer l’enquête afin qu’un maximum de familles y répondent. “C’est très important que notre association soit impliquée dans ce projet car l’aide à domicile des enfants en situation de handicap est une thématique qui nous concerne et sur laquelle nous avons beaucoup de choses à dire”, indique Paloma Moreno- Elgard, de la direction des Actions revendicatives.

 

Handéo vise au moins 2 000 réponses : nous avons donc besoin de vous. Voici le lien

 

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jeudi, 20 juin 2013

Se soigner par l’activité physique "c'est le médicament du futur"

« Nous sommes un centre référent des maladies neuro-musculaires rares »,

Le Dr Léonard Féasson répond à une interview dans laquelle il précise qu'une étude sur 16 patients a commencé, étude financée par l'AFM-Téléthon. Olivier, 39 ans et atteint d’une myopathie témoigne également puisqu’il fait partie de l'étude et dit en ressentir déjà les bénéfices physiques et psychologiques. Lire l'article 

 

 Le Progrès, 20/06/13

Identification d’un nouveau gène impliqué dans la survenue d’une dystrophie

En étudiant les mécanismes entraînant la survenue d’une myopathie rare, la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD), des chercheurs français auraient mis en évidence un gène, codant pour une protéine impliquée dans le développement musculaire. L’altération de cette molécule pourrait être un des facteurs à l’origine de cette maladie.C’est ce que révèle une étude publiée dans la dernière édition de la revue PLOS Genetics.

Maladie rare, la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) est une des myopathies les plus fréquentes de sa catégorie. D’origine héréditaire, elle est due à une anomalie génétique portée par le chromosome 4. Les premiers symptômes d’atteinte musculaire touchent d’abord la face, puis les épaules et le bras, avant d’atteindre progressivement la ceinture abdominale et les membres inférieurs. D’après la base de données Orphanet, site spécialisé dans le recensement des maladies orphelines, une personne sur 20 000 développerait cette maladie.

On estime donc que 3 000 Français seraient atteints d’une dystrophie musculaire de type FSHD . Lire la suite de l'article

2013-06-19 Fil actus Santé Information Hospitalière

lundi, 17 juin 2013

Patrick Bruel parrain du Téléthon 2013.

France Télévisions - 17/06/2013 http://www.francetelevisions.fr/actualite_spip/spip.php?a...

Patrick Bruel sera le parrain du Téléthon 2013, qui aura lieu les 6 et 7 décembre prochains sur les chaînes de France Télévisions et partout en France.

Cet artiste généreux mettra ses nombreux talents au service des bénévoles et des familles engagés dans le combat contre la maladie.

France Télévisions et l’AFM-Téléthon sont fiers de l’avoir à leurs côtés pour cet événement populaire unique au monde.

"Bien sûr l’objectif premier est de collecter des fonds pour la recherche mais aussi de montrer à ces gens éprouvés qu’on les soutient et que seule la maladie est orpheline, pas les malades ni leur famille. J’ai toujours été très impressionné et ému par l’élan de générosité dont les gens (même les plus démunis) sont capables. Je veux être un maillon fort de cette magnifique chaîne de solidarité et faire briller un « Arc en ciel » dans les yeux de ces enfants et de leurs familles. Heureux et fier d’être parrain du Téléthon, je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour que nous relevions ensemble le défi de battre un nouveau record." - Patrick Bruel

vendredi, 14 juin 2013

Près de 2 500 personnes attendues aux Journées des Familles 2013

L’AFM-Téléthon organise la Journée des Familles et son assemblée générale 2013, les 14 et 15 juin à Paris.
 
La 55e assemblée générale de l’AFM-Téléthon et les Journées des Familles 2013 se dérouleront, les vendredi 14 et samedi 15 juin au parc Floral de Paris.  Chaque année, les Journées des Familles réunissent les familles et malades, les réseaux bénévoles et professionnels de l’Association, les chercheurs et médecins. En 2013, près de 2 500 personnes participeront à cet événement unique.
 

Deux jours pour s’informer et échanger :

Le vendredi après-midi sera consacrée aux rencontres médecins-chercheurs, à des tables rondes autour des maladies, aux conférences débat et aux stands d’information. Ce sera l’occasion pour les malades et leurs proches de prendre connaissance des dernières avancées et des actions menées au cours de la dernière année. Vendredi soir, se tiendra le buffet des régions, un rendez-vous festif et musical organisé par les réseaux AFM-Téléthon (coordinations, délégations, services régionaux).

Assemblée générale : le pouvoir aux malades :

La matinée de samedi débutera par une plénière d’information. Temps fort de ces deux jours, l’AFM-Téléthon réunira dans l’après-midi la 55e assemblée générale. A cette occasion, les adhérents, à savoir les malades et familles de malades, se prononceront sur la politique de l’Association dans le cadre du vote des résolutions. Le Conseil d’administration, composé uniquement de malades et parents de malades bénévoles, sera à cette occasion renouvelé au tiers.