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dimanche, 29 septembre 2013

Lancement du Téléthon pour le Morbihan Est : vendredi 4 octobre prochain à Elven

Chaque premier week-end de décembre l’Association Française contre les Myopathies et maladies rares organise le TELETHON. Les manifestations locales sont initiées par des milliers de bénévoles, municipalités, associations, entreprises, écoles, particuliers… et pourquoi pas VOUS ? Vous pouvez démarrer par des actions simples à mettre en place. Nous pouvons vous aider ou vous suggérer des idées, vous fournir le guide de mise en place d’une manifestation.

L’objectif c’est de récolter des fonds pour aider à financer la recherche. Grâce à l’A.F.M. la recherche génétique a fait des progrès extraordinaires et les premiers traitements contre les maladies génétiques vont être réalisés dans les prochaines semaines, mais la recherche doit continuer et pour cela nous avons besoin de vous. 

http://www.telethon56e.fr/

Gérad Le Piouffle Coordinateur 56E et Bruno Desbulleux Directeur du réseau et des Opérations AFM Téléthon

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"Vendredi, la soirée de lancement du téléthon morbihannais se tenait au carré d'arts, à Elven. Bruno Desbuleux, directeur réseau et opérations, a ouvert la rencontre : « Nous avons dépassé le stade de la recherche. 34 essais sur l'homme sont en cours, sur le système immunitaire, la vision, le cerveau, le sang et la peau. Ce sont des essais thérapeutiques sur des maladies rares qui permettent d'avancer également sur des maladies très courantes. Depuis juin dernier, l'AFM-Téléthon est la premièreassociation à être autorisée à produire des médicaments ». Généthon a, en effet, obtenu le statut d'établissement pharmaceutique et dispose du plus grand centre de production de médicaments de thérapie génique au monde. « Tout ceci grâce aux donateurs mais aussi à la mobilisation dans les départements », reprend Bruno Desbuleux.

124 animations

124 animations sont programmées dans le Morbihan et cette année, pour mieux les coordonner, il a été décidé de partager le département en deux parties. « Pour la partie est, 161 communes sont concernées. Entre 70 et 80 organisent des animations », indique Gérard Le Piouffe, coordinateur de la partie est" le Télégramme 08/10/2013

vendredi, 27 septembre 2013

Une journée régionale des équipiers de délégation

Le samedi 14 septembre dernier, à la Hamonais (Trégueux), l'ensemble des équipiers des délégations de la région Bretagne, les Techniciens d’insertion, Marie Hélène Busnel - Directrice du  Service Régional et Laurent Daugiéras - responsable de l’animation et du développement des délégations étaient invités à se retrouver pour une journée de travail.

Une quarantaine de personnes était présente et chacune d’entre elles a participé à un des ateliers proposés (accueil des familles, convivialité et loisirs, revendication, subvention…) avec comme objectifs de définir les bonnes pratiques au travers des échanges entre équipiers exerçant la même mission dans chaque équipe de délégation avec l’aide des salariés du Service Régional afin d’homogénéiser ces pratiques le cas échéant, de dégager des recommandations, pointer les manques dans les missions exercées et proposer des remèdes (formations, documentation, séances de travail au niveau départemental ou régional à mettre en place…), mettre en valeur les réussites, les facteurs de satisfactions dans les missions exercées et partager les expériences entre les réseaux AFM-Téléthon de terrain.

 

 

lundi, 23 septembre 2013

Le voeu d’ Elowan et le combat de toute une équipe, toute une famille.

"Offrir du rêve et de l’espoir aux enfants atteints de myopathie de Duchenne grâce au recyclage des téléphones mobiles..." http://www.pourlavie.org/-Les-reves-d-enfants-

Elowan (9 ans) du Morbihan vient de réaliser son plus grand rêve ce mercredi 14 août 2013...14_08_2013x_fileminimizer_.jpg

Après un baptême de l’air en Airbus depuis l’aéroport de Nantes et une visite surprise au commandant de bord de l’avion, ce jeune breton a atterri en Corse, accompagné de ses parents et de sa petite sœur, pour sa première plongée sous-marine (avec bouteille) au large d’Ajaccio.10_08_2013b-elo-avec-sa-famille-al_aeroport-au-depart_fileminimizer_.jpg

Et, grâce au professionnalisme de M. Aragon et de son équipe, du club de plongée "E-Ragnole", Elowan a pu découvrir la magie du "Grand Bleu" et nager avec les poissons en toute sécurité.

C’est sur, Elowan gardera un souvenir inoubliable de ce monde sous-marin si insolite et si merveilleux et il peut être fier de son tout nouveau diplôme de plongeur !

D'autre part, une association "Ensemble pour Elowanhttp://epe56.monsite-orange.fr/   a été fondée pour récolter des fonds dans le but d'améliorer le quotidien d'Elowan.

"Le 2 août dernier, au départ de Plescop, l'Arradonnais Benoît Jiquel a enfourché son VTC pour un périple de 1 693 km, qui le mènera à Berlin. Son épouse Dominique l'accompagnera en voiture pour assurer l'intendance. Une aventure de quatorze jours planifiée par ce jeune retraité qui a décidé de rouler pour l'association Ensemble pour Elowan, en vendant ses kilomètres". OF de février 2013.

"Le résultat obtenu fut au delà de toute attente mais surtout Benoît et son équipe sont un soutien moral" explique Valérie, la maman d'Elowan. va_3082129_1_px_470_.jpg

 

vendredi, 06 septembre 2013

Téléthon 2013 : 5 familles, 5 histoires, 5 combats

Les 6 et 7 décembre, aux côtés de Patrick Bruel, le parrain du Téléthon 2013, 5 familles incarneront le combat de l’AFM-Téléthon. Sandrine, Luke, Vanessa, Emmanuelle et Géraldine et leurs enfants vivent aux quatre coins de la France. Malgré des situations familiales et des histoires différentes, ils ont en commun l’essentiel : le combat contre la maladie qui a frappé leur enfant.

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Sandrine élève seule au quotidien ses deux filles de 6 et 4 ans. L’aînée, Emma, est atteinte de laminopathie. Dans son combat, Sandrine peut compter sur Annie, la maman du papa de ses filles. « Nous avons chacune notre façon de gérer la maladie, Annie, ma maman et moi-même. Mais je peux compter sur elles à chaque instant. »

Luke et Vanessa se battent depuis trois ans contre l’amyotrophie spinale qui paralyse la vie de leur fils Thibault, 5 ans. « C’est un petit garçon heureux de vivre, joyeux, en mouvement intellectuel permanent et ça nous motive à chaque minute. On ne se pose pas la question de savoir si cette situation est difficile à vivre. On est tous les trois un petit peu atteints par la maladie et on essaie de lutter ensemble ».

Vanessa est la maman de Lucas, 6 ans, atteint de dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss. Dans sa famille, il n’est pas le seul à combattre la maladie. Sept autres membres en sont affectés. «Parfois, Lucas pète le feu, il y a des jours où on oublie la maladie puis il y a des jours où il a de grosses douleurs. Quand je le vois heureux et battant ça donne l’envie de se battre. C’est la recherche qui me donne de l’espoir, énormément. On se bat, on va se battre, et je pense qu’on y arrivera».

Emmanuelle est la mère de Gwenaël, 14 ans, est atteinte d’une myopathie mitochondriale, une myopathie qui affecte les unités de production d’énergie que l’on retrouve dans toutes les cellules de l’organisme. Ses forces vives s’épuisent très rapidement, l’obligeant à de longues phases de repos pour préserver ses 12 à 15 heures d’activité hebdomadaire. « Mon espoir c’est Gwenaël… Elle a une telle force en elle. C’est très paradoxal car si elle n’a pas d’énergie du fait de sa maladie, elle a une énorme énergie psychologique ».

Géraldine est une maman déterminée. Ne pouvant pas avoir d’enfant, elle a décidé avecson mari d’aller jusqu’en Thaïlande pour adopter leur petit garçon : Lee, 8 ans. A leur retour, la thalassémie, déclarée comme mineure en Thaïlande, s’est avérée être majeure. Un soir de septembre 2010, la vie de Géraldine bascule de nouveau : « Un reportage évoquait une première mondiale où un jeune garçon, lui aussi d’origine thaïlandaise et lui aussi atteint de thalassémie majeure, avait retrouvé une vie normale grâce à la thérapie génique. Ce soir-là, ma vie a changé. Pour moi, la thérapie génique va guérir mon fils, j’en suis convaincue ». 8 ans.

jeudi, 05 septembre 2013

Salon AUTONOMIC Grand Ouest- RENNES

Les 26 et 27 septembre prochain, à RENNES (parc expo), se tiendra le salon Autonomic Grand Ouest : "la référence des acteurs du handicap, de la dépendance et de l'accessibilité".

 

Pour plus d'informations, c'est ICI 

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