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mardi, 12 novembre 2013

Appel à participation des "malades isolés"

 

L’Alliance Maladies Rares et Maladies Rares Info Services souhaitent contacter « les malades isolés » en vue de l'organisation d'une réunion nationale sur une thématique transversale aux malades isolés.
Pour cela, nous comptons sur votre participation pour remplir le questionnaire suivant.
Les réponses sont attendues avant le 15 décembre 2013.
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Le terme "malade isolé" se définit de la façon suivante:
« Ce sont les des personnes ayant reçu le diagnostic d’une maladie rare, maladie référencée sur le site ORPHANET www.orpha.net, mais pour laquelle il n’existe pas d’association.»

Vous êtes dans cette situation, merci de vous identifier sur le questionnaire suivant : https://fr.surveymonkey.com/s/MaladesIsoles
 

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