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vendredi, 29 novembre 2013

Enquête "Handicap et scolarité"

Enfants handicapés en milieu scolaire : le Défenseur des droits lance un appel à témoignages.

Les familles d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire, en école maternelle ou primaire, ou relevant d’un accueil en établissement ou service médico-social sont invitées à témoigner par l’intermédiaire d’un questionnaire accessible sur le site Internet du Défenseur des droits : https://formulaire.defenseurdesdroits.fr/famille-handicap/

Un an après la recommandation générale par laquelle le Défenseur des droits avait attiré l’attention des pouvoirs publics sur l’accès des enfants porteurs de handicap aux activités périscolaires et extrascolaires, à quelles difficultés d’accueil et d’accompagnement sont-ils encore confrontés ? La continuité de leur parcours entre les temps scolaire et périscolaire est-elle assurée ? En cas de rupture de prise en charge, quelles contraintes organisationnelles pèsent sur les enfants et leurs familles ?

Les témoignages recueillis permettront d’alimenter un diagnostic national.

Duchenne/Becker : l’AFM-Téléthon mène l’enquête !

Duchenne/Becker : l’AFM-Téléthon mène l’enquête !

Depuis le 20 novembre, et jusqu’au 20 décembre l’enquête anonyme destinée à améliorer l’accompagnement des personnes atteintes de dystrophies musculaires de Duchenne/Becker est opérationnelle. (ou tout autre synonyme). Vous pouvez répondre au questionnaire en suivant ce lien : http://opinionway.cawi.fr/cgi-bin/cawi/Q/bj7997/bj7997.pl

lundi, 18 novembre 2013

RPS à la place de TI !

Service Régional AFMTéléthon Bretagne:

5 Référents parcours de Santé, 1 secrétaire, 1 directrice.

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Il n'y a pas d'erreur, vous avez bien lu ! c'est dorénavant cette appellation Référent parcours de Santé que vous devrez utiliser pour interpeller les ex TI (Technicien d'Insertion).

Cet objectif de changement d'appellation était présent à l'association depuis plusieurs années ; en effet, le terme technicien d'insertion manquait de clarté dans sa compréhension de la mission exercée.

Compte-tenu des objectifs du plan stratégique AFM autour de la reconnaissance de ses actions aussi bien dans la mission guérir que dans la mission aider, elle a décidé de se saisir du contexte national favorable puisqu'une nouvelle loi de santé publique va être rédigée en 2014.

L'AFMTéléthon va militer pour le reconnaissance d'un droit à l'accompagnement et qu'il soit inscrit dans la loi.

 

Quel changement pour les personnes qui s'adressent au Service Régional ?

AUCUNE, hormis dans la signature des courriers que vous recevrez;

Nous comptons sur vous pour utiliser ce nouveau terme afin que tous nos partenaires en prennent connaissance ,des MDPH aux Consultations en passant par les conseils généraux et tous ceux qui font partie de votre réseau de proximité. 

 

 

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Matthieu Menut - Référent Parcours de Santé 56


&

 

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Hélène Beloeil - Référent Parcours de Santé 56






Quelques propositions pour expliquer, si besoin ces 3 termes:

- Référent  :un interlocuteur unique au service régional, régulier ou ponctuel

- Parcours : dès votre premier contact avec le service, vous avez à tout moment la possibilité de nous solliciter.

Santé : l'impact de la maladie est bien global et la santé va du soin au bien-être psychique,en intégrant la vie sociale,l'autonomie de réflexion,de décision de déplacement...il faut comprendre Santé selon la définition de l'Organisation Mondiale de la Santé:"la santé est un état de complet bien-être physique,mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou de'infirmité".


Marie Hélène Busnel - Directrice du Service Régional Bretagne 

 

mardi, 12 novembre 2013

Appel à participation des "malades isolés"

 

L’Alliance Maladies Rares et Maladies Rares Info Services souhaitent contacter « les malades isolés » en vue de l'organisation d'une réunion nationale sur une thématique transversale aux malades isolés.
Pour cela, nous comptons sur votre participation pour remplir le questionnaire suivant.
Les réponses sont attendues avant le 15 décembre 2013.
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Le terme "malade isolé" se définit de la façon suivante:
« Ce sont les des personnes ayant reçu le diagnostic d’une maladie rare, maladie référencée sur le site ORPHANET www.orpha.net, mais pour laquelle il n’existe pas d’association.»

Vous êtes dans cette situation, merci de vous identifier sur le questionnaire suivant : https://fr.surveymonkey.com/s/MaladesIsoles