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jeudi, 30 janvier 2014

RENCONTRE AVEC LE GROUPE D’INTERET MYOTONIE DE STEINERT

En partenariat avec le Groupe d’Intérêt Myotonie de Steinert, deux rencontres sont organisées pour les régions Bretagne et Pays de La Loire.

Deux dates à retenir :

Samedi 29 mars 2014……..: ANGERS (49)

Samedi 20 septembre 2014 : BRASPARTS (29)

 

Les programmes sont sensiblement les mêmes mais avec des intervenants différents.

La rencontre du 29 mars se déroulera à Yolaine de Kepper (17 kms d’ANGERS) et accueillera préférentiellement les personnes avec leur famille pour la région Pays de la Loire et le département d’Ille-et-Vilaine. Différents intervenants se sont déjà engagés à participer : Dr NADAJ, neurologue, Dr DURIGNEUX, neuropédiatre, Dr MERCIER, généticienne, Coralie GONIN, psychologue.

Un courrier d’information et d’inscription sera envoyé début février 2014.

La rencontre du 20 septembre se déroulera au Centre Permanent de Tourisme et de Découverte Garzuel 29190 BRASPARTS et accueillera préférentiellement les personnes du Finistère, des Côtes d’Armor et du Morbihan.

Les intervenants seront le Dr PEUDENIER (neuropédiatre) et le Pr ZAGNOLI (neurologue) pour les présentations médicales. L’après-midi permettra d’échanger en plusieurs petits groupes autour de sujets différents : vivre la maladie au quotidien pour les malades, pour leur entourage, grossesse et myotonie de Steinert (présence d’un généticien).

Un courrier d’information et d’inscription sera envoyé vers le20 août. Les inscriptions seront certainement possible dès juillet.

Si vous êtes intéressé(e)s par cette proposition de rencontre et d’information, retenez la date dès à présent et n’hésitez pas à en parler à votre RPS et/ou à votre délégation

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