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lundi, 24 février 2014

Myopathies Inflammatoires : rejoignez les bénévoles du Groupe d’Intérêt

Un 8ème groupe d’intérêt concernant les myopathies inflammatoires vient d’être créé à l’AFM-Téléthon. Objectif : favoriser la diffusion de l’information, améliorer la prise en charge et encourager le partage d’expérience entre malades.

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Créé à l’initiative du Pr Olivier Benveniste, spécialisé dans les maladies neuromusculaires auto-immunes à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, ce nouveau groupe d’intérêt  rejoint les 7 groupes déjà existants à l’AFM-Téléthon. « Composé de personnes concernées par ces maladies, il aura pour mission de capitaliser sur le vécu et les expériences de chacun, afin d’informer et de soutenir les malades et leurs familles, explique Fabrice Boudinet, Responsable du service national des délégations et des Groupes d’Intérêt. Mieux que quiconque, ils savent ce que l’on ressent lors de l’annonce du diagnostic et ce que l’on endure au quotidien. Ils savent aussi vulgariser un jargon scientifique et donner des explications plus pragmatiques qu’un clinicien. »

Lire L'article complet ICI

Vous souhaitez devenir bénévole au sein du groupe myopathies inflammatoires, n’hésitez pas à nous contacter : 

Par mail : myopathiesinflammatoires@afm.genethon.fr 

ou par téléphone : 01 69 13 21 29 (secrétariat) 

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