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lundi, 24 février 2014

Conférence : "Les maladies rares sont si fréquentes!"

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En raison de la Journée Internationale des maladies rares du 28 Février 2014
Une conférence est organisée à PLOERMEL (56)
 
le jeudi 27 Février 2014 à 18 h 30
au Centre Hospitalier de Ploërmel (Restaurant du personnel)
 
 
« LES MALADIES RARES SONT SI FREQUENTES ! »
 
 
Cette conférence est ouverte à tous publics, médical et para-médical, malades, familles.
Exposés suivi d’un échange avec les orateurs
 
avec
Nicolas JAN (Fondation Maladie rare)
Présentation de la Fondation et des Maladies Rares
et
Hubert JOURNEL (Médecin-Généticien)
Les Maladies Rares génétiques : progrès, du diagnostic au traitement    !

Myopathies Inflammatoires : rejoignez les bénévoles du Groupe d’Intérêt

Un 8ème groupe d’intérêt concernant les myopathies inflammatoires vient d’être créé à l’AFM-Téléthon. Objectif : favoriser la diffusion de l’information, améliorer la prise en charge et encourager le partage d’expérience entre malades.

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Créé à l’initiative du Pr Olivier Benveniste, spécialisé dans les maladies neuromusculaires auto-immunes à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, ce nouveau groupe d’intérêt  rejoint les 7 groupes déjà existants à l’AFM-Téléthon. « Composé de personnes concernées par ces maladies, il aura pour mission de capitaliser sur le vécu et les expériences de chacun, afin d’informer et de soutenir les malades et leurs familles, explique Fabrice Boudinet, Responsable du service national des délégations et des Groupes d’Intérêt. Mieux que quiconque, ils savent ce que l’on ressent lors de l’annonce du diagnostic et ce que l’on endure au quotidien. Ils savent aussi vulgariser un jargon scientifique et donner des explications plus pragmatiques qu’un clinicien. »

Lire L'article complet ICI

Vous souhaitez devenir bénévole au sein du groupe myopathies inflammatoires, n’hésitez pas à nous contacter : 

Par mail : myopathiesinflammatoires@afm.genethon.fr 

ou par téléphone : 01 69 13 21 29 (secrétariat) 

mardi, 11 février 2014

Baromètre APF de l'accessibilité 2013 : Avis de tempête!

Baromètre APF de l'accessibilité 2013 : Avis de tempête!

Logo Baromètre APF 2013-HD.jpgÀ quelques mois de l’échéance de mise en accessibilité de la France, et à l’occasion du 9e  anniversaire de la loi handicap de 2005, l’Association des paralysés de France (APF) publie la 5e édition de son baromètre de l’accessibilité.

Malgré une hausse de la moyenne générale des 96 chefs-lieux départementaux, le constat est accablant ! À peine plus de la moitié des écoles et seulement 42% des réseaux de bus sont accessibles aux personnes en situation de handicap ! Même constat pour les cabinets médicaux et paramédicaux puisque la moitié des personnes en situation de handicap ont des difficultés à en trouver un accessible.

Comment les villes vont-elle pouvoir combler toutes ces lacunes en quelques mois alors qu’elles n’ont pas réussi à mettre en œuvre ces chantiers depuis 1975, date de la première loi sur l’accessibilité ?

Pire encore, alors que l’APF attend du gouvernement une impulsion politique forte, auprès des villes, pour favoriser une mise en accessibilité rapide et efficace, il est proposé un retour en arrière déplorable allongeant le délai de mise en accessibilité de 3 à 9 ans !

À quelques semaines des élections municipales, l’APF attend des candidats des engagements forts et concrets permettant la mise en œuvre rapide de l’accessibilité de leur ville !

 

Pour télécharger le dossier de presse et les résultats, cliquez ici.