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mardi, 30 septembre 2014

Projet d'entraide d'Antoine DURAND, un jeune myopathe

portrait-antoine-1.pngAntoine DURAND - 23 ans, atteint d'une myopathie de Duchenne.

 

« Je vous informe que je viens de lancer le blog :

depasser-son-handicap.fr

 pour vous aider dans votre quotidien !

 

Comme son nom l'indique, ce blog s'articule autour de tout ce qui concerne le dépassement de soi et de ses difficultés lorsque l’on est confronté au handicap.


Vous y trouverez de nombreux articles, podcasts, et même vidéos, sur les méthodes pour y parvenir, mes expériences et celles d’autres personnes, des outils, trucs et astuces pour faciliter son quotidien.


Le site comporte plusieurs catégories, suivant les besoins et centres d’intérêts de chacun : 

Bonheur et épanouissement, 

Dépassement de soi, 

Expériences, 

Voyages, 

Productivité, efficacité et autonomie, 

Trucs et astuces.

 

Je vous invite à me rejoindre dès à présent sur Facebook,Twitter et Google+ .

Plus nous serons nombreux, et plus nous serons à même d'aider un maximum de personnes !

A bientôt sur depasser-son-handicap.fr ! »

  

dimanche, 28 septembre 2014

Réunion d'information "comment préparer l'avenir d'une personne en situation de handicap et des autres membres de sa famille ?"

Ce samedi  27 septembre, à la salle de quartier de Kercado, une trentaine d'adhérents a bénéficié des conseils de monsieur CARAES (conseiller en Gestion du Patrimoine certifié - ALLIANZ).IMG_2823.JPG

La protection de la famille (sécurité juridique des parents et de l'enfant en situation de handicap, l'anticipation de la transmission et la place de la fratrie dans l'avenir de l'enfant vulnérable)  ainsi que la fiscalité et le handicap ont été abordés : de précieux renseignements qui permettent aux familles d'être informées et de pouvoir anticiper. Durant l'intervention de Monsieur CARAES, chacun a pu intervenir et poser des questions en fonction de sa propre situation, au fur et à mesure des points abordés. IMG_2828.JPG

La délégation de l'AFM du Morbihan remercie très sincèrement Monsieur CARAES pour son intervention, ainsi que Messieurs CONOIR et LAUNAY du groupe ALLIANZ.

jeudi, 04 septembre 2014

Le 7 septembre 2014 : Première Journée mondiale de sensibilisation à la maladie de Duchenne

A cette occasion, découvrez un film réalisé grâce à des vidéos amateur collectées non seulement en Europe mais partout dans le monde, reflétant la vie quotidienne des personnes de tout âge, de différents pays et  cultures, atteints de cette maladie neuromusculaire.

icono_duchenne.jpg

Une maladie emblématique du combat des familles :

La myopathie de Duchenne est la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant. Elle affecte environ 250.000 enfants dans le monde en leur faisant perdre progressivement leurs fonctions physiques. C’est l’une des maladies emblématiques du Téléthon.   En 1958, une poignée de parents se révoltent contre l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants. Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est ainsi  la fondatrice et la première présidente de l’AFM.

28 ans plus tard, c’est lors d’un colloque scientifique organisé par l’Association, que la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne est annoncée. Un avancée majeure qui pousse l’AFM à faire de la recherche génétique l’un des fers de lance de son action et amène à la création en 1987 du 1er Téléthon en France par Bernard Barataud et Pierre Birambeau , tous deux pères de garçons touchés par une myopathie de Duchenne.  

 

2014 : Un premier médicament de thérapie innovante mis sur le marché  

Ces dernières années, la recherche a fait un véritable bond en avant !  Pour la première fois, plusieurs médicaments de pharmaco-génétique ou de thérapie génique sont à l’essai ou en cours de développement. Et cet été, l’Agence européenne du médicament (EMA) a autorisé la mise sur le marché conditionnelle de l’Ataluren, produit développé par PTC Therapeutics pour certains malades atteints de myopathie de Duchenne.

 

Stéphane DESMICHELLE - Nouvel Observateur du 4/9/2014 :

Un traitement contre la Myopathie : Premier médicament efficace dans le traitement de la myopathie de Duchenne, l'Ataluren (Translarna) a reçu, début août, le feu vert de l'Agence européenne du Médicament.

Maladie génétique qui touche chaque année de 150 à 200 nouveau-nés en France, cette myopathie provoque une dégénérescence progressive de l'ensemble des muscles de l'organisme, et l'espérance de vie ne dépasse pas 30 ans.

Il ne s'agit pas encore de guérison, mais les résultats des essais menés avec l'Ataluren indiquent un ralentissement de l'évolution de la maladie, ainsi que l'amélioration de la marche. Il existe plusieurs formes de la maladie caractérisées par des mutations différentes du gène DMD, responsable de la production d'une protéine impliquée dans le soutien de la fibre musculaire. Le médicament n'est efficace que pour une certaine mutation du gène ne concernant que 13 % des myopathies de Duchenne, appelée « mutation stop ». Il ne s'agit pas moins d'une étape fondamentale. En effet, elle ouvre des perspectives dans d'autres maladies génétiques, comme la mucoviscidose, causées également par ce type de mutation. En outre, «ce n'est que le début d'une longue série, explique Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon. Cela va rapidement déboucher sur des traitements pour les autres mutations responsables de la myopathie de Duchenne».

 

Pour le moment, il ne s'agit que d'une autorisation temporaire délivrée avant la fin de tous les essais scientifiques pour une durée d'un an. Et le prix doit encore être fixé avec les autorités sanitaires.