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lundi, 19 octobre 2015

Ne pas salir avec ses roues

Ne pas salir avec ses roues :

Les maladies neuromusculaires exigent bien souvent l’utilisation d’un fauteuil roulant électrique, manuel ou d’un scooter et ce, quel que soit l’âge. Utilisé à l’extérieur comme à l’intérieur du domicile, les roues transportent poussière, eau, boue et autres saletés indésirables à la maison, chez des amis,…

Plusieurs d'entre vous nous ont fait part de ce problème.

Face à ces constats, la Cellule Innovation de l’AFM-Téléthon initie le projet « NE PAS SALIR AVEC SES ROUES ».

Pour cela, elle a rédigé une enquête en ligne. Le questionnaire accessible sur ce lien est conçu pour que vous puissiez nous éclairer sur votre situation actuelle et sur les améliorations que vous attendez.

Vous pouvez répondre jusqu’au vendredi 13/11/2015.

 

Les éléments recueillis au sein de cette enquête permettront  aux collègues de la cellule innovation d'affiner vos besoins et d'envisager le cas échéant des solutions pour y répondre.

samedi, 17 octobre 2015

Soirée de lancement du Téléthon dans le Morbihan

Laurence THIENNOT HERMENT, présidente de l'AFM Téléthon est venue à l'occasion de la soirée du lancement du Téléthon dans le Morbihan, à QUEVEN, le vendredi 16 octobre. L'occasion de « remercie, rendre compte et mobiliser ».  

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Une très belle soirée, organisée par Jean François PRAT, coordinateur de Morbihan OUEST et son équipe... 

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 https://www.facebook.com/telethonmorbihanouest

  

ALBUM PHOTO ICI

Coordination Téléthon Morbihan secteur Ouest

Coordinateur : JEAN-FRANÇOIS PRAT

E-mail : telethon56w@afm-telethon.fr

Téléphone : 0297558832 - 11 Hameau de la Rivière 56700 SAINTE HELENE

 

Coordination Téléthon Morbihan secteur Est

E-mail : telethon56e@afm-telethon.fr

Téléphone : 0297407895 - 14 Rue René Roeckel 56000 VANNES

vendredi, 09 octobre 2015

Un nouveau pas en avant pour l'AFM-Téléthon : produire pour guérir

C'est le nouveau défi que se lance l'AFM-Téléthon : produire à l'échelle industrielle des médicaments issus des biothérapies innovantes développées dans les centres de recherche de son Institut des Biothérapies Innovantes pour les Maladies Rares ; Et les commercialiser à un prix juste et maîtrisé pour les patients atteints de maladies rares.

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En partenariat avec Bpifrance, une plateforme industrielle de production de médicaments de thérapie génique et cellulaire sera créée en 2016. Un projet ambitieux qui marque une nouvelle étape clé de l'Association sur le chemin du médicament.

Depuis les premiers succès de la thérapie génique en 2000 avec les bébé-bulle, les preuves d’efficacité chez l’homme des thérapies géniques et cellulaires se sont multipliées pour des maladies génétiques rares du cerveau, du sang, du système immunitaire, de la vision... Alors que les essais se multiplient, la problématique de changement d’échelle de la production de ces traitements issus des biothérapies innovantes devient cruciale. Ce projet s'inscrit donc dans la droite ligne du combat et des actions entreprises par l'AFM-Téléthon depuis 30 ans. Il la positionne comme l’initiateur d’une nouvelle filière industrielle créatrice de valeur et d’emplois en France, et comme l’inventeur d’un nouveau modèle économique.

 

 

lundi, 05 octobre 2015

journée d'échanges à destination des malades SMC (syndrome Myasthéniques Congénitaux)

Le groupe d’intérêt myasthénie de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à la rencontre que nous organisons à destination des malades SMC et de leur famille, sous l’égide du Professeur Bruno Eymard responsable de l’Unité clinique de pathologie neuromusculaire à l’Institut de Myologie :

LES SYNDROMES MYASTHENIQUES CONGENITAUX 

Journée d’informations et d’échanges Samedi 7 novembre 2015 de 9h30 à 17h00 Institut de Myologie - Hôpital La Salpêtrière 47-83 Boulevard de l’Hôpital 75013 PARIS – Metro Chevaleret ou Saint Marcel -

Demandez le programme !!! ICI

Repas offert sur place

Cette journée vous offrira l’opportunité d’être en contact avec des professionnels dans un autre cadre que celui des consultations. Elle pourra également être riche d’échanges entre participants et avec les référents du Groupe d’intérêt myasthénie.

Pour vous inscrire,ICI

Envoyez-nous vos coordonnées postales et téléphoniques avant le 25 Octobre directement par mail : myasthenie@afm-telethon.fr ou par téléphone au 01-69-47-29-03 / 01-69-47-12-66 les lundis de 10h00 à 17h00 et les autres jours : Ghislaine Denis au 06-64-79-23-82.

Les intervenants aborderont les points suivants :- Diagnostic, - Soins, -  Prise en charge, -  Vie sociale.

La responsable du Groupe d’intérêt Myasthénie Annie Archer

jeudi, 01 octobre 2015

Les vacances de la Toussaint ! Pourquoi ne pas y penser maintenant ?

Les vacances de la Toussaint !

Pourquoi ne pas y penser maintenant ?

" Du 19 au 30 Octobre 2015"

    La Maison Familiale de La Hamonais sera ouverte sur cette période et les deux animatrices disponibles pour proposer activités, sorties accompagnées, dîner autour de la cheminée, pourquoi pas des châtaignes grillées...
Une idée, une envie, n'hésitez pas à les contacter pour en échanger :

Maria et Stéphanie au 02 96 71 27 51 

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