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mardi, 03 novembre 2015

Jeanne Pelat, atteinte de myopathie, raconte la vie dans ce corps qu’elle n’a pas choisi

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La voix du Nord - Publié le 01/11/2015

La Lezennoise de 19 ans est l’un des visages les plus connus du Téléthon depuis une décennie. Souffrant d’une myopathie non étiquetée car rarissime, celle qui est une brillante étudiante sort jeudi un livre témoignage sur sa jeune vie façonnée par la maladie. Poignant et profond.

Présentatrice du Téléthon 2014, étudiante en journalisme, Jeanne Pelat sort son premier livre, récit de sa maladie. Photo PIB – L’année dernière, vous étiez la star d’un long documentaire, Dans les yeux de Jeanne, projeté pour le Téléthon, qui décrivait votre quotidien.

Pourquoi ce besoin d’écrire un livre ?

« C’est Bayard qui me l’a proposé, par l’intermédiaire du journaliste Christophe Henning, originaire de la région. Au début, je n’étais pas forcément partante, je me trouvais un peu jeune pour une biographie. Puis j’ai réfléchi, j’avais envie de coucher des réflexions sur le papier, et pas seulement me confier lors d’interviews télé pour le Téléthon. Les entretiens ont commencé en août, après les examens universitaires que je ne voulais pas rater. Après avoir validé mes premières années en histoire de l’art et à l’Académie de l’École de journalisme de Lille, j’ai pu me consacrer au livre. Christophe Henning guidait le fil de ma pensée. Il a retranscrit mes mots. »

Qu’avez-vous voulu faire passer comme message ?

« C’est un livre mi-biographique, mi-thématique. J’y couche mes réflexions sur la mort, la dignité, la religion, des thèmes pas forcément abordés à 19 ans ! Je me livre plus intimement que dans les reportages. Je raconte les événements comme je les ai ressentis sur mes hospitalisations, les médecins compréhensifs, les autres moins, sur le regard des autres, sur la façon dont la myopathie a façonné notre vie de famille ».

Vous refusez que vos parents ne lisent le livre avant sa sortie officielle, le 5 novembre. Pourtant, vous l’avez déjà offert à vos deux frères, Valentin, 24 ans et Paul-Henri, 15 ans. Pourquoi ?

« Je ne voulais pas être influencée par mes parents qui n’ont peut-être pas le même ressenti que moi sur tous les événements que nous avons vécus. C’est une oeuvre qui m’appartient. Mes parents sont formidables, ils sont mes soignants mais ils restent dans leur rôle de parents, me permettant de vivre ma vie de jeune fille de 19 ans, de voir mes amis, mon amoureux, de sortir… Mais c’est sûr que mes frères occupent une place privilégiée dans mon récit, notamment le petit. C’est en jouant avec lui que j’ai perdu définitivement la marche, à 6 ans, après une chute suivie d’une fracture. Il m’a dit que c’était son premier souvenir et le seul de moi debout. Mon grand frère, lui, a grandi en essayant de poser le moins de soucis possible, en nous divertissant un maximum. Nous sommes une fratrie très soudée ».

Dans la préface, la journaliste Sophie Davant, votre amie depuis douze ans, vous compare à une « guerrière ». Êtes-vous d’accord ?

« Pas tellement. Je le vis plus comme de la résistance que comme un combat. »

« Résiste ! Ma vie dans ce corps que je n’ai pas choisi »,chez Bayard, 14,90 €. Tous les droits sont reversés à l’AFM-Téléthon. Quelques morceaux choisis :

Cicatrices « J’ai appris à me détacher de ce corps qui est le mien mais que je ne reconnais plus. Je ne compte plus les cicatrices qui me zèbrent dans tous les sens. Environ une vingtaine au total. Le corps, c’est l’enveloppe dans laquelle je vis, et c’est aussi l’image que je donne aux autres, le moyen d’entrer en relation avec eux. Et je n’ai pas envie d’être « visiblement » à plaindre. Ma dignité aujourd’hui, c’est ce qu’il me reste d’agréable à montrer. Ne pas me laisser aller, prendre soin de ce qui est encore joli, c’est primordial (…) »

Aventure « Le Téléthon est une aventure extraordinaire. Je sais aujourd’hui que la recherche, même si elle avance à la vitesse de la lumière, ne pourra plus grand-chose pour moi. La maladie a pris trop d’avance. Mon corps a subi des opérations irréversibles. »

Cadeau « Et si la maladie était un cadeau ? Elle m’a ouvert de multiples horizons. Elle a transformé ma vie, qui ne m’est jamais apparue si précieuse. Pourquoi moi ? Je ne me pose plus la question. Guérir est hors de portée et ce n’est même pas souhaitable. Tant pis, je fais avec la myopathie. Je vis avec et je ne me sens pas malheureuse. Je suis contente, j’ai une belle vie ! Je peux me battre pour les autres. Dans une bataille au long cours engagée contre les maladies rares. »

Commentaires

Quelle joie en apprenant cette nouvelle , Il y a un an , je me revois en train de regarder le doc dans les yeux de jeanne et me dire en moi même : Oui , un jour , je traduirais son livre ...Déjà hâte de le lire , Ensuite si une traduction la tente , pourquoi pas ? Merci pour ta force , Avec toi ,j'ai compris que l'on ne devait pas baisser les bras pour si peu ......A jeudi

Écrit par : Gotteland Marie | mardi, 03 novembre 2015

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