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lundi, 11 juillet 2016

Journée régionale des Familles : Plougastel Daoulas

 

Laurence Lespinard, reporter Bretagne
Un grand bravo aux réseaux AFM-Télethon de Bretagne, pour l'organisation de cette belle journée dans la salle Avel Vor mise gracieusement à disposition par la municipalité de Plougastel-Daoulas.Une ambiance conviviale avec une participation très importante et en hausse depuis 2014.
 
Au programme, 3 ateliers se sont déroulés en parallèle (Douleur et maladies neuromusculaires, les essais cliniques et le groupe de parole réservé aux jeunes 12-20ans)
Egalement, de nombreux stands animaient cette belle journée, StandS Handi-Sport, Handi-chiens, Ma-Mode avec des vêtements adaptés, une garderie colorée et ambiance autour des stands, photo Génération Téléthon, vente de Tee-shirts et l'arbre Génération Téléthon. 
 
309 Personnes qui représentent :
    - 70 familles (pour 179 personnes)
    - 59 bénévoles (tous réseaux confondus)
    - 41 personnes (animations diverses : Zumbathon, Chanteurs, Handi'chiens, Handisport, Ma Mode, Photographe, Clown..)
auxquelles il faut ajouter les salariés SR et Hamonais (9), les représentant du National (8), les intervenants extérieurs (5) des professionnels du réseau (3), la sécurité, les tierce-personnes..
Témoignages des familles et photos ci-jointes
Gwenaël  COLLOBERT (Famille ambassadrice du Téléthon 2013), âgée de 17 ans et atteint de Myopathie mitochondriale, habite dans le Finistère (Brest). Gwenaël est  venue à la JRF de Plougastel ce samedi 02 juillet 2016. « Je viens pour la 1ère fois à une JRF, cela représente pour moi la Grande Fête et l'esprit Téléthon avec toutes les familles, coordinations, délégations. Venir à une JRF me permet de m'évader du quotidien. J'ai des réponses à mes questions en participant aux différents ateliers et lors de la plénière et j'assisterai à l'atelier « groupe de paroles » ayant une sœur de 2 ans, Gabriël qui est en attente de diagnostic »
Les deux sœurs sont suivies à la Timone (Marseille) par le Professeur Chabrol.
Jacqueline BLANCHET « Grâce au Généthon, nous avons l'espoir d'avoir d'autres petits-enfants en bonne santé. »Mamie et papi de COLAS, atteint d'une Amyotrophie spinale type 1 et diagnostiqué à l'âge de 2 mois, COLAS est décédé le 12 mai dernier alors qu'il n'avait que 3 ans.

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