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lundi, 24 octobre 2016

Retour sur le "kit Urgences"... Interview ...

IMG_1320.JPGLe service régional ainsi que la délégation du Morbihan a organisé,  le 29 Septembre dernier, dans les locaux de la Délégation, un temps d'échange autour du sujet du "kit urgences"; L'occasion donc de constituer avec chacun des participants, un "Kit Urgences" personnalisé.  Depuis, j'ai eu l'occasion d'avoir l'avis d'une famille, présente à cette réunion ...

Pourquoi avez-vous accepté l'invitation de l'AFM à cette réunion d'intervention sur le "kit urgences" ?

Nous vous remercions pour votre invitation à la réunion d’information ‘Kit urgences’.

Nous avions abordé le sujet de la "carte de soins et d’urgence" lors de la réunion qui a eu lieu à Quimper, il y a quelques mois et évoqué le "kit d’urgences". Aussi, votre invitation allait nous éclairer sur ce Kit d’urgences et de ce fait elle tombait à point et était très attendue. De plus, nous avons vécu des moments difficiles avec un membre de la famille atteint de la maladie de Steinert et qui depuis nous a quitté, et comme souvent, nous nous sommes posés bien des questions : avions nous bien tout fait pour qu’elle soit correctement suivie et qu’elle reçoive à temps les bons soins ? Qu’aurions nous pu faire de plus ? D’où la nécessité de participer à votre réunion "kit d’urgences".

Qu'avez vous appris de ce temps d'information ?

Ainsi, au travers de votre réunion, nous avons pu avoir des témoignages vivants de ce qu’il ne faut pas négliger et des réactions à avoir :

- il faut être très prudent et ne négliger aucun symptôme même ci celui-ci peut paraître anodin : ce qui peut n’être qu’un ‘petit bobo’ pour une personne qui est en temps normal en bonne santé, peut devenir catastrophique pour une personne fragilisée par la maladie qu’elle porte.

- il faut surtout ne rien cacher à son médecin traitant, bien lui parler de la maladie qui vous affecte, afin qu’il puisse agir au mieux et qu’il soit plus pertinent dans son diagnostic d’une part, et qu’il ne tombe pas dans une certaine routine qui peut s’établir entre lui et son patient au fil du temps.

- Ne pas avoir peur de parler et mettre au courant son entourage, qui peut, vous connaissant bien, déceler un comportement ou un état anormal et vous alerter et vous faire prendre conscience du bien-fondé d’aller consulter son médecin.

- Si on est isolé, ou si on est sujet à des chutes, il faut rechercher et mettre en place la ou les solutions qui peuvent répondre à nos attentes parmi touts les outils existants : téléalarme, adaptation de son cadre vie etc...

Est-ce que les échanges vous ont permis de réaliser la nécessité de constituer votre "kit Urgences" ? Est-ce que vos propres kit sont finalisés aujourd'hui ?

Oui ...La nécessité de constituer et d’avoir toujours à portée de main le "kit d’urgences" pour permettre à l’équipe médicale urgentiste de vous diriger directement dans le bon service et d’apporter la bonne réponse face à votre cas.

Dans tous les cas, il faut bien être conscient de son état et être très réactif si on veut éviter les urgences ou une longue hospitalisation.

Depuis cette réunion, les kits ont bien été constitués, ils sont complets et d’un accès facile en cas de problème.

En avez vous parlé avec vos professionnels de santé (kiné, médecin ...)?

Pour ce qui est des médecins référents et des kinés, ils savent que leurs patients sont porteurs de la maladie de Steinert. De plus l’A.F.M. par l’intermédiaire du Référent Parcours de Santé,  nous avons pu donner de la documentation au sujet de cette maladie aux professionnels, ainsi le cardiologue, le pneumologue et l’ophtalmologue sont aussi informés de notre pathologie.

Je vous remercie encore ainsi que toute l’équipe de nous avoir invité à cette réunion qui a été très enrichissante (et aussi les participants qui ont témoignés) et pour toute l’aide et le réconfort que vous nous apportez ainsi.

Merci à vous, pour votre témoignage !

 Aude Valois (déléguée) & la famille P.

23/10/2016

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