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lundi, 27 février 2017

Journée "Maladie Rare" : conférence

Journée Maladie Rare Hôpital de Vannes (CHBA)

mardi 28 Février 2017 à 18h30

 Le 28 Février est consacré journée maladie rare dans le monde entier. De nombreuses manifestations sont organisées partout. téléchargement (8).jpg

 Une maladie rare est une maladie dont la fréquence est inférieure à 1 sur 2000, soit en France au maximum 30.000 personnes. De nombreuses maladies sont rarissimes ou de diagnostic très difficile. De nouvelles maladies sont régulièrement décrites, plusieurs dizaines par an. Toutes les maladies rares ne sont pas génétiques, mais 80% d’entre elles environ le sont.

 Les maladies rares concernent donc environ 3 millions de personnes en France.  Elles nous concernent donc tous. Les progrès dans le diagnostic sont actuellement considérables. De nouveaux marqueurs génétiques et métaboliques doivent permettre de ne plus avoir de difficultés dans la reconnaissance des maladies rares. La description des maladies bénéficie des réseaux et des centres maladies rares européens et mondiaux. Ces descriptions clinques et évolutives permettent de mieux cerner les « histoires naturelles » de chaque maladie et d’adapter au mieux les prises en charges.

 

Les traitements commencent à arriver. Il peut s’agir de traitement médicamenteux connus, de traitements enzymatiques, de traitements génétiques, avec des variantes et des promesses de plus en plus importantes.

 Nous rendrons hommage aux maladies rares avec une réunion le 28 Février 2017, une réunion conviviale avec des représentants d’associations, des malades qui témoigneront. Cette réunion tous publics se tiendra dans la salle 11 du CHBA

Bloc « gris », à l’entrée (à droite)

 Hôpital CHUBERT à VANNES

28 Février 2017

18h30 – 20h00

 18h30 Dr Hubert JOURNEL, généticien  conférence tous publics :

 Liens entre diagnostic précis et prise en charge à tous âges 

Témoignages des associations et des participants. Echanges.

 

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