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vendredi, 21 avril 2017

2ème rendez-vous "kit Urgence" : 04/05/2017

un rappel utile !613284778.jpg

Les services d'urgences ne sont pas toujours bien informés sur les maladies neuromusculaires. Pour améliorer la prise en charge des malades, l'AFM-Téléthon a envoyé en 2014 un courrier aux familles concernées par les maladies neuromusculaires.

Ce courrier incite à la préparation, au calme et à l’avance, par le malade, son médecin et ses proches d'un dossier "kit Urgences" destiné à faciliter une éventuelle prise en charge dans l’urgence...

En plus des documents habituels d’identité, et des cartes de sécurité sociale et de mutuelle, il contient en particulier des informations personnalisées sur la maladie et les traitements en cours, des recommandations particulières pour la prise en charge en situation d'urgence ainsi que les coordonnées des médecins et professionnels de santé en charge du malade...

La publication AFM-Téléthon Urgences Médicales et Maladies Neuromusculaires donne de précieux conseils sur la façon de préparer et de gérer ces situations d'urgence. 

Le service régional ainsi que la délégation du Morbihan organise un temps d'échange sur ce sujet   le 04 mai de 14 h 30 à 17 h 00

dans les (nouveaux) locaux de la Délégation AFM du Morbihan

Maison des Associations - Rue Guillaume Le Bartz 56000 VANNES

 Ce sera l'occasion de constituer avec chacun des participants,  son "Kit Urgences".

Toutes les inscriptions sont à faire auprès du service régional Bretagne@afm-telethon.fr

mercredi, 12 avril 2017

Journée d'informations et d'échanges consacrée à la maladie de Steinert

Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec le Service Régional Bretagne, la Délégation AFM-Téléthon du Morbihan, et le Centre de Compétences des Maladies Neuromusculaires de Bretagne une journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert :

Samedi 29 Avril 2017, à partir de 9 h 45 :

ESAT Armor Argoat

819, route de Caudan Kergoussel

56850 CAUDAN

 Vous trouverez ci-joint le programme détaillé de la journée. Celle-ci comprendra plusieurs exposés et ateliers interactifs consacrés à l’ensemble des thématiques couvertes par la maladie. Le Service Régional sera également à votre disposition pendant toute la journée pour toutes les questions que vous souhaiterez aborder avec l’équipe en complément d’un atelier spécifique.

 L’inscription préalable à la réunion est obligatoire et s’effectue en renvoyant au Service Régional AFM-Téléthon le coupon-réponse joint avant le 29 Mars 2017.

 Le déjeuner aura lieu sur place. Une participation de 5 € par personne est demandée, par chèque à l’ordre de l’AFM-Téléthon, à joindre avec votre réponse.

 Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur cette maladie. Vous pouvez également choisir d’assister uniquement à la matinée (sans repas, gratuit). Votre inscription reste nécessaire, pour une bonne organisation de la journée.

 Le coupon réponse vous permet enfin de poser des questions aux intervenants dont la réponse sera donnée lors de la réunion, de vous inscrire aux ateliers de la journée (2 ateliers maximum par personne, un le matin, un l’après-midi), et de nous indiquer si vous avez des contraintes particulières (repas, transports, besoins particuliers).

 Venez nombreux pour tout savoir sur cette maladie.

mardi, 11 avril 2017

Présidentielle 2017 : Lettre ouverte aux candidats

A quelques semaines du premier tour de l’élection présidentielle, l’AFM-Téléthon interpelle les candidats dans un courrier articulé autour de « Expérimenter pour innover ».

Depuis sa création, l’association a innové, expérimenté, emprunté des voies nouvelles aussi bien dans le domaine scientifique que social. Autant d’avancées et de réalisations qui ont nécessité de bousculer des logiques existantes et d’inventer de nouvelles façons de faire, en débordant parfois des cadres établis.

Dans un courrier envoyé à tous les candidats à l’élection présidentielle, l’AFM-Téléthon appelle à développer le droit à l’expérimentation dans trois domaines très différents :

  • Expérimentons de nouvelles modalités de fixation des prix des médicaments les plus coûteux
  • Formalisons les modalités d’un droit à l’expérimentation pour les acteurs privés poursuivant un but d’intérêt général.
  • Expérimentons une vraie simplification administrative pour les personnes en situation de handicap.

Ce droit à l’expérimentation peut être le fer de lance d’une dynamique d’innovation dont l’association sait qu’elle est génératrice de progrès pour notre pays et pour ses concitoyens.

Le cadre constitutionnel est posé, la démarche d’expérimentation a démontré son efficience, l’innovation est la clé de la réussite. Pourquoi attendre ?

>> Lire le courrier de l'AFM-Téléthon envoyé aux candidats à l’élection présidentielle

Congrès de l'association CMT-France

Médecins et chercheurs étaient présents pour faire le point sur la prise en charge de la douleur et de la fatigue et sur les pistes thérapeutiques dans la CMT.
Plus de 300 personnes ont participé au 27e congrès national de l'association CMT-France le samedi 25 mars 2017.

Les présentations de la matinée ont porté sur la recherche dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Un point a été fait sur les différentes pistes thérapeutiques à l'étude (neuréguline-1, rapamycine, inhibiteurs d’histone déacétylase, …) et sur les essais en cours en France :

  • l'essau UPACOMT évalue l'acétate d’ulipristal. On recherche encore des hommes atteints de CMT1A âgés de 18 à 70 ans pour participer à l'essai.
  • l'essai PLEO CMT évalue le PXT3003 chez 300 personnes atteintes de CMT1A.
  • une étude préclinique de pharmacologie préparatoire à la mise en place d’un essai clinique de l’IFB-088 (appelé aussi sephin 1) est en cours

L'épigénétique a aussi été présentée. Il s'agit des mécanismes par lesquels des facteurs de l'environnement peuvent réguler  l'information génétique : l'exemple le plus connu est celui de la larve d'abeille qui peut devenir soit une ouvrière soit une reine en fonction de la quantité de gelée royale qu'elle a consommé pendant son développement (le patrimoine génétique reste le même dans les 2 cas, mais, sous l'influence de l'environnement, il n'est pas utilisé de la même manière). Le rôle des mécanismes épigénétiques dans des maladies chroniques est de mieux en mieux compris. La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une maladie d'origine génétique, toutefois, des habitudes de vie positives (alimentation saine, renoncement au tabac…) peuvent limiter les conséquences de la maladie et améliorer la qualité de vie.

L'après-midi a été consacrée en particulier à la prise en charge de la douleur et de la fatigue liées à la CMT. Des traitements médicaux existent dans la plupart des cas : médicaments (contre le syndrome des jambes sans repos, contre la douleur…), soins des pieds et du chaussage, kinésithérapie… Ils sont d'autant plus efficaces qu'ils sont associés à une hygiène de vie saine :

  • pratiquer régulièrement une activité physique modérée
  • avoir une alimentation équilibrée
  • agir contre le stress et l'anxiété

 

dimanche, 02 avril 2017

Plan Epargne Chèques Vacances et Bourse Solidarité Vacances

téléchargement (9).jpg Plan Epargne Chèques Vacances :

Vous pouvez prétendre aux chèques vacances  si vous êtes atteint d’une maladie neuromusculaire et non imposable sur le revenu. Ils se présentent sous la forme de titre de paiement de 10 € et permet de régler les services de vacances et de loisirs en France et dans les DOM TOM (hébergement, voyage, restauration, colonies, loisirs…)

Documents et dossier d'inscription ICI

rvb_ancv_bourse_10cm.jpgLe programme Bourse Solidarité Vacances.

 Il s’agit d’un dispositif mis en œuvre par l’ANCV (l’Agence Nationale pour les Chèques vacances), dont l’objectif est de favoriser l’accès aux vacances pour tous. Le programme Bourse Solidarité Vacances permet d’offrir un moment de détente et de répit à des personnes, des familles aux revenus modestes.

Des professionnels du tourisme privé, social et associatif mettent à disposition de BSV, toute l’année et à des coûts très inférieurs aux prix publics (70 à 80 % moins chers), des séjours de vacances, à la mer, montagne ou campagne et garantissent des vacances de qualité « comme tout le monde et avec tout le monde ».

Pour plus de renseignements : delegation56@afm-telethon.fr