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mercredi, 07 mars 2018

1958-2018 : l’AFM fête 60 ans de conquêtes

60 ans, AFM, Telethon

2018 est une année anniversaire, celle qui marque 6 décennies d’audace et de combat. Un parcours insolite pour une association qui continue à changer le monde.
Peu d’entre nous le savent mais c’est en février 1958,  qu’une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’AFM : l’Association Française contre les myopathies.
Une histoire qui démarra à la fin du printemps 56. Après une longue errance diagnostique pour leurs fils aîné Jean-Louis et de sérieux doutes sur l’état de santé de leur second enfant Thierry, les premières réponses arrivent pour la famille de Kepper : lors d’un rendez-vous à Paris au sein du seul service de recherche sur les maladies musculaires en France, le diagnostic de myopathie de Duchenne est enfin posé. C’est aussi à ce moment-là que Yolaine et Jean, les parents, apprennent qu’ils ne sont pas seuls... Ils rencontrent alors d’autres familles, s’organisent pour que leurs consultations aient lieu en même temps et se rendent compte que toutes ont dû suivre le même chemin pour en arriver là. Recherche éperdue d’une information, d’un diagnostic, d’un traitement… « Il nous semble intolérable que des centaines de familles, peut-être des milliers, continuent à errer, solitaires et désespérées, à se ruiner dans des entreprises thérapeutiques coûteuses et illusoires, tout cela dans l’indifférence générale » écrit Yolaine de Kepper.
Avec ces familles réunies pour un même combat, l’idée vient alors de former un groupe qui aura pour but d’informer et d’aider les personnes concernées. La rencontre avec le Pr Robert Debré, universellement connu pour son action en faveur des enfants handicapés, permettra de constituer le comité de patronage du premier groupement de familles myopathes.

L'Association française contre les myopathies voit le jour en février 1958.

C’est le début du grand combat pour la reconnaissance des maladies neuromusculaires délaissées jusqu’alors, la prise en charge des malades et le développement des thérapeutiques, marqué par des dates clés.
Depuis 60 ans, ce sont des générations de parents audacieux, convaincus et déterminés qui se succèdent avec le même objectif : vaincre la maladie.

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