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jeudi, 26 avril 2018

Et si on parlait du Handicap dans un collège ...

1524402020221.jpgA l'occasion de la 18e édition des Trophées de la vie locale, le collège du Sacré Cœur à PLOERMEL a reçu le 2ème prix pour avoir organisé  une semaine d’activités autour du thème du handicap, pour les élèves de 4ème. L’idée était de  développer la pratique du sport avec un handicap avec la présence du comité départemental handisport. Parallèlement le collège a mis en place un atelier de langage des signes, et l'intervention d'un représentant de l'association "Haroz" (association de "super héros" qui rencontrent les enfants malades) ainsi qu'un atelier d'échange/témoignage avec Yohan, 18 ans, un ancien élève en situation de handicap, atteint d'une maladie neuro-musculaire.IMG-2939.JPG

Délégation AFM : Comment s'est passée ta rencontre avec les élèves ?

Yohan : C'était très enrichissant... Par petits groupes, les élèves sont venus me voir et nous avons échangé. Chacun me posait les questions qu'il souhaitait !! Je leurs ai expliqué ma vie au quotidien : ma vie d'élève depuis la maternelle jusqu'à aujourd'hui, mais surtout ma vie en général. 

Délégation AFM : C'est à dire ?

Yohan : Selon leurs questions, je leurs ai expliqué les difficultés que rencontrent les personnes en situation de handicap au quotidien et la nécessité d'avoir par exemple la présence d'une Assistante de Vie Scolaire, le fauteuil roulant électrique pour me déplacer, la voiture adaptée pour me déplacer en famille, une maison accessible, les soins de kiné toute l'année, les aides humaines pour les gestes de la vie quotidienne, comme la toilette, les repas, m'habiller ...

Délégation AFM : Tu crois qu'ils ne se doutaient pas de tout ça ?

Yohan : Ils n'imaginaient pas à quel point il fallait anticiper et s'organiser.  Mais ils ont été ébahis des aides techniques qui peuvent exister (les logiciels de dictée vocale, le contrôle d'environement depuis mon fauteuil...). Ils ne se doutaient pas non plus du prix de mon fauteuil !

Délégation AFM : Qu'ont-ils retenus de ce temps d'échange ?

Yohan : Il faudrait leurs demander mais la plus part d'entres eux n'ont pas de personnes en situation de handicap dans leur entourage et ils ont découvert mes difficultés du quotidien. En tant que citoyens, ils penseront à moi quand il y aura  le Téléthon ou un évènement associatif organisé en faveur d'un enfant malade et ils se mobiliseront peut être un peu plus ou différemment. En tout cas, leur regard a surement changer sur les personnes en fauteuil...

 

 

vendredi, 06 avril 2018

Du nouveau pour les Consultations multidisciplinaires de Vannes et Auray

Du nouveau pour les Consultations multidisciplinaires de Vannes et Auray.
 
Le Dr Journel a quitté ses fonctions et le service régional a rencontré la nouvelle coordinatrice de ces consultations le vendredi 23 Février 2018.
Il s'agit du Docteur Florence Démurger, également généticienne.
 
Nous lui avons présenté l'AFM Téléthon et plus particulièrement le fonctionnement  du Service Régional et les missions des Référents Parcours de Santé.
Elle est tout à fait favorable à notre présence et la collaboration va se construire progressivement. Très intéressée par les maladies neuromusculaires , elle a suivi le DU (diplôme universitaire) de myologie en 2017.
 
La relève nous semble très bien engagée et différentes rencontres auront certainement lieu en 2018.
Le Dr Florence Demurger, médecin spécialiste en génétique médicale ; Damienne L'Helguen, secrétaire ; le Dr Hubert Journel, et Lorrie Le Page, conseillère en génétique dans l'unité de génétique du CHBA.
Photo du Ouest France du 01/12/2017
"Le Dr Florence Demurger, médecin spécialiste en génétique médicale ; Damienne L'Helguen, secrétaire ; le Dr Hubert Journel, et Lorrie Le Page, conseillère en génétique dans l'unité de génétique du CHBA. "