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dimanche, 09 mars 2014

Aménagement du Logement

Aménagement wotnmqaysf.jpgdu Logement

Nous nous sommes retrouvés le 22 février 2014 dans la salle de réunion du local de la délégation. La présentation d'un logement neuf adapté au handicap, a donné lieu à divers échanges dont les thèmes étaient l'aménagement du logement, la nécessite ou pas d'une extension, les aides liés aux surcoûts.

M. Doucet (architecte d'intérieur), Mme Beloeil (Référent parcours de santé du Service Régional AFM-Téléthon) ont apporté des réponses aux multiples questions.

M. Le Gallo a aussi présenté le projet de la société Ty Hameau qui répond à un appel d 'offres de la commune de Saint-Avé pour la construction de logements accessibles, et a soumis un questionnaire à l'ensemble des personnes présentes.

vendredi, 30 mars 2012

Nils Tavernier recherche un ado en situation de handicap pour jouer dans un film

L’auteur et réalisateur Nils Tavernier recherche le héros de son prochain long métrage, intitulé "L’épreuve d’une vie". C'est un adolescent de 18 ans, atteint de handicap moteur.
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Vous êtes un jeune homme entre 16 et 24 ans, vous souffrez d’un handicap moteur et vous avez la fibre artistique ? Ce rôle est peut-être pour vous ! Le réalisateur Nils Tavernier cherche en effet un adolescent handicapé moteur pour interpréter Julien, 18 ans, qui entretient depuis son plus jeune âge une relation distante avec son père. L’équipe recherche également une adolescente âgée entre 16 et 24 ans, atteinte de handicap moteur, pour interpréter un des rôles secondaires.

Le tournage durera deux mois et se déroulera cet été. La personne sélectionnée pour le rôle de Julien recevra un mois et demi de coaching, 2 à 3 fois par semaine, avant le début du tournage.

Intéressé ? Vous pouvez contacter l’équipe de Nils Tavernier au 07 63 07 68 65 ou au 07 62 76 68 61.
 

vendredi, 16 mars 2012

7ème édition : prix handi-livres 2012

Pour la 7e année, le Fonds Handicap et Société par Intégrance et la Bibliothèque nationale de France (BNF) vont récompenser 5 ouvrages en lien avec le handicap, dans le cadre du Prix Handi-Livres 2012.

 

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Vous avez écrit et publié un ouvrage qui parle du handicap ? Alors vous avez toute légitimité pour postuler dans l’une de ces catégories : roman, biographie, guide, livre adapté ou livre jeunesse. A travers ce prix, le Fonds Handicap et Société et la BNF souhaitent encourager les auteurs, mettre en lumière les personnes en situation de handicap et les ouvrages sur le sujet.

 

Cet événement, parrainé depuis la première édition par Robert Hossein, est également l’occasion de réunir les acteurs du monde du handicap, de la culture et des médias.

 

jeudi, 15 mars 2012

Publications de l'AFM : prévention / soins

L'AFM propose des publications thématiques, les Repères, à consulter.

PREVENTION / SOINS : Ces publications pratiques vous fournissent des informations et des conseils précieux (pour consulter la publication, cliquez sur le lien):

* Organisation des soins et maladies neuromusculaires

* Prise en charge respiratoire et maladies neuromusculaires

* Evaluation de la fonction respiratoire dans les maladies neuromusculaires

* Conseil génétique et maladies neuromusculaires

* Manutention des personnes

* Douleur et maladies neuromusculaires

* Prévention et maladies neuromusculaires

* Essais cliniques et maladies neuromusculaires

* Prise en charge orthopédique et maladies neuromusculaires

jeudi, 01 mars 2012

Compte rendu de la conférence "vivre avec une maladie rare"

 Docteur JOURNEL, généticien à l'hôpital de VANNES a commencé la conférence en expliquant les différentes façons de diagnostiquer les maladies rares. "En  2012, près d’un nouveau gène est découvert par jour.  Les maladies rares sont innombrables et fréquentes" .

Depuis 1985 et la découverte du premier gène (maladie de Duchène) la recherche a fait de grandes avancées :

 * 2001 : description du premier génome humain (un génome représente l’ensemble des données génétiques d’une personne)

 * 2010 : décryptage de 1 000 génomes humains différents

  * 2014 : on pense  pouvoir décrypter le génome de chaque être humain

 Grâce à l’informatique dans un premier temps et désormais aux statistiques les chercheurs ont accéléré leur capacité de décryptage et savent mieux où porter leurs recherches.

 Cependant la tâche est immense car il y a des millions de combinaisons génétiques possibles : ainsi chacun d’entre nous à des « anomalies » génétiques qui n’entrainent pas forcément de maladies. Certaines sont habituelles (couleur des yeux), quelquefois les gènes ont bricolé eux même une solution mais dans d’autres cas c’est bien la cause de la pathologie. Les chercheurs doivent donc faire le tri dans toutes ces combinaisons.

 Ces maladies sont dites rares car elles ne concernent en général  qu’une cinquantaine de cas en France : ce qui rend encore plus difficile de les répertorier. Cependant si on les cumule toutes, on s’aperçoit  qu’elles sont bien plus fréquentes qu’on ne l’imagine et d’une infini variété.

 3 types de traitements existent :

 La pharmacologie : on donne au malade sous forme de médicament la molécule que ses gènes ne produisent pas .  C’est la voie la plus simple et la plus prometteuse dans l’immédiat.

 La thérapie cellulaire : on utilise la capacité infinie des cellules souches à refabriquer certains organes (cœur, certains muscles…). Cette voie,  quand elle sera maîtrisée, permettra  la « réparation » de certaines parties du corps bien précises.

 La thérapie génique : on introduit un gène réparateur dans le corps afin de pallier au dysfonctionnement  de l’ADN.  De nombreuses expériences sont en cours , la plus connue est celle des « enfants bulles » . Mais pour atteindre cet objectif il faut inventer de nouvelles techniques scientifiques : le gène réparateur doit être « transporté » à un endroit  précis, il doit rester sous contrôle dans le temps.

 Enfin, la conférence s'est terminée avec une multitude de témoignages rappelant la difficulté d’établir les diagnostics, ainsi que l’importance d’identifier le gène malade afin de pouvoir donner un nom à la maladie avec laquelle on vit . Il a été évoqué aussi  les malades  isolés souvent à cause de la rareté de leur maladie, et l’importance ou la nécessité de certains de se rapprocher d’associations de malades ou de partager son expérience et/ou son quotidien avec d’autres.

 Malades, familles de malade, associations ou simplement intéressés : près de  100 personnes étaient présentes à cette 1ere conférence sur les maladies rares. 

 

dimanche, 26 février 2012

Une conférence pour les maladies rares, le 29 février.

 

Conférence du Dr JOURNEL "vivre avec une maladie rare"

Avancées majeures en génomique et traitements des maladies rares.


Mercredi  29 février prochain, à la salle 11 de l'école d'infirmière de l'hôpital de VANNES, à 18 h 30.

 Pour plus d'informations cliquez ici