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vendredi, 24 février 2017

ADHERER à l'afm-telethon

téléchargement (7).jpgAdhérer à l’AFM-Téléthon, c’est donner le pouvoir aux malades et défendre les valeurs qui ont déjà permis des avancées médicales et sociales majeures.

Pour adhérer à l’AFM-Téléthon, vous devez être parrainé par deux adhérents à jour de leur cotisation. Cette étape n’est pas nécessaire, si vous avez déjà été adhérent de l’Association. Un appel à cotisation est alors adressé automatiquement début janvier, avec un formulaire d’adhésion pré-rempli.

L’adhésion implique le paiement d’une cotisation qui contribue aux missions de l’AFM-Téléthon. En complément, l’abonnement au magazine VLM (4 numéros par an) qui traite de l’actualité de l’Association dans tous les domaines (médical, social et scientifique) est proposé à un tarif préférentiel s’il est couplé avec l’adhésion (10€ au lieu de 15€).

http://www.afm-telethon.fr/adherent/comment-adherer-1070

mardi, 02 août 2016

ça déménage !

La délégation a quitté les locaux rue René Roeckel, pour s'installer à sa nouvelle adresse : "Maison des Associations 
rue Guillaume Le Bartz
56000 VANNES"
 
L'adresse mail ne change  pas delegation56@afm-telethon.fr
A très bientôt pour de nouveaux projets.

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mercredi, 09 juillet 2014

Joindre la Délégation AFM 56

 Joindre la Délégation AFM du Morbihan

 

Vous pouvez nous contacter à l'adresse suivante:

Délégation AFM du Morbihan, Maison des Associations

rue Guillaume le Bartz

56000 Vannes

Courriel: delegation56@afm-telethon.fr

 

dimanche, 25 mars 2012

Compte-rendu de la journée "échange-rencontre" CMT France et AFM

Marielle BLIN déléguée départementale pour l’association CMT France en collaboration avec Marie Hélène BUSNEL, directrice du service régional de l’AFM,  ont accueilli  pour une journée "rencontre-échange" des personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (et/ou de la famille de personnes atteintes) des départements 35 et 56, le samedi 24 mars 2012 dans les locaux de l’Association Handicap Services 35 (35690 ACIGNE)

Au programme, après un pot d’accueil :

·  Présentation de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapés) par Matthieu Menut, Technicien d’Insertion à l’AFM :

Après avoir présenté la MDPH, le parcours d’un dossier a été expliqué avec les recours possibles (si besoin). Chacun des participants a évoqué la difficulté d’établir les dossiers, la souffrance personnelle de lister ses propres limites. Matthieu Menut précise que l’AFM accompagne les personnes le désirant dans toutes demandes auprès de ce service, apportant conseils mais aussi soutien.

 · La douleur dans la maladie de Charcot - Marie - Tooth :

Sujet ouvert où  chacun intervient, témoigne, réalisant que les uns et les autres ont leurs « petits trucs » pour soulager, ayant recours à des aides médicamenteuses ou parfois loin de la médecine traditionnelle (Sophrologie, relaxation, auriculothérapie, acupuncture, auto-massage …) en précisant que les kinés sont de vrais alliés, à condition de bien les choisir.

 · Présentation de l’Association Handicap Service 35 par Jean Luc Frinault, Directeur /

"L’association a pour objet d’apporter toute aide concrète en terme d’accompagnement à la vie quotidienne pour des enfants, des jeunes, des adultes handicapés et ce dans le cadre de leurs diverses activités. L’objectif visé est de permettre une plus grande autonomie individuelle et un meilleur accès à la vie sociale, culturelle, associative, sportive et aux loisirs. Pour ce faire, l’association peut prendre toute initiative de promotion, de soutien et de gestion de service visant à conforter ces buts." avec tous les renseignements en cliquant sur lien ICI

 · Cure spécifique à Lamalou Les Bains avec le témoignage d’une personne présente souffrant de CMT et bénéficiant depuis plusieurs années de la cure.  « Le bénéfice de la cure est réel à condition de renouveler cette cure tous les ans ». lien ICI

 Une belle journée ensoleillée, riche d'échange et de rencontre. Merci !

 

 

jeudi, 15 mars 2012

Rencontre en Bretagne CMT France et AFM

Rencontre en Bretagne : 24 mars 2012

Marielle Blin, déléguée de Bretagne CMT France
organise avec l'AFM, u
ne rencontre le :
Samedi 24 mars 2012
pour les départements 35 et 56
.

(Une autre rencontre toujours en partenariat avec l'AFM est prévue
pour les départements 22 et 29.

Elle aura lieu le samedi 15 septembre. )

Pour la rencontre du 24 mars,
vous pouvez voir et enregistrer l'invitation
:

 

 

jeudi, 01 mars 2012

Compte rendu de la conférence "vivre avec une maladie rare"

 Docteur JOURNEL, généticien à l'hôpital de VANNES a commencé la conférence en expliquant les différentes façons de diagnostiquer les maladies rares. "En  2012, près d’un nouveau gène est découvert par jour.  Les maladies rares sont innombrables et fréquentes" .

Depuis 1985 et la découverte du premier gène (maladie de Duchène) la recherche a fait de grandes avancées :

 * 2001 : description du premier génome humain (un génome représente l’ensemble des données génétiques d’une personne)

 * 2010 : décryptage de 1 000 génomes humains différents

  * 2014 : on pense  pouvoir décrypter le génome de chaque être humain

 Grâce à l’informatique dans un premier temps et désormais aux statistiques les chercheurs ont accéléré leur capacité de décryptage et savent mieux où porter leurs recherches.

 Cependant la tâche est immense car il y a des millions de combinaisons génétiques possibles : ainsi chacun d’entre nous à des « anomalies » génétiques qui n’entrainent pas forcément de maladies. Certaines sont habituelles (couleur des yeux), quelquefois les gènes ont bricolé eux même une solution mais dans d’autres cas c’est bien la cause de la pathologie. Les chercheurs doivent donc faire le tri dans toutes ces combinaisons.

 Ces maladies sont dites rares car elles ne concernent en général  qu’une cinquantaine de cas en France : ce qui rend encore plus difficile de les répertorier. Cependant si on les cumule toutes, on s’aperçoit  qu’elles sont bien plus fréquentes qu’on ne l’imagine et d’une infini variété.

 3 types de traitements existent :

 La pharmacologie : on donne au malade sous forme de médicament la molécule que ses gènes ne produisent pas .  C’est la voie la plus simple et la plus prometteuse dans l’immédiat.

 La thérapie cellulaire : on utilise la capacité infinie des cellules souches à refabriquer certains organes (cœur, certains muscles…). Cette voie,  quand elle sera maîtrisée, permettra  la « réparation » de certaines parties du corps bien précises.

 La thérapie génique : on introduit un gène réparateur dans le corps afin de pallier au dysfonctionnement  de l’ADN.  De nombreuses expériences sont en cours , la plus connue est celle des « enfants bulles » . Mais pour atteindre cet objectif il faut inventer de nouvelles techniques scientifiques : le gène réparateur doit être « transporté » à un endroit  précis, il doit rester sous contrôle dans le temps.

 Enfin, la conférence s'est terminée avec une multitude de témoignages rappelant la difficulté d’établir les diagnostics, ainsi que l’importance d’identifier le gène malade afin de pouvoir donner un nom à la maladie avec laquelle on vit . Il a été évoqué aussi  les malades  isolés souvent à cause de la rareté de leur maladie, et l’importance ou la nécessité de certains de se rapprocher d’associations de malades ou de partager son expérience et/ou son quotidien avec d’autres.

 Malades, familles de malade, associations ou simplement intéressés : près de  100 personnes étaient présentes à cette 1ere conférence sur les maladies rares.