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mercredi, 21 mars 2018

Merci !

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mercredi, 07 mars 2018

1958-2018 : l’AFM fête 60 ans de conquêtes

60 ans, AFM, Telethon

2018 est une année anniversaire, celle qui marque 6 décennies d’audace et de combat. Un parcours insolite pour une association qui continue à changer le monde.
Peu d’entre nous le savent mais c’est en février 1958,  qu’une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’AFM : l’Association Française contre les myopathies.
Une histoire qui démarra à la fin du printemps 56. Après une longue errance diagnostique pour leurs fils aîné Jean-Louis et de sérieux doutes sur l’état de santé de leur second enfant Thierry, les premières réponses arrivent pour la famille de Kepper : lors d’un rendez-vous à Paris au sein du seul service de recherche sur les maladies musculaires en France, le diagnostic de myopathie de Duchenne est enfin posé. C’est aussi à ce moment-là que Yolaine et Jean, les parents, apprennent qu’ils ne sont pas seuls... Ils rencontrent alors d’autres familles, s’organisent pour que leurs consultations aient lieu en même temps et se rendent compte que toutes ont dû suivre le même chemin pour en arriver là. Recherche éperdue d’une information, d’un diagnostic, d’un traitement… « Il nous semble intolérable que des centaines de familles, peut-être des milliers, continuent à errer, solitaires et désespérées, à se ruiner dans des entreprises thérapeutiques coûteuses et illusoires, tout cela dans l’indifférence générale » écrit Yolaine de Kepper.
Avec ces familles réunies pour un même combat, l’idée vient alors de former un groupe qui aura pour but d’informer et d’aider les personnes concernées. La rencontre avec le Pr Robert Debré, universellement connu pour son action en faveur des enfants handicapés, permettra de constituer le comité de patronage du premier groupement de familles myopathes.

L'Association française contre les myopathies voit le jour en février 1958.

C’est le début du grand combat pour la reconnaissance des maladies neuromusculaires délaissées jusqu’alors, la prise en charge des malades et le développement des thérapeutiques, marqué par des dates clés.
Depuis 60 ans, ce sont des générations de parents audacieux, convaincus et déterminés qui se succèdent avec le même objectif : vaincre la maladie.

jeudi, 21 décembre 2017

Formation des Aidants. Venez participer à une formation qui vous est destinée !

Animée par des formateurs expérimentés, cette formation comprend 6 modules permettant de se questionner et d'analyser sa situation et de connaître ses propres ressources et celles de son environnement.

OU et QUAND ?

A Trégueux

• Module 1 : Le Jeudi 22 Mars de 14 h à 17 h
• Module 2 : Le Jeudi 5 Avril de 14 h à 17 h
• Module 3 : Le Jeudi 26 Avril de 14 h à 17 h
• Module 4 : Le Jeudi 17 Mai de 14 à 17h
• Module 5 : Le Jeudi 7 Juin de 14 h à 17 h
• Module 6 : Le Jeudi 21 Juin de 14 h à 17 h

Le Service Régional de l’AFM Téléthon et l’Association Française des aidants vous proposent un programme de formation de 18 heures séquencé en 6 modules de 3 heures chacun.
Les deux premiers modules constituent le socle (obligatoire) et seront suivis par les quatre autres modules complémentaires (optionnels). Cependant, la formation a été construite comme un parcours d’accompagnement et nous vous invitons, si vous le pouvez, à suivre l’ensemble des six modules.
La formation est gratuite mais le nombre de place est limité. Nous vous invitons à vous y inscrire le plus rapidement possible.

Contact : Marie-Hélène BUSNEL 02 96 71 16 01 ou mhbusnel@afm-telethon.fr

Téléchargement de la plaquette d'informations ICI

lundi, 25 septembre 2017

Forum du Handicap

Samedi  30 septembre  2017 de  10 h à 18 h

au parc des expos de Lanester

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pour plus de renseignements cliquer sur l'image

mardi, 01 août 2017

Maison Familiale de la Hamonais

"Rien n'est plus agréable qu'une arrière saison, douce et ensoleillée..." raison pour laquelle nous vous confirmons l'ouverture de la Maison Familiale de La Hamonais jusqu'au 29 octobre. Ce sera la fin de la saison "Vacances" même si les Loisirs Quotidiens Adaptés se poursuivent.téléchargement (12).jpg
Du 3 au 7 Octobre
seront faites plusieurs propositions de rencontre car le Vendredi 6 sera la Journée Nationale des Aidants, programme à venir.


Du 9 au 13 Octobre la Semaine du Goût
sera aussi déclinée à la Hamonais avec différentes propositions à la journée (avec ou sans hébergement) programme à venir.


Pour toute information :
MAISON FAMILIALE DE VACANCES LA HAMONAIS 22950 TREGUEUX
Réservations ouvertes auprès de Stéphanie KIEFFER
Tel : 02 96 71 27 51
Mail : hamonais@afm-telethon.fr
Mme BUSNEL Marie-Hélène
Directrice Service Régional BRETAGNE
AFM TELETHON
Tel : 02 96 71 16 01
06 07 73 01 56

lundi, 26 juin 2017

La chanteuse Zazie, marraine du Téléthon 2017

La chanteuse Zazie sera la marraine de l'édition 2017 du Téléthon, grand marathon caritatif en faveur de la recherche sur les maladies rares, a annoncé France Télévisions vendredi dans un communiqué. téléchargement (11).jpg

Ce 31e Téléthon sera animé par Sophie Davant et Nagui, les vendredi 8 et samedi 9 décembre, en direct du Pavillon Baltard sur les chaînes du groupe. Plus de 20.000 animations seront organisées partout en France, comme à l'accoutumée, avec l'association AFM-Téléthon.

Le précédent Téléthon avait été parrainé par le chanteur Garou qui avait ouvert cette 30e édition accompagné de Marc Lavoine, le parrain 2015, et les jeunes chanteurs de Kids United. Les équipes, les chaînes et les écrans de France Télévisions consacreront plus de 30 heures à ce rendez-vous annuel, précise le communiqué du groupe. L'an dernier l'opération avait permis de recueillir près de 93 millions d'euros. Sur les 92,740 millions d'euros collectés, 37,9 millions provenaient des animations et 51,5 millions avaient été versés via le 3637 au téléphone.