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mercredi, 12 avril 2017

Journée d'informations et d'échanges consacrée à la maladie de Steinert

Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, organise en collaboration avec le Service Régional Bretagne, la Délégation AFM-Téléthon du Morbihan, et le Centre de Compétences des Maladies Neuromusculaires de Bretagne une journée d’information et d’échanges consacrée à la maladie de Steinert :

Samedi 29 Avril 2017, à partir de 9 h 45 :

ESAT Armor Argoat

819, route de Caudan Kergoussel

56850 CAUDAN

 Vous trouverez ci-joint le programme détaillé de la journée. Celle-ci comprendra plusieurs exposés et ateliers interactifs consacrés à l’ensemble des thématiques couvertes par la maladie. Le Service Régional sera également à votre disposition pendant toute la journée pour toutes les questions que vous souhaiterez aborder avec l’équipe en complément d’un atelier spécifique.

 L’inscription préalable à la réunion est obligatoire et s’effectue en renvoyant au Service Régional AFM-Téléthon le coupon-réponse joint avant le 29 Mars 2017.

 Le déjeuner aura lieu sur place. Une participation de 5 € par personne est demandée, par chèque à l’ordre de l’AFM-Téléthon, à joindre avec votre réponse.

 Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur cette maladie. Vous pouvez également choisir d’assister uniquement à la matinée (sans repas, gratuit). Votre inscription reste nécessaire, pour une bonne organisation de la journée.

 Le coupon réponse vous permet enfin de poser des questions aux intervenants dont la réponse sera donnée lors de la réunion, de vous inscrire aux ateliers de la journée (2 ateliers maximum par personne, un le matin, un l’après-midi), et de nous indiquer si vous avez des contraintes particulières (repas, transports, besoins particuliers).

 Venez nombreux pour tout savoir sur cette maladie.

mardi, 11 avril 2017

Présidentielle 2017 : Lettre ouverte aux candidats

A quelques semaines du premier tour de l’élection présidentielle, l’AFM-Téléthon interpelle les candidats dans un courrier articulé autour de « Expérimenter pour innover ».

Depuis sa création, l’association a innové, expérimenté, emprunté des voies nouvelles aussi bien dans le domaine scientifique que social. Autant d’avancées et de réalisations qui ont nécessité de bousculer des logiques existantes et d’inventer de nouvelles façons de faire, en débordant parfois des cadres établis.

Dans un courrier envoyé à tous les candidats à l’élection présidentielle, l’AFM-Téléthon appelle à développer le droit à l’expérimentation dans trois domaines très différents :

  • Expérimentons de nouvelles modalités de fixation des prix des médicaments les plus coûteux
  • Formalisons les modalités d’un droit à l’expérimentation pour les acteurs privés poursuivant un but d’intérêt général.
  • Expérimentons une vraie simplification administrative pour les personnes en situation de handicap.

Ce droit à l’expérimentation peut être le fer de lance d’une dynamique d’innovation dont l’association sait qu’elle est génératrice de progrès pour notre pays et pour ses concitoyens.

Le cadre constitutionnel est posé, la démarche d’expérimentation a démontré son efficience, l’innovation est la clé de la réussite. Pourquoi attendre ?

>> Lire le courrier de l'AFM-Téléthon envoyé aux candidats à l’élection présidentielle

Congrès de l'association CMT-France

Médecins et chercheurs étaient présents pour faire le point sur la prise en charge de la douleur et de la fatigue et sur les pistes thérapeutiques dans la CMT.
Plus de 300 personnes ont participé au 27e congrès national de l'association CMT-France le samedi 25 mars 2017.

Les présentations de la matinée ont porté sur la recherche dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Un point a été fait sur les différentes pistes thérapeutiques à l'étude (neuréguline-1, rapamycine, inhibiteurs d’histone déacétylase, …) et sur les essais en cours en France :

  • l'essau UPACOMT évalue l'acétate d’ulipristal. On recherche encore des hommes atteints de CMT1A âgés de 18 à 70 ans pour participer à l'essai.
  • l'essai PLEO CMT évalue le PXT3003 chez 300 personnes atteintes de CMT1A.
  • une étude préclinique de pharmacologie préparatoire à la mise en place d’un essai clinique de l’IFB-088 (appelé aussi sephin 1) est en cours

L'épigénétique a aussi été présentée. Il s'agit des mécanismes par lesquels des facteurs de l'environnement peuvent réguler  l'information génétique : l'exemple le plus connu est celui de la larve d'abeille qui peut devenir soit une ouvrière soit une reine en fonction de la quantité de gelée royale qu'elle a consommé pendant son développement (le patrimoine génétique reste le même dans les 2 cas, mais, sous l'influence de l'environnement, il n'est pas utilisé de la même manière). Le rôle des mécanismes épigénétiques dans des maladies chroniques est de mieux en mieux compris. La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une maladie d'origine génétique, toutefois, des habitudes de vie positives (alimentation saine, renoncement au tabac…) peuvent limiter les conséquences de la maladie et améliorer la qualité de vie.

L'après-midi a été consacrée en particulier à la prise en charge de la douleur et de la fatigue liées à la CMT. Des traitements médicaux existent dans la plupart des cas : médicaments (contre le syndrome des jambes sans repos, contre la douleur…), soins des pieds et du chaussage, kinésithérapie… Ils sont d'autant plus efficaces qu'ils sont associés à une hygiène de vie saine :

  • pratiquer régulièrement une activité physique modérée
  • avoir une alimentation équilibrée
  • agir contre le stress et l'anxiété

 

dimanche, 02 avril 2017

Plan Epargne Chèques Vacances et Bourse Solidarité Vacances

téléchargement (9).jpg Plan Epargne Chèques Vacances :

Vous pouvez prétendre aux chèques vacances  si vous êtes atteint d’une maladie neuromusculaire et non imposable sur le revenu. Ils se présentent sous la forme de titre de paiement de 10 € et permet de régler les services de vacances et de loisirs en France et dans les DOM TOM (hébergement, voyage, restauration, colonies, loisirs…)

Documents et dossier d'inscription ICI

rvb_ancv_bourse_10cm.jpgLe programme Bourse Solidarité Vacances.

 Il s’agit d’un dispositif mis en œuvre par l’ANCV (l’Agence Nationale pour les Chèques vacances), dont l’objectif est de favoriser l’accès aux vacances pour tous. Le programme Bourse Solidarité Vacances permet d’offrir un moment de détente et de répit à des personnes, des familles aux revenus modestes.

Des professionnels du tourisme privé, social et associatif mettent à disposition de BSV, toute l’année et à des coûts très inférieurs aux prix publics (70 à 80 % moins chers), des séjours de vacances, à la mer, montagne ou campagne et garantissent des vacances de qualité « comme tout le monde et avec tout le monde ».

Pour plus de renseignements : delegation56@afm-telethon.fr

lundi, 27 février 2017

Journée "Maladie Rare" : conférence

Journée Maladie Rare Hôpital de Vannes (CHBA)

mardi 28 Février 2017 à 18h30

 Le 28 Février est consacré journée maladie rare dans le monde entier. De nombreuses manifestations sont organisées partout. téléchargement (8).jpg

 Une maladie rare est une maladie dont la fréquence est inférieure à 1 sur 2000, soit en France au maximum 30.000 personnes. De nombreuses maladies sont rarissimes ou de diagnostic très difficile. De nouvelles maladies sont régulièrement décrites, plusieurs dizaines par an. Toutes les maladies rares ne sont pas génétiques, mais 80% d’entre elles environ le sont.

 Les maladies rares concernent donc environ 3 millions de personnes en France.  Elles nous concernent donc tous. Les progrès dans le diagnostic sont actuellement considérables. De nouveaux marqueurs génétiques et métaboliques doivent permettre de ne plus avoir de difficultés dans la reconnaissance des maladies rares. La description des maladies bénéficie des réseaux et des centres maladies rares européens et mondiaux. Ces descriptions clinques et évolutives permettent de mieux cerner les « histoires naturelles » de chaque maladie et d’adapter au mieux les prises en charges.

 

Les traitements commencent à arriver. Il peut s’agir de traitement médicamenteux connus, de traitements enzymatiques, de traitements génétiques, avec des variantes et des promesses de plus en plus importantes.

 Nous rendrons hommage aux maladies rares avec une réunion le 28 Février 2017, une réunion conviviale avec des représentants d’associations, des malades qui témoigneront. Cette réunion tous publics se tiendra dans la salle 11 du CHBA

Bloc « gris », à l’entrée (à droite)

 Hôpital CHUBERT à VANNES

28 Février 2017

18h30 – 20h00

 18h30 Dr Hubert JOURNEL, généticien  conférence tous publics :

 Liens entre diagnostic précis et prise en charge à tous âges 

Témoignages des associations et des participants. Echanges.

 

vendredi, 24 février 2017

ADHERER à l'afm-telethon

téléchargement (7).jpgAdhérer à l’AFM-Téléthon, c’est donner le pouvoir aux malades et défendre les valeurs qui ont déjà permis des avancées médicales et sociales majeures.

Pour adhérer à l’AFM-Téléthon, vous devez être parrainé par deux adhérents à jour de leur cotisation. Cette étape n’est pas nécessaire, si vous avez déjà été adhérent de l’Association. Un appel à cotisation est alors adressé automatiquement début janvier, avec un formulaire d’adhésion pré-rempli.

L’adhésion implique le paiement d’une cotisation qui contribue aux missions de l’AFM-Téléthon. En complément, l’abonnement au magazine VLM (4 numéros par an) qui traite de l’actualité de l’Association dans tous les domaines (médical, social et scientifique) est proposé à un tarif préférentiel s’il est couplé avec l’adhésion (10€ au lieu de 15€).

http://www.afm-telethon.fr/adherent/comment-adherer-1070