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jeudi, 26 avril 2018

Et si on parlait du Handicap dans un collège ...

1524402020221.jpgA l'occasion de la 18e édition des Trophées de la vie locale, le collège du Sacré Cœur à PLOERMEL a reçu le 2ème prix pour avoir organisé  une semaine d’activités autour du thème du handicap, pour les élèves de 4ème. L’idée était de  développer la pratique du sport avec un handicap avec la présence du comité départemental handisport. Parallèlement le collège a mis en place un atelier de langage des signes, et l'intervention d'un représentant de l'association "Haroz" (association de "super héros" qui rencontrent les enfants malades) ainsi qu'un atelier d'échange/témoignage avec Yohan, 18 ans, un ancien élève en situation de handicap, atteint d'une maladie neuro-musculaire.IMG-2939.JPG

Délégation AFM : Comment s'est passée ta rencontre avec les élèves ?

Yohan : C'était très enrichissant... Par petits groupes, les élèves sont venus me voir et nous avons échangé. Chacun me posait les questions qu'il souhaitait !! Je leurs ai expliqué ma vie au quotidien : ma vie d'élève depuis la maternelle jusqu'à aujourd'hui, mais surtout ma vie en général. 

Délégation AFM : C'est à dire ?

Yohan : Selon leurs questions, je leurs ai expliqué les difficultés que rencontrent les personnes en situation de handicap au quotidien et la nécessité d'avoir par exemple la présence d'une Assistante de Vie Scolaire, le fauteuil roulant électrique pour me déplacer, la voiture adaptée pour me déplacer en famille, une maison accessible, les soins de kiné toute l'année, les aides humaines pour les gestes de la vie quotidienne, comme la toilette, les repas, m'habiller ...

Délégation AFM : Tu crois qu'ils ne se doutaient pas de tout ça ?

Yohan : Ils n'imaginaient pas à quel point il fallait anticiper et s'organiser.  Mais ils ont été ébahis des aides techniques qui peuvent exister (les logiciels de dictée vocale, le contrôle d'environement depuis mon fauteuil...). Ils ne se doutaient pas non plus du prix de mon fauteuil !

Délégation AFM : Qu'ont-ils retenus de ce temps d'échange ?

Yohan : Il faudrait leurs demander mais la plus part d'entres eux n'ont pas de personnes en situation de handicap dans leur entourage et ils ont découvert mes difficultés du quotidien. En tant que citoyens, ils penseront à moi quand il y aura  le Téléthon ou un évènement associatif organisé en faveur d'un enfant malade et ils se mobiliseront peut être un peu plus ou différemment. En tout cas, leur regard a surement changer sur les personnes en fauteuil...

 

 

vendredi, 06 avril 2018

Du nouveau pour les Consultations multidisciplinaires de Vannes et Auray

Du nouveau pour les Consultations multidisciplinaires de Vannes et Auray.
 
Le Dr Journel a quitté ses fonctions et le service régional a rencontré la nouvelle coordinatrice de ces consultations le vendredi 23 Février 2018.
Il s'agit du Docteur Florence Démurger, également généticienne.
 
Nous lui avons présenté l'AFM Téléthon et plus particulièrement le fonctionnement  du Service Régional et les missions des Référents Parcours de Santé.
Elle est tout à fait favorable à notre présence et la collaboration va se construire progressivement. Très intéressée par les maladies neuromusculaires , elle a suivi le DU (diplôme universitaire) de myologie en 2017.
 
La relève nous semble très bien engagée et différentes rencontres auront certainement lieu en 2018.
Le Dr Florence Demurger, médecin spécialiste en génétique médicale ; Damienne L'Helguen, secrétaire ; le Dr Hubert Journel, et Lorrie Le Page, conseillère en génétique dans l'unité de génétique du CHBA.
Photo du Ouest France du 01/12/2017
"Le Dr Florence Demurger, médecin spécialiste en génétique médicale ; Damienne L'Helguen, secrétaire ; le Dr Hubert Journel, et Lorrie Le Page, conseillère en génétique dans l'unité de génétique du CHBA. "
 

 

vendredi, 30 mars 2018

Les emojis représentant des personnes handicapées arrivent

À l’initiative d’Apple, les emojis représentant des personnes handicapées arrivent.

Romain Challand - Journaliste- LABO FNAC

Les emojis représentant des personnes handicapées pourraient être intégrés à la salve de nouveaux emojis qui se prépare pour le mois d'aout 2018.

« Apple demande l’ajout d’emojis pour mieux représenter les personnes handicapées. Actuellement, l’emoji offre un large éventail d’options, mais ne peut pas représenter les expériences de ceux qui ont des handicaps. La diversification des options disponibles permet de faire un bond important et fournit une expérience inclusive pour tous ». C’est ainsi que le Consortium Unicode, qui valide les emojis, nous informe de la demande d’Apple, et laisse entrevoir une introduction prochaine de ces nouvelles références.

handicap emoji

© Unicode

Apple a fait appel à des associations pour tenter de représenter aux mieux les personnes handicapées au travers de ces emojis, comme l’American Council of the Blind (aveugles et malvoyants), la Cerebral Palsy Foundation (personnes souffrant d’infirmités motrices d’origine cérébrale), ou la National Association of the Deaf (sourds et malentendants). Le document stipule que 13 propositions seront étudiées et pourraient venir garnir le catalogue d’emojis, dont plus de 150 nouveaux devraient être lancés d’ici le mois d’août.

Parmi ces propositions, on trouve par exemple un chien d’aveugle, des personnages munis de cannes, des personnes en fauteuil roulant, un peu de langage des signes, une prothèse auditive, et des prothèses mécaniques (jambe et bras). Évidemment, ces différents personnages seront eux aussi déclinés dans différentes couleurs de peau.

Justement, les emojis ont véritablement vocation à exprimer la diversité de l’humanité. Actuellement, Emojipedia dénombre 2666 emojis au sein du standard Unicode (chiffres arrêtés à juin 2017).

jeudi, 29 mars 2018

AIDE AUX LOISIRS ET AUX VACANCES

AFM-Téléthon souhaite apporter son soutien aux familles financièrement fragiles, qui ne sont pas imposables sur le revenu, dont un ou plusieurs membres est ou sont atteints par une maladie neuromusculaire, afin de faciliter leur accès aux loisirs et aux vacances. C’est dans ce sens, qu’a été créé le programme « Aide aux Loisirs et aux Vacances ».

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 Les familles ayant souscrit au plan épargne chèques vacances 2017, ou qui en ont fait la demande, recevront à leur domicile la nouvelle plaquette 2018.

 Attention : la date limite de réception des dossiers est fixée au 30 avril 2018.

 Retrouvez dans le document ci-dessous, le détail des différents programmes proposés :

Qu’est ce que l’aide aux Loisirs et aux Vacances ?

Il s’agit d’un soutien financier proposé par l’AFM-Téléthon sous forme de chèques vacances.

 Qui peut bénéficier de l’Aide aux Loisirs et aux Vacances ?

Le bénéficiaire de l’Aide aux Loisirs et aux Vacances doit

  • Être atteint d’une maladie neuromusculaire
  • Ne pas être imposable sur le revenu
  • Ou être rattaché au foyer fiscal des parents et avoir un revenu net imposable inférieur ou égal à 14 471 €.

Chaque personne malade au sein d’une même famille peut bénéficier d’une Aide aux Loisirs et aux Vacances.

Dossier d'inscription

Pour toute question et retirer le dossier d'inscription contacter la délégation du Morbihan

Pièces à prévoir :

  • Enveloppe timbrée à vos noms et adresse
  • Copie de toutes les pages de votre avis d'imposition 2017 (revenus 2016) ou celui de vos parents si vous êtes rattaché au foyer fiscal

Date limite de réception des dossiers : 30 avril 2018

Les autres programmes "Aide aux loisirs et aux vacances"

Bourse Solidarité vacances (B.S.V)

L’AFM-Téléthon a signé une convention de partenariat avec l’ANCV, qui lui permet de proposer aux familles dont les revenus sont limités, des offres de séjour à des prix inférieurs de 50 à 70 % à ceux du marché. - Ce programme, permet le départ en vacances de personnes à revenus modestes, et par ailleurs suffisamment autonomes pour : • Construire leurs projets de vacances, • S’engager jusqu’au bout dans la réalisation de leur séjour, • S’intégrer harmonieusement sur un site de vacances. Conditions pour bénéficier du Programme B.S.V. ? - Etre atteint d’une maladie neuromusculaire ou - Avoir un ou plusieurs enfant(s) atteint(s), et - Avoir des revenus qui entrent dans les critères demandés.

Passeport Répit

Prise en charge de 50 % de la 1ère semaine de location, versée directement au Village Répit Familles (VRF Les Cizes à St Lupicin – 39 ou La Salamandre St Georges S/ Loire - 49).

Les familles peuvent bénéficier de ce programme à tout moment de l’année, une demande possible par an.

A noter : Le passeport répit n’est pas cumulable avec l’Aide aux Loisirs et aux Vacances.

A noter, que le Passeport Répit est actuellement une solution de prise en charge alternative à l’aide concertée proposée par les Institutions de Retraite Complémentaire, cette dernière étant beaucoup plus intéressante pour les familles.

 

 Contact : Catherine GUILLON, est à votre disposition au 01 69 13 22 72 ou par mail : loisirsvacances@afm-telethon.fr , pour tout renseignement complémentaire.

3 SEMAINES THEMATIQUES A LA HAMONAIS :

3 SEMAINES THEMATIQUES A LA HAMONAIS : 
 
Semaine théâtre d’expression du 11 au 15 juin : 
Au programme : du théâtre d’impro, de la relaxation, du bien-être. Partez à la découverte de vous-même, à travers de petits ateliers dans lesquels vous travaillerez sur vos expressions corporelles, vos regards, tout en étant encadrés par une professionnelle extérieure. 
C’est une semaine « ressource » où vous apprendrez à avoir confiance en vous et en votre corps. 
 
Semaine culture et patrimoine du 17 au 21 septembre : 
 Partez à la découverte de la culture et du patrimoine breton sur une semaine. Vous aurez l’occasion de visiter des monuments historiques, des musées, qui vous permettrons d’en apprendre plus sur notre héritage. Vous en sortirez riche en connaissances et savoirs. 
 
Semaine du goût du 8 au 12 octobre : 
Venez expérimenter une semaine entièrement porté sur le goût. Attention vos papilles gustatives seront mises à l’honneur ! Chaque jour sera destiné à un thème différent, qui vous fera découvrir des saveurs, inconnues ou non, sous forme d’ateliers encadrés par un professionnel. Et visite locales, sur le même thème

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NB : Le prix du séjour comprend : le logement, le traiteur, les sorties, activités et ateliers. Le prix du séjour varie en fonction du thème de la semaine (entre 280€ et 350€ par personne). Pour plus d’informations, n’hésitez pas à nous contacter au 02.96.71.27.51 ou au 06.08.25.98.94 
 
Maison familiale La Hamonais, 105 route de Moncontour 22950 TREGEUX 
Mail : hamonais@afm-telethon.fr 

mercredi, 21 mars 2018

Merci !

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