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vendredi, 13 mars 2015

Programme "le temps du répit"

Parce que la maladie, c’est 24 h sur 24, 7 jours sur 7, toute l’année… Promouvoir l’accès au répit fait partie des missions prioritaires que s’est fixé l’AFM-Téléthon pour apporter concrètement une réponse aux malades et à leur famille. 

 LE RÉPIT : UNE NÉCESSITÉ POUR LES AIDANTS FAMILIAUX

L’accompagnement au quotidien d’une personne touchée par une maladie neuromusculaire est le plus souvent assuré par l’entourage familial à domicile. Parents, conjoint, enfants, frères ou sœurs  chacun apporte son aide pour les soins, les actes de la vie quotidienne, la vie sociale et relationnelle, les démarches administratives, les activités domestiques…

L’engagement de ces aidants familiaux, porté par la force des liens qui les unit à leur proche, est permanent, requiert beaucoup d’énergie et s’intensifie au fil des ans avec la progression de la dépendance liée à la maladie évolutive et chronique. Bien que non choisie, les aidants familiaux déclarent souhaiter maintenir cette fonction qu’ils envisagent comme allant de soi.

Or, en l’absence de soutien et de moments de répit, ce dévouement quotidien et exclusif peut conduire les aidants à l’épuisement, l’isolement social et à une dégradation de leur propre état de santé.

Pour remplir sereinement et efficacement son rôle d’aidant, se préserver en prenant du temps pour soi, est une nécessité. C’est pourquoi, l’AFM-Téléthon a développé un programme spécifique pour permettre aux aidants familiaux de s’accorder des temps de pause et de répit.

« Le Temps du Répit » est conçu de telle sorte que chaque aidant puisse trouver des moyens personnels de ressourcement, d’apprentissage, de pause, de soins, d’aides financières. 

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■ des aides financières pour permettre à tous de partir

le plan épargne chèques vacances Épargne constituée durant 6 mois, abondée d’une participation de l’AFM-Téléthon. À l’issue de cette épargne, vous recevez un chéquier vacances d’une valeur de 300 euros.

 

le passeport répitPrise en charge de 50 % du montant de la 1re semaine de location dans le Village Répit Familles® de votre choix. Offre non cumulable avec une demande de plan épargne Chèques Vacances.

le programme bourse solidarité vacances:Offres de séjour à des prix inférieurs de 70 à 80 % à ceux du marché dans le cadre d’un partenariat avec l’Agence Nationale pour les Chèques Vacances (ANCV).

 

■ deux villages répit pour se ressourcer

Les Cizes à Saint-Lupicin, au coeur du Massif du Jura

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La Salamandre à Saint Georges sur Loire, au coeur de la douceur Angevine

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Les deux Villages Répit Familles® portés par l’AFM-Téléthon sont ouverts toute l’année et vous accueillent en famille dans un cadre privilégié où vous pourrez vous reposer en toute sérénité grâce à la prise en charge de votre proche par les équipes de professionnels présentes sur place. Loisirs, animations, temps d’échanges et d’information, tout a été pensé et organisé pour vous apporter du bien-être et vous soutenir dans votre rôle d’aidant familial durant votre séjour.

 

jeudi, 26 février 2015

Accessibilité : manifester pour dire notre mécontentement

Le Collectif Handicap Morbihan vous invite à venir manifester votre mécontentement lors d'une manifestation sur le port :

le jeudi 5 mars prochain

à Vannes à 10 h 30.

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lundi, 23 février 2015

Journée internationale des maladies rares 2015 : Vivre avec une maladie rare – chaque jour, main dans la main

Pour découvrir le film de la Journée internationale des Maladies Rares 2015, rendez-vous ici !

Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare,rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan Chaque jour, main dans la main évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés. Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares, et les préparatifs sont déjà en cours dans bien des domaines.

La complexité de beaucoup de maladies rares conjuguée aux difficultés d'accès aux traitements et aux services explique que les membres de la famille soient souvent la première source de solidarité, d'appui et de soins pour les personnes atteintes de maladie rare. Les associations de patients fournissent également informations, témoignages, ressources et soutien pour aider à Vivre avec une maladie rare.

Chaque jour, main dans la main, les patients, les familles et les associations unissent leurs forces pour trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services en un combat solidaire de tous les acteurs : soignants, professionnels de santé, services sociaux spécialisés, chercheurs, industrie pharmaceutique, responsables de l'action publique et organismes de réglementation.

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À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2015, sensibilisons aux défis quotidiens à relever pour Vivre avec une maladie rare. Consultez la rubrique du site d'EURORDIS intitulée Vivre avec une maladie rare pour en savoir davantage sur la vie quotidienne, chaque jour, main dans la main avec une de ces maladies et la manière dont les patients et leurs familles affrontent les défis auxquels ils sont confrontés.

Créée et coordonnée par EURORDIS, organisée par les Alliances Nationales sur les maladies rares du monde entier, la Journée internationale des maladies rares sensibilise le grand public, mais aussi les décideurs politiques, les autorités, les représentants de l'industrie, les chercheurs et les professionnels de santé. La participation à cette Journée ne cesse de progresser chaque année depuis la première édition en 2008. L'an dernier, des centaines d'associations de patients dans 84 pays et régions du monde se sont impliquées !

Le site Internet rarediseaseday.org 2015 sera lancé prochainement. Il contiendra toutes les informations nécessaires pour organiser un événement ou vous informer sur les manifestations à proximité de chez vous. Pour en savoir plus, écrivez à rarediseaseday@eurordis.org.

À l'occasion de cette Journée internationale des maladies rares, unissons nos forces pour Vivre avec une maladie rare. Chaque jour, main dans la main, nous pouvons faire la différence !

vendredi, 13 février 2015

Bilan de la loi du 11 février 2005 : résultats de l'étude IFOP

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REGARDS CROISÉS : 10 ANS APRÈS LA PROMULGATION DE LA LOI HANDICAP SUR L’ÉGALITÉ DES DROITS ET DES CHANCES…QUEL EST L’ÉTAT DE L’OPINION ?

Dix ans après la promulgation de la loi pour l’égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le constat autour de sa mise en place est en demi-teinte : si l’ensemble des acteurs concernés s’accorde autour de l’importance à accorder à l’intégration des personnes handicapées dans la société, il n’en demeure pas moins que tant dans les mentalités que dans les initiatives concrètes, les objectifs du législateur de 2005 ne sont pas encore tous accomplis. Des écarts de perception très forts se déclinent tout au long de l’enquête selon que l’interviewé est en situation de handicap ou non, ou bien encore s’il est interrogé en tant qu’élu, soulignant la pertinence du choix du Comité d’entente de questionner ces publics indépendamment. In fine, les sentiments qui s’illustrent dans cette enquête sont de trois ordres, celui du vécu (personnes handicapées), celui du jugement (grand public) et celui de l’action (élus).

Télécharger les résultats de l'étude IFOP : ICI. 

 

 

 

mercredi, 11 février 2015

Loi du 11 février 2005 : Quelles avancées ?

Bien qu’imparfaite la loi du 11 février 2005 a profondément changé le quotidien de nombreux citoyens en situation de handicap. Retour sur les principales avancées de cette loi fondatrice.

De réelles avancées : La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a représenté un véritable tournant pour notre société et de réelles avancées pour les personnes en situation  de handicap, particulièrement pour les plus dépendantes d’entre elles.  

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Ainsi, la loi de 2005 affirme que doit être garanti à toute personne en situation de handicap « l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens »

C’est-à-dire les soins, le dépistage, la prévention, la formation scolaire et professionnelle, l’emploi, le logement, les déplacements, une protection juridique, les loisirs et sports, le tourisme, la culture, les technologies de l’information, la liberté du choix de vie et « la compensation des conséquences de son handicap ». Enfin la loi prenait en compte la personne, son projet de vie et ses besoins ainsi que l’exercice des droits individuels, nécessaires pour une citoyenneté pleine et entière : lire la suite de l'article ICI

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Plaidoyer du Collectif pour une France accessible : retrouvez le blog ICI

 

lundi, 19 janvier 2015

Galette des Rois 2015 ...

A l'occasion de cette nouvelle année, dimanche 18 janvier dernier, à Lanester, près de 60 adhérents étaient présents pour partager la traditionnelle galette des rois.

L'équipe de Délégation du Morbihan ainsi qu'Hélène, Référente Parcours de Santé, ont présenté les projets et les grandes dates de 2015 (Thalasso, information des outils AFM, "dreamnigth" au Zoo, journée des familles à Evry...)

Chacun a profité de l'après midi pour échanger et bavarder, pour se retrouver ou se découvrir.

Un MERCI particulier à ceux qui ont contribué à l'organisation de ce moment. 

 L'album photos à découvrir en cliquant sur la photo.