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vendredi, 16 janvier 2015

Nolwenn le Floch : morbihannaise de l'année 2014

"Ce jeudi soir, au conseil général du Morbihan, Nolwen Le Floch est devenue la Morbihannaise de l'année 2014.

Et la Morbihannaise de l'année 2014 élue par les internautes d'Ouest-France est... Nolwen Le Floch.nolwen-le-floch-laureate-de-lannee-2014_0.jpg

La vie de Nolwen Le Floch a basculé le jour où elle a appris que son fils aîné était atteint du syndrome de Wolfram, une maladie rare. Originaire de Camors, la quadragénaire discrète, a refusé la fatalité et créé une association pour faire avancer la recherche. En juillet, l’ancienne professeur de maths travaille pour l’AFM-Téléthon est devenue la directrice nationale de la collecte et de la mobilisation. Depuis Evry, elle œuvre désormais pour toutes les maladies rares."

Ouest France 16/01/2015

mardi, 09 décembre 2014

Matthias LAMBERT : chercheur et myopathe

« Sortez de l'ombre, n'ayez pas peur de vos ambitions » Une phrase forte que Matthias Lambert, originaire de Saint-Orner, 24 ans, veut transmettre aux jeunes malades désirant faire de longues études scientifiques. 

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Myopathe, il est avant tout thésard du laboratoire d'activité physique, muscle et santé à l'Université de Lille 1.

Quand il était jeune , il ne braillait pas, ne bougeait pas, il était emprisonné de son corps. Mais aujourd’hui, cette « poupée de chiffon », comme on le surnommait à l'époque, est arrivée dans la cour de grands. lire l'article ICI

lundi, 17 novembre 2014

Téléthon : Vannes ville ambassadrice

Les 5 et 6 décembre prochain, les vannetais seront au cœur du dispositif Téléthon ! En effet, Vannes sera ville ambassadrice du Téléthon 2014 : les chaînes de France Télévisions s’installeront au cœur de la ville sur la place de Valencia, pour rendre compte de la mobilisation extraordinaire vannetaise. Le savoir-faire traditionnel des conchyliculteurs de Bretagne Sud sera mis à l’honneur.

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Le défi vannetais : la vente de bourriches d’huîtres ; dans  le cadre de l’organisation du Téléthon à Vannes, M. le Maire a souhaité que le fil rouge de cette manifestation soit constitué par un produit emblématique de notre région : l’huître. Le Comité Régional de Conchyliculture  a accepté de relever le défi  qui consiste à ériger une pyramide de bourriches d’huîtres (préalablement réservées) sur la place Valencia. Ces bourriches de 3 douzaines d’huîtres n°3, seront vendues au prix de 20€ avec, en cadeau, un couteau et un protège main. Pour chaque bourriche vendue 5€ seront versés au Téléthon. Ces bourriches sont à commander sur le site www.telethon56e.fr (Paiement sécurisé par carte bancaire). Les bourriches seront à retirer le 6 décembre en fin d’après midi, place Valencia. Chaque commande fera l’objet d’un mail de confirmation avec reçu de paiement.

Dans le cadre de ce défi les conchyliculteurs sont à la recherche de bénévoles pour tenir la caisse des dégustations d’huîtres.
Pour les personnes qui souhaitent devenir bénévole le temps de ce grand évènement, n’hésitez pas à faire parvenir vos coordonnées à Franck Jacob par mail :
fjacob56(at)orange.fr.

 

Des associations mobilisées pour proposer de nombreuses animations dans tout Vannes : Près d’une centaine d’associations vannetaises se sont mobilisées depuis le mois de septembre pour l’organisation de ce grand évènement solidaire.
Elles proposeront de nombreuses animations dans tout Vannes, sachant que le lieu de rassemblement principal se trouve place Valencia. Lire la suite de l’article ICI

lundi, 10 novembre 2014

Une première mondiale dans le traitement de la myopathie

Une première mondiale dans le traitement de la myopathie (EXCLUSIF FRANCE INFO par Bruno Rougier lundi 10 novembre 2014 à 05h00)

 

Les premiers essais cliniques sur des patients  souffrant de la moypathie de Duchenne se feront en 2015.

 

C'est une information France info. Des chercheurs ont pu redonner de la force musculaire à des chiens atteints de myopathie de Duchenne. Une première mondiale qui ouvre un espoir pour les personnes touchées par cette maladie d'origine génétique.

 

La myopathie de Duchenne est la maladie neuromusculaire d'origine génétique la plus fréquente chez l'enfant. Elle détruit les muscles à cause de l'absence d'une protéine indispensable à leur bon fonctionnement, la dystrophine. Chez une personne ou un chien malade, la dystrophine est absente parce qu'une partie du gène qui synthèse cette protéine est déficiente et bloque sa fabrication. Pour soigner ces chiens, les chercheurs ont utilisé ce que l'on appelle la technique du saut d'exon. Elle consiste à ignorer cette partie déficiente du gène. Ils ont donc injecté dans les pattes antérieures de dix-huit chiens un gène médicament qui permet ce saut d'exon.

 

Des chiens traités avec succès :

Ces chiens ont été suivis pendant trois mois et demi. Ils n'ont montré aucune réponse immunitaire contre la nouvelle dystrophine synthétisée grâce à cette thérapie génique. Mais surtout 80 % des fibres musculaires de ces chiens se sont mis à exprimer la nouvelle dystrophine ce qui est un excellent résultat quand on sait que 40 % suffisent pour améliorer la force musculaire. Autre bonne

nouvelle, avec une seule injection, la protéine a continué à être fabriquée pendant les trois mois et demi de l'étude. Des premiers essais préliminaires sur l'homme sont prévus dès l'année prochaine.

 

"Une première mondiale"

Pour Caroline le Guiner, chercheuse au laboratoire Atlantic Génes Therapies de Nantes et responsable de ce projet, il s'agit d'"une première mondiale dans le traitement de cette maladie". "Les perspectives très prochaines sont de démarrer un essai clinique sur un petit nombre de patients atteints de cette maladie. Dans un premier temps, on injectera les patients dans le bras pour essayer de retrouver la force musculaire de ce bras-là."

Ces essais préliminaires sur l'homme sont prévus dans un an.

jeudi, 23 octobre 2014

Allez, on se Bouge le Pompon pour le Téléthon !!

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Le slip français, vous connaissez ?

C’est un fabricant de sous-vêtements qui revendique une production 100% made in France. Et pour la première fois, cette jeune entreprise née en 2011, met en vente un bonnet en partenariat avec Kisskissbankbank (leader du crowfunding ou financement participatif), dont les bénéfices seront reversés au Téléthon. C’est l’opération Bouge ton pompon ! Pour l’achat d’un bonnet à 35 €, 10€ iront au Téléthon. De quoi se réchauffer la tête cet hiver ! > Pour + d’infos, rendez-vous sur le site de Kisskissbankbank.

Vous pouvez aussi faire du bruit sur les réseaux sociaux. Allez, on se bouge le pompon pour le Téléthon !

 

mardi, 07 octobre 2014

concours photos EURORDIS

Sous-titre: 

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Vous avez jusqu’au 16 décembre pour envoyer vos photos !

Résumé: 

 logo-eurordis.png  EURORDIS a récemment lancé son concours annuel de photos. Tous ceux qui sont concernés par les maladies rares sont invités à partager leurs plus beaux clichés !

 En plus d'offrir aux participants la chance de gagner des prix, ce concours est l’occasion de communiquer visuellement sur les multiples facettes de la vie avec une maladie rare.  Tout le monde peut participer et voter pour ses photo(s) préférée(s) !

Cette année, 3 dotations (Apple iPad Air) seront attribuées à trois gagnants différents :
Vote du public : Décerné à la photo qui reçoit le plus grand nombre de votes.
Demandez à tous vos amis de partager votre photo et de voter pour elle !
Choix de l'expert : Sélection par le photographe de mode professionnel Rick Guidotti. Sa devise : « Célébrer la richesse et la beauté de la diversité humaine ». • Coup de cœur EURORDIS.

Pour plus d'informations, contactez EURORDIS au photocontest@eurordis.org
Concours de photos EURORDIS 2014 :
http://www.eurordis.org/photo-concours
Les conditions sont consultables à cette adresse http://img.eurordis.org.s3.amazonaws.com/photocontest/2014/photo-contest...
Pour les non anglophones, voici cependant l’information la plus importante sur la propriété intellectuelle de la photo soumise :
en soumettant une photo, les participants conservent les droits de propriété intellectuelle de leur photo, et concèdent à EURORDIS un droit d’exploitation de la photo. Si toutefois un participant souhaite que sa photo ne soit plus utilisée, EURORDIS s’engage à ne plus utiliser la dite photo dans un délai raisonnable. Toutes les données personnelles collectées ne seront utilisées que dans le cadre du concours photo.

Toutes les étapes ici http://img.eurordis.org.s3.amazonaws.com/photocontest/201...

Et pour les non anglophones :
1/ Le concours accepte des participation entre le 17 septembre et le 16 décembre 2014. Téléchargez votre ou vos photo(s) sur
http://www.eurordis.org/photo-concours, remplissez toutes les informations dans les différents champs.
Vous pouvez également soumettre votre photo en l'envoyant à
photocontest@eurordis.org avec les informations suivantes :
nom de la personne photographiée / votre pays / la maladie / nom du photographe / titre de votre photo / l'année pendant laquelle la photo a été prise / et tous les commentaires.
Votre photo sera validée par un modérateur avant d'être mis en ligne sur la galerie EURORDIS. En attendant, vous pouvez commencer à partager votre ou vos photo(s) avec vos amis et leur demander de voter pour elle. Tous les votes reçus, avant même que la photo soit affichée sur la galerie, seront inclus dans le comptage des voix !
Néanmoins, un seul vote par adresse IP et par jour sera pris en compte.

2/ La date limite pour le Choix de l’expert et le Coup de cœur EURORDIS est le 12 décembre 2014, 12h.

3/ La date limite pour les votes du public est 17 décembre 2014, 12h.

4/ L’annonce des lauréats se fera le 17 décembre 2014 à 17h. Les gagnants seront avisés grâce aux indications laissées lors de l’inscription.

 

 Les gagnants du concours photos EURORDIS 2013 ici

 

BONNE CHANCE À TOUS !!