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lundi, 11 juillet 2016

Journée régionale des Familles : Plougastel Daoulas

 

Laurence Lespinard, reporter Bretagne
Un grand bravo aux réseaux AFM-Télethon de Bretagne, pour l'organisation de cette belle journée dans la salle Avel Vor mise gracieusement à disposition par la municipalité de Plougastel-Daoulas.Une ambiance conviviale avec une participation très importante et en hausse depuis 2014.
 
Au programme, 3 ateliers se sont déroulés en parallèle (Douleur et maladies neuromusculaires, les essais cliniques et le groupe de parole réservé aux jeunes 12-20ans)
Egalement, de nombreux stands animaient cette belle journée, StandS Handi-Sport, Handi-chiens, Ma-Mode avec des vêtements adaptés, une garderie colorée et ambiance autour des stands, photo Génération Téléthon, vente de Tee-shirts et l'arbre Génération Téléthon. 
 
309 Personnes qui représentent :
    - 70 familles (pour 179 personnes)
    - 59 bénévoles (tous réseaux confondus)
    - 41 personnes (animations diverses : Zumbathon, Chanteurs, Handi'chiens, Handisport, Ma Mode, Photographe, Clown..)
auxquelles il faut ajouter les salariés SR et Hamonais (9), les représentant du National (8), les intervenants extérieurs (5) des professionnels du réseau (3), la sécurité, les tierce-personnes..
Témoignages des familles et photos ci-jointes
Gwenaël  COLLOBERT (Famille ambassadrice du Téléthon 2013), âgée de 17 ans et atteint de Myopathie mitochondriale, habite dans le Finistère (Brest). Gwenaël est  venue à la JRF de Plougastel ce samedi 02 juillet 2016. « Je viens pour la 1ère fois à une JRF, cela représente pour moi la Grande Fête et l'esprit Téléthon avec toutes les familles, coordinations, délégations. Venir à une JRF me permet de m'évader du quotidien. J'ai des réponses à mes questions en participant aux différents ateliers et lors de la plénière et j'assisterai à l'atelier « groupe de paroles » ayant une sœur de 2 ans, Gabriël qui est en attente de diagnostic »
Les deux sœurs sont suivies à la Timone (Marseille) par le Professeur Chabrol.
Jacqueline BLANCHET « Grâce au Généthon, nous avons l'espoir d'avoir d'autres petits-enfants en bonne santé. »Mamie et papi de COLAS, atteint d'une Amyotrophie spinale type 1 et diagnostiqué à l'âge de 2 mois, COLAS est décédé le 12 mai dernier alors qu'il n'avait que 3 ans.

samedi, 11 juin 2016

Handéo lance un label portant sur la qualité des services associés aux aides techniques

Handéo, l’outil collaboratif pour  faciliter l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des personnes âgées, vient de lancer le label Cap’Handéo « Aides techniques ».

Ce label est réservé aux organismes proposant des services en lien avec une aide technique, comme les fabricants, les distributeurs ou les prestataires, depuis l’avant-vente jusqu’à l’après-vente. À long terme, ce label devrait améliorer la qualité des aides techniques proposées aux personnes en situation de handicap et aux personnes âgées, et donc, leur qualité de vie, à domicile et dans la cité.

Pour déterminer les critères de ce label, le travail réalisé par Handéo depuis juillet 2014 consistait à élaborer un référentiel-socle se basant sur les besoins et attentes des usagers. Il a permis d’aboutir à 5 thématiques et de 17 caractéristiques inspirées des dispositifs « Services à la personne » et « Services de mobilité » déjà existants. 

Ce travail a été initié par un collectif de 10 organisations, dont l'AFM-Téléthon. Cette démarche fait suite au rapport d’Évaluation de la prise en charge des aides techniques, établi par l’IGAS en 2013, qui soulevait certaines difficultés rencontrées, notamment des délais de prise en charge longs.

Le label portera dans un premier temps sur les aides à la mobilité avant de s’étendre plus tard à d’autres types d’aides.

lundi, 02 mai 2016

Journée régionale des Familles à Plougastel Daoulas

Cette année, la Journée régionale des familles aura lieu

le Samedi 2 juillet 2016

à PLOUGASTEL-DAOULAS (29).

Carte des JRF 2016

Voici le Pré-programme :
9h30 : ouverture & accueil des participants


► 10h à 12h : plénière d’information : retour sur les temps forts de l’année écoulée, partage des perspectives d’avenir et de la stratégie AFM-Téléthon, lancement en avant-première du Téléthon 2016…
► 12h à 14h : déjeuner convivial
14h-17h : les rendez-vous de l’après-midi
Des bénévoles seront mobilisés pour accompagner vos enfants et vous permettre de profiter pleinement de ce programme.


2 ateliers au choix en simultané + 2 ateliers en parallèle
De 14h30 à 16h00
► Douleur et maladies neuromusculaires : savoir à qui en parler et trouver des solutions pour la soulager
► Les essais cliniques : comment y participer, quels sont les enjeux, les contraintes ? Zoom sur les droits et devoirs d’un patient inclus dans un essai clinique…
Et en parallèle à 14h30
► Groupe de parole réservé aux jeunes (12-20 ans) « En parler entre nous » : quand on a une soeur ou un frère malade ou que l'on est soi-même malade, comment en parler ? Comment faire face ? Quels sont nos ressentis, nos soucis, nos problèmes mais aussi nos moments de complicité et de partage ?
► La communication aidée par les nouvelles technologies (sous réserve)

Et en parallèle de 14h à 17h (sous réserve)
• Les nouveautés en terme de véhicules adaptés
• Stand Handi-Sport
• Stand Handi’Chiens
• Stand Ma-Mode (vêtements adaptés)
• Garderie pour les petits bouts de chou
• Et autres animations…

Votre inscription est à retourner à votre Service Régional (Départements : 29 – 22 – 35 – 56),
le 14 mai au plus tard AFM-Téléthon, Service Régional Bretagne
105, Route de Moncontour - 22950 TREGUEUX

bretagne@afm-telethon.fr
02.96.71.16.01

Demandez le programme ICI

Etre parent et en situation de handicap : forum

Plus de renseignements ICI et télécharger le Flyer du Forum

forum citoyen le 28 juin 2016 à l'Ifpek 

de 9 h à 17 h rue Jean Louis Bertrand- RENNES

 Dix ans après la loi du 11 février 2005« pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » qu'en est-il de ce droit fondamental : donner la vie ? Dans « Un Parfum de Victoire – Avoir un enfant quand on est en situation de handicap » publié aux Editions Histoires Ordinaires, les intéressés et les professionnels ont pris la parole pour témoigner de leur combat, de leurs souffrances et de leurs bonheurs, de leur capacité à avoir et à élever des enfants dans une société encore chargée de tabous.
Pour que ce livre ne se referme pas, un groupe de travail s'est constitué. Histoires Ordinaires, en partenariat avec L'Ifpek et le Conseil départemental d'Ille-et-Vilaine, organise :

forum citoyen le 28 juin 2016 à l'Ifpek 

de 9 h à 17 h rue Jean Louis Bertrand- RENNES


Contact : Tugdual Ruellan - redaction@histoiresordinaires.fr

tél : 02 99 91 33 16 ou 06 75 23 40 24. 

Plus de renseignements ICI et télécharger le Flyer du Forum

jeudi, 24 mars 2016

93 850 778 €

Le montant final de la collecte du Téléthon 2015 vient de tomber.

93 850 778 € ont pu être récoltés grâce à la mobilisation nationale de tous les participants.

Grâce à cette somme, la recherche et les familles de malade vont pouvoir continuer leur combat contre les maladies rares.

Ce résultat est d'autant plus exceptionnel que cette 29ème édition a eu lieu dans des conditions difficiles suite aux attentats, montrant une nouvelle fois l'engagement des bénévoles face à la maladie.

On vous donne rendez-vous les 02 et 03 décembre 2016 pour la 30ème édition du Téléthon !

MERCI ...

jeudi, 03 mars 2016

Organiser ses vacances dès maintenant : chèques vacances, villages répits ...

 

 LA HAMONAIS : REOUVERTURE AU 15 MARS 2016

Maison Familiale de Vacances située à TREGUEUX (proche de St-Brieuc, Côtes d’Armor). Pensez  organiser votre séjour, que ce soit un week-end ou une semaine, en contactant l’animatrice au 02 96 71 27 51. Vous disposerez alors de toutes les informations utiles à la bonne organisation de votre projet (Chèques vacances acceptés).

 

Répit des Aidants familiaux :

Deux villages Répit pour se ressourcer : Les Cizes à Saint Lupicin , au cœur du massif du Jura,La Salamandre à Saint Georges sur Loire , au cœur de la douceur Angevine

Les deux villages Répit Familles sont ouverts toute l’année et vous accueillent dans un cadre privilégié où vous pourrez vous reposer en toute sérénité grâce à une prise en charge de votre proche par les équipes de professionnels présents sur place.

Loisirs, animations, temps d’échanges et d’information, tout a été pensé et organisé pour vous apporter du bien-être et vous soutenir dans votre rôle d’aidant familial

 

FINANCEMENT CAISSE DE RETRAITE :

Pour financer votre séjour au sein d’un VRF, bénéficiez d’une aide financière jusqu’à  - 85 % du montant de votre séjour.

Pour plus d’informations, contactez directement le VRF de votre choix qui vous informera aussitôt de la prise en charge dont vous pourrez bénéficier.

C’est le V.R.F. qui fait cette démarche.

 

PASSEPORT REPIT

Vous souhaitez partir en séjour dans l’un des Villages Répits Familles de l’AFM, vous pouvez être soutenu dans votre projet grâce au Passeport Répit.

Il s’agit de la prise en charge de 50 % du montant de la première semaine de location.

Pour en bénéficier, il faut être l’aidant familial d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire et participer ensemble au séjour et ne pas être imposable sur le revenu, avis d’imposition 2015 (revenu 2014).

 

Des Aides financières pour permettre à tous de partir

 CHEQUES VACANCES :

Vous pouvez également prétendre aux chèques vacances  si vous êtes atteint d’une maladie neuromusculaire et non imposable sur le revenu. Ils se présentent sous la forme de titre de paiement de 10 € et permet de régler les services de vacances et de loisirs en France et dans les DOM TOM (hébergement, voyage, restauration, colonies, loisirs…)

Le principe repose sur épargne de 6 mois soit un chéquier d’une valeur de 300 €

Le montant de l’échéance varie suivant la situation de vie à domicile (25€) ou en établissement (15€).

   Les passeports Répit et Chèques Vacances devraient parvenir au Service Régional au mois de mars.

Si vous êtes intéressés, contactez-nous au  02 96 71 16 01, nous vous adresserons les formulaires.