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mardi, 23 février 2016

9e Journée internationale des maladies rares Ensemble, faisons entendre la voix des malades

Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour Faire entendre la voix des malades ! Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

 Le slogan, Ensemble, faisons entendre la voix des malades s’adresse au plus grand nombre afin d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.

En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008

Retrouvez d'autres infos : http://www.rarediseaseday.org/  et http://www.afm-telethon.fr/

lundi, 22 février 2016

Le programme Bourse Solidarité Vacances.

 Il s’agit d’un dispositif mis en œuvre par l’ANCV (l’Agence Nationale pour les Chèques vacances), dont l’objectif est de favoriser l’accès aux vacances pour tous. Le programme Bourse Solidarité Vacances permet d’offrir un moment de détente et de répit à des personnes, des familles aux revenus modestes.rvb_ancv_bourse_10cm.jpg

Des professionnels du tourisme privé, social et associatif mettent à disposition de BSV, toute l’année et à des coûts très inférieurs aux prix publics (70 à 80 % moins chers), des séjours de vacances, à la mer, montagne ou campagne et garantissent des vacances de qualité « comme tout le monde et avec tout le monde ».

Pour plus de renseignements : delegation56@afm-telethon.fr et ICI 

 

samedi, 09 janvier 2016

DÉCOUVREZ LE PROJET DE STARTUP INSPIRÉE PAR WHEELCOME, ET PARTICIPEZ À L’AVENTURE !

Article tiré du blog "Wheelcome - itinéraire d'une jeune parisienne en Fauteuil Roulant" ...

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"Aujourd’hui, je suis fière de vous présenter pour la première fois le projet sur lequel je travaille depuis des mois ! Celui pour lequel j’ai quitté mon job, cherché un associé et parcouru Paris en long en large et en travers, à la recherche de conseils avisés et de super partenaires.  

Ce projet, Wheelcome oblige, s’appelle Wheeliz. Et pour tout vous dire, c’est en grande partie grâce à tous les gens me lisent ici, et pour tous les gens qui me lisent ici que j’ai décidé de m’y consacrer.wheeliz-300x182.jpg

Il y a quelques années, j’ai commencé à écrire ce blog pour partager toutes les petites galères de mobilité du quotidien. Mon sujet de prédilection a sans doutes fini par devenir, un peu malgré moi, les transports, parce qu’il y a tant à faire.

Rassurez-vous, Wheeliz n’est pas une campagne ministérielle ayant pour but de faire de moi la prochaine ministre, je m’en garderai bien. C’est le fruit d’un constat, et une solution simple pour améliorer concrètement les déplacements de toutes les personnes en fauteuil roulant.

Trêve de suspens, pour la peine, j’ai réalisé une petite vidéo qui vous expliquera bien mieux qu’un long discours de quoi il s’agit !"

Vous l’avez compris, Wheeliz sera donc le 1er site au monde (oulalala) de location de voitures adaptées, entre particuliers ! https://www.wheeliz.com/fr

Découvrez le blog pour plus de renseignements : http://wheelcome.net/decouvrez-le-projet-de-startup-inspi...

 

Charlotte de Vilmorin, auteur du livre "Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée, elle me croit trapéziste dans un cirque" 1540-1.jpg

mardi, 10 novembre 2015

Pour le Téléthon, Bouge ton pompon !

RENDEZ VOUS sur le site ICI  

"Pour 2015, nous voyons encore plus grand avec le soutien d'un grand nom de la haute couture française : Jean-Paul Gaultier nous fait l’immense honneur de s’associer au Slip Français en imaginant un bonnet iconique pour le retour de Bouge Ton Pompon !

Ce bonnet magique, fabriqué à la main à Saint-Etienne, est un clin d’œil au mythique bob marin de Jean-Paul Gaultier lorsqu’il est plié et qui se transforme en un vrai bonnet d’hiver une fois déplié ! "

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Grace à vous, pour sa première édition l’hiver dernier, Bouge Ton Pompon a fait un véritable carton : près de 4000 bonnets ont été produits et nous ont permis de reverser en janvier   40 000€ à l’AFM Téléthon.  "

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mardi, 03 novembre 2015

Jeanne Pelat, atteinte de myopathie, raconte la vie dans ce corps qu’elle n’a pas choisi

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La voix du Nord - Publié le 01/11/2015

La Lezennoise de 19 ans est l’un des visages les plus connus du Téléthon depuis une décennie. Souffrant d’une myopathie non étiquetée car rarissime, celle qui est une brillante étudiante sort jeudi un livre témoignage sur sa jeune vie façonnée par la maladie. Poignant et profond.

Présentatrice du Téléthon 2014, étudiante en journalisme, Jeanne Pelat sort son premier livre, récit de sa maladie. Photo PIB – L’année dernière, vous étiez la star d’un long documentaire, Dans les yeux de Jeanne, projeté pour le Téléthon, qui décrivait votre quotidien.

Pourquoi ce besoin d’écrire un livre ?

« C’est Bayard qui me l’a proposé, par l’intermédiaire du journaliste Christophe Henning, originaire de la région. Au début, je n’étais pas forcément partante, je me trouvais un peu jeune pour une biographie. Puis j’ai réfléchi, j’avais envie de coucher des réflexions sur le papier, et pas seulement me confier lors d’interviews télé pour le Téléthon. Les entretiens ont commencé en août, après les examens universitaires que je ne voulais pas rater. Après avoir validé mes premières années en histoire de l’art et à l’Académie de l’École de journalisme de Lille, j’ai pu me consacrer au livre. Christophe Henning guidait le fil de ma pensée. Il a retranscrit mes mots. »

Qu’avez-vous voulu faire passer comme message ?

« C’est un livre mi-biographique, mi-thématique. J’y couche mes réflexions sur la mort, la dignité, la religion, des thèmes pas forcément abordés à 19 ans ! Je me livre plus intimement que dans les reportages. Je raconte les événements comme je les ai ressentis sur mes hospitalisations, les médecins compréhensifs, les autres moins, sur le regard des autres, sur la façon dont la myopathie a façonné notre vie de famille ».

Vous refusez que vos parents ne lisent le livre avant sa sortie officielle, le 5 novembre. Pourtant, vous l’avez déjà offert à vos deux frères, Valentin, 24 ans et Paul-Henri, 15 ans. Pourquoi ?

« Je ne voulais pas être influencée par mes parents qui n’ont peut-être pas le même ressenti que moi sur tous les événements que nous avons vécus. C’est une oeuvre qui m’appartient. Mes parents sont formidables, ils sont mes soignants mais ils restent dans leur rôle de parents, me permettant de vivre ma vie de jeune fille de 19 ans, de voir mes amis, mon amoureux, de sortir… Mais c’est sûr que mes frères occupent une place privilégiée dans mon récit, notamment le petit. C’est en jouant avec lui que j’ai perdu définitivement la marche, à 6 ans, après une chute suivie d’une fracture. Il m’a dit que c’était son premier souvenir et le seul de moi debout. Mon grand frère, lui, a grandi en essayant de poser le moins de soucis possible, en nous divertissant un maximum. Nous sommes une fratrie très soudée ».

Dans la préface, la journaliste Sophie Davant, votre amie depuis douze ans, vous compare à une « guerrière ». Êtes-vous d’accord ?

« Pas tellement. Je le vis plus comme de la résistance que comme un combat. »

« Résiste ! Ma vie dans ce corps que je n’ai pas choisi »,chez Bayard, 14,90 €. Tous les droits sont reversés à l’AFM-Téléthon. Quelques morceaux choisis :

Cicatrices « J’ai appris à me détacher de ce corps qui est le mien mais que je ne reconnais plus. Je ne compte plus les cicatrices qui me zèbrent dans tous les sens. Environ une vingtaine au total. Le corps, c’est l’enveloppe dans laquelle je vis, et c’est aussi l’image que je donne aux autres, le moyen d’entrer en relation avec eux. Et je n’ai pas envie d’être « visiblement » à plaindre. Ma dignité aujourd’hui, c’est ce qu’il me reste d’agréable à montrer. Ne pas me laisser aller, prendre soin de ce qui est encore joli, c’est primordial (…) »

Aventure « Le Téléthon est une aventure extraordinaire. Je sais aujourd’hui que la recherche, même si elle avance à la vitesse de la lumière, ne pourra plus grand-chose pour moi. La maladie a pris trop d’avance. Mon corps a subi des opérations irréversibles. »

Cadeau « Et si la maladie était un cadeau ? Elle m’a ouvert de multiples horizons. Elle a transformé ma vie, qui ne m’est jamais apparue si précieuse. Pourquoi moi ? Je ne me pose plus la question. Guérir est hors de portée et ce n’est même pas souhaitable. Tant pis, je fais avec la myopathie. Je vis avec et je ne me sens pas malheureuse. Je suis contente, j’ai une belle vie ! Je peux me battre pour les autres. Dans une bataille au long cours engagée contre les maladies rares. »

lundi, 19 octobre 2015

Ne pas salir avec ses roues

Ne pas salir avec ses roues :

Les maladies neuromusculaires exigent bien souvent l’utilisation d’un fauteuil roulant électrique, manuel ou d’un scooter et ce, quel que soit l’âge. Utilisé à l’extérieur comme à l’intérieur du domicile, les roues transportent poussière, eau, boue et autres saletés indésirables à la maison, chez des amis,…

Plusieurs d'entre vous nous ont fait part de ce problème.

Face à ces constats, la Cellule Innovation de l’AFM-Téléthon initie le projet « NE PAS SALIR AVEC SES ROUES ».

Pour cela, elle a rédigé une enquête en ligne. Le questionnaire accessible sur ce lien est conçu pour que vous puissiez nous éclairer sur votre situation actuelle et sur les améliorations que vous attendez.

Vous pouvez répondre jusqu’au vendredi 13/11/2015.

 

Les éléments recueillis au sein de cette enquête permettront  aux collègues de la cellule innovation d'affiner vos besoins et d'envisager le cas échéant des solutions pour y répondre.