Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

lundi, 27 février 2017

Journée "Maladie Rare" : conférence

Journée Maladie Rare Hôpital de Vannes (CHBA)

mardi 28 Février 2017 à 18h30

 Le 28 Février est consacré journée maladie rare dans le monde entier. De nombreuses manifestations sont organisées partout. téléchargement (8).jpg

 Une maladie rare est une maladie dont la fréquence est inférieure à 1 sur 2000, soit en France au maximum 30.000 personnes. De nombreuses maladies sont rarissimes ou de diagnostic très difficile. De nouvelles maladies sont régulièrement décrites, plusieurs dizaines par an. Toutes les maladies rares ne sont pas génétiques, mais 80% d’entre elles environ le sont.

 Les maladies rares concernent donc environ 3 millions de personnes en France.  Elles nous concernent donc tous. Les progrès dans le diagnostic sont actuellement considérables. De nouveaux marqueurs génétiques et métaboliques doivent permettre de ne plus avoir de difficultés dans la reconnaissance des maladies rares. La description des maladies bénéficie des réseaux et des centres maladies rares européens et mondiaux. Ces descriptions clinques et évolutives permettent de mieux cerner les « histoires naturelles » de chaque maladie et d’adapter au mieux les prises en charges.

 

Les traitements commencent à arriver. Il peut s’agir de traitement médicamenteux connus, de traitements enzymatiques, de traitements génétiques, avec des variantes et des promesses de plus en plus importantes.

 Nous rendrons hommage aux maladies rares avec une réunion le 28 Février 2017, une réunion conviviale avec des représentants d’associations, des malades qui témoigneront. Cette réunion tous publics se tiendra dans la salle 11 du CHBA

Bloc « gris », à l’entrée (à droite)

 Hôpital CHUBERT à VANNES

28 Février 2017

18h30 – 20h00

 18h30 Dr Hubert JOURNEL, généticien  conférence tous publics :

 Liens entre diagnostic précis et prise en charge à tous âges 

Témoignages des associations et des participants. Echanges.

 

vendredi, 24 février 2017

ADHERER à l'afm-telethon

téléchargement (7).jpgAdhérer à l’AFM-Téléthon, c’est donner le pouvoir aux malades et défendre les valeurs qui ont déjà permis des avancées médicales et sociales majeures.

Pour adhérer à l’AFM-Téléthon, vous devez être parrainé par deux adhérents à jour de leur cotisation. Cette étape n’est pas nécessaire, si vous avez déjà été adhérent de l’Association. Un appel à cotisation est alors adressé automatiquement début janvier, avec un formulaire d’adhésion pré-rempli.

L’adhésion implique le paiement d’une cotisation qui contribue aux missions de l’AFM-Téléthon. En complément, l’abonnement au magazine VLM (4 numéros par an) qui traite de l’actualité de l’Association dans tous les domaines (médical, social et scientifique) est proposé à un tarif préférentiel s’il est couplé avec l’adhésion (10€ au lieu de 15€).

http://www.afm-telethon.fr/adherent/comment-adherer-1070

mercredi, 04 janvier 2017

Pour 2017...

Meilleurs Vœux ! 
Que la paix et la joie soient avec vous tous les jours de l'Année nouvelle ! 

carte_voeux_gif.gif

jeudi, 08 décembre 2016

Charcot-Marie-Tooth : Rencontre nationale des familles

Rencontre nationale des familles "CMT2A, CMT4C, ou autres CMT rares" le 26 août 2017 à Paris

téléchargement (5).jpg

Concernés par une forme rare de Charcot Marie Tooth ? CMT2A, CMT4C ou autres...
Réservez d’ores et déjà votre week-end du 26 août 2017 à Paris.

Le lieu d’accueil de cette réunion est complètement accessible, avec la possibilité de loger sur place (chambres familiales) pour ceux qui viendraient de loin.

Le but de cette rencontre est d’informer les participants touchés par les formes rares de CMT et de permettre les échanges entre adultes, ados et enfants.

Cette manifestation est organisée grâce à un financement de la Fondation Groupama.

Si ce projet vous intéresse, merci de contacter Sonia Lauth (déléguée CMT-France région Alsace Lorraine) au 03.88.51.67.43 ou par mail : lauth.sonia@wanadoo.fr

Nous vous tiendrons informés prochainement des détails complémentaires.

lundi, 24 octobre 2016

Retour sur le "kit Urgences"... Interview ...

IMG_1320.JPGLe service régional ainsi que la délégation du Morbihan a organisé,  le 29 Septembre dernier, dans les locaux de la Délégation, un temps d'échange autour du sujet du "kit urgences"; L'occasion donc de constituer avec chacun des participants, un "Kit Urgences" personnalisé.  Depuis, j'ai eu l'occasion d'avoir l'avis d'une famille, présente à cette réunion ...

Pourquoi avez-vous accepté l'invitation de l'AFM à cette réunion d'intervention sur le "kit urgences" ?

Nous vous remercions pour votre invitation à la réunion d’information ‘Kit urgences’.

Nous avions abordé le sujet de la "carte de soins et d’urgence" lors de la réunion qui a eu lieu à Quimper, il y a quelques mois et évoqué le "kit d’urgences". Aussi, votre invitation allait nous éclairer sur ce Kit d’urgences et de ce fait elle tombait à point et était très attendue. De plus, nous avons vécu des moments difficiles avec un membre de la famille atteint de la maladie de Steinert et qui depuis nous a quitté, et comme souvent, nous nous sommes posés bien des questions : avions nous bien tout fait pour qu’elle soit correctement suivie et qu’elle reçoive à temps les bons soins ? Qu’aurions nous pu faire de plus ? D’où la nécessité de participer à votre réunion "kit d’urgences".

Qu'avez vous appris de ce temps d'information ?

Ainsi, au travers de votre réunion, nous avons pu avoir des témoignages vivants de ce qu’il ne faut pas négliger et des réactions à avoir :

- il faut être très prudent et ne négliger aucun symptôme même ci celui-ci peut paraître anodin : ce qui peut n’être qu’un ‘petit bobo’ pour une personne qui est en temps normal en bonne santé, peut devenir catastrophique pour une personne fragilisée par la maladie qu’elle porte.

- il faut surtout ne rien cacher à son médecin traitant, bien lui parler de la maladie qui vous affecte, afin qu’il puisse agir au mieux et qu’il soit plus pertinent dans son diagnostic d’une part, et qu’il ne tombe pas dans une certaine routine qui peut s’établir entre lui et son patient au fil du temps.

- Ne pas avoir peur de parler et mettre au courant son entourage, qui peut, vous connaissant bien, déceler un comportement ou un état anormal et vous alerter et vous faire prendre conscience du bien-fondé d’aller consulter son médecin.

- Si on est isolé, ou si on est sujet à des chutes, il faut rechercher et mettre en place la ou les solutions qui peuvent répondre à nos attentes parmi touts les outils existants : téléalarme, adaptation de son cadre vie etc...

Est-ce que les échanges vous ont permis de réaliser la nécessité de constituer votre "kit Urgences" ? Est-ce que vos propres kit sont finalisés aujourd'hui ?

Oui ...La nécessité de constituer et d’avoir toujours à portée de main le "kit d’urgences" pour permettre à l’équipe médicale urgentiste de vous diriger directement dans le bon service et d’apporter la bonne réponse face à votre cas.

Dans tous les cas, il faut bien être conscient de son état et être très réactif si on veut éviter les urgences ou une longue hospitalisation.

Depuis cette réunion, les kits ont bien été constitués, ils sont complets et d’un accès facile en cas de problème.

En avez vous parlé avec vos professionnels de santé (kiné, médecin ...)?

Pour ce qui est des médecins référents et des kinés, ils savent que leurs patients sont porteurs de la maladie de Steinert. De plus l’A.F.M. par l’intermédiaire du Référent Parcours de Santé,  nous avons pu donner de la documentation au sujet de cette maladie aux professionnels, ainsi le cardiologue, le pneumologue et l’ophtalmologue sont aussi informés de notre pathologie.

Je vous remercie encore ainsi que toute l’équipe de nous avoir invité à cette réunion qui a été très enrichissante (et aussi les participants qui ont témoignés) et pour toute l’aide et le réconfort que vous nous apportez ainsi.

Merci à vous, pour votre témoignage !

 Aude Valois (déléguée) & la famille P.

23/10/2016

mardi, 04 octobre 2016

Lancement du Téléthon Morbihannais

0001.jpg

Album de la soirée :