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mardi, 13 septembre 2016

Le "kit Urgences" : le préparer,l'emmener ...

Un rappel utile !

Les services d'urgences ne sont pas toujours bien informés sur les maladies neuromusculaires. Pour améliorer la prise en charge des malades, l'AFM-Téléthon a envoyé en 2014 un courrier aux familles concernées par les maladies neuromusculaires.

Ce courrier incite à la préparation, au calme et à l’avance, par le mal613284778.jpgade, son médecin et ses proches d'un dossier "kit Urgences" destiné à faciliter une éventuelle prise en charge dans l’urgence...

En plus des documents habituels d’identité, et des cartes de sécurité sociale et de mutuelle, il contient en particulier des informations personnalisées sur la maladie et les traitements en cours, des recommandations particulières pour la prise en charge en situation d'urgence ainsi que les coordonnées des médecins et professionnels de santé en charge du malade...

La publication AFM-Téléthon Urgences Médicales et Maladies Neuromusculaires donne de précieux conseils sur la façon de préparer et de gérer ces situations d'urgence. 

Le service régional ainsi que la délégation du Morbihan organise un temps d'échange sur ce sujet   le 29 Septembre 2016 de 14 h 30 à 17 h 00

dans les (nouveaux) locaux de la Délégation AFM du Morbihan

Maison des Associations - Rue Guillaume Le Bartz 56000 VANNES

 Ce sera l'occasion de constituer avec chacun des participants,  son "Kit Urgences".

Toutes les inscriptions sont à faire auprès du service régional avant le 15/09/2016 bretagne@afm-telethon.fr

 

mardi, 02 août 2016

ça déménage !

La délégation a quitté les locaux rue René Roeckel, pour s'installer à sa nouvelle adresse : "Maison des Associations 
rue Guillaume Le Bartz
56000 VANNES"
 
L'adresse mail ne change  pas delegation56@afm-telethon.fr
A très bientôt pour de nouveaux projets.

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lundi, 11 juillet 2016

Journée régionale des Familles : Plougastel Daoulas

 

Laurence Lespinard, reporter Bretagne
Un grand bravo aux réseaux AFM-Télethon de Bretagne, pour l'organisation de cette belle journée dans la salle Avel Vor mise gracieusement à disposition par la municipalité de Plougastel-Daoulas.Une ambiance conviviale avec une participation très importante et en hausse depuis 2014.
 
Au programme, 3 ateliers se sont déroulés en parallèle (Douleur et maladies neuromusculaires, les essais cliniques et le groupe de parole réservé aux jeunes 12-20ans)
Egalement, de nombreux stands animaient cette belle journée, StandS Handi-Sport, Handi-chiens, Ma-Mode avec des vêtements adaptés, une garderie colorée et ambiance autour des stands, photo Génération Téléthon, vente de Tee-shirts et l'arbre Génération Téléthon. 
 
309 Personnes qui représentent :
    - 70 familles (pour 179 personnes)
    - 59 bénévoles (tous réseaux confondus)
    - 41 personnes (animations diverses : Zumbathon, Chanteurs, Handi'chiens, Handisport, Ma Mode, Photographe, Clown..)
auxquelles il faut ajouter les salariés SR et Hamonais (9), les représentant du National (8), les intervenants extérieurs (5) des professionnels du réseau (3), la sécurité, les tierce-personnes..
Témoignages des familles et photos ci-jointes
Gwenaël  COLLOBERT (Famille ambassadrice du Téléthon 2013), âgée de 17 ans et atteint de Myopathie mitochondriale, habite dans le Finistère (Brest). Gwenaël est  venue à la JRF de Plougastel ce samedi 02 juillet 2016. « Je viens pour la 1ère fois à une JRF, cela représente pour moi la Grande Fête et l'esprit Téléthon avec toutes les familles, coordinations, délégations. Venir à une JRF me permet de m'évader du quotidien. J'ai des réponses à mes questions en participant aux différents ateliers et lors de la plénière et j'assisterai à l'atelier « groupe de paroles » ayant une sœur de 2 ans, Gabriël qui est en attente de diagnostic »
Les deux sœurs sont suivies à la Timone (Marseille) par le Professeur Chabrol.
Jacqueline BLANCHET « Grâce au Généthon, nous avons l'espoir d'avoir d'autres petits-enfants en bonne santé. »Mamie et papi de COLAS, atteint d'une Amyotrophie spinale type 1 et diagnostiqué à l'âge de 2 mois, COLAS est décédé le 12 mai dernier alors qu'il n'avait que 3 ans.

samedi, 11 juin 2016

Handéo lance un label portant sur la qualité des services associés aux aides techniques

Handéo, l’outil collaboratif pour  faciliter l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des personnes âgées, vient de lancer le label Cap’Handéo « Aides techniques ».

Ce label est réservé aux organismes proposant des services en lien avec une aide technique, comme les fabricants, les distributeurs ou les prestataires, depuis l’avant-vente jusqu’à l’après-vente. À long terme, ce label devrait améliorer la qualité des aides techniques proposées aux personnes en situation de handicap et aux personnes âgées, et donc, leur qualité de vie, à domicile et dans la cité.

Pour déterminer les critères de ce label, le travail réalisé par Handéo depuis juillet 2014 consistait à élaborer un référentiel-socle se basant sur les besoins et attentes des usagers. Il a permis d’aboutir à 5 thématiques et de 17 caractéristiques inspirées des dispositifs « Services à la personne » et « Services de mobilité » déjà existants. 

Ce travail a été initié par un collectif de 10 organisations, dont l'AFM-Téléthon. Cette démarche fait suite au rapport d’Évaluation de la prise en charge des aides techniques, établi par l’IGAS en 2013, qui soulevait certaines difficultés rencontrées, notamment des délais de prise en charge longs.

Le label portera dans un premier temps sur les aides à la mobilité avant de s’étendre plus tard à d’autres types d’aides.

lundi, 02 mai 2016

Journée régionale des Familles à Plougastel Daoulas

Cette année, la Journée régionale des familles aura lieu

le Samedi 2 juillet 2016

à PLOUGASTEL-DAOULAS (29).

Carte des JRF 2016

Voici le Pré-programme :
9h30 : ouverture & accueil des participants


► 10h à 12h : plénière d’information : retour sur les temps forts de l’année écoulée, partage des perspectives d’avenir et de la stratégie AFM-Téléthon, lancement en avant-première du Téléthon 2016…
► 12h à 14h : déjeuner convivial
14h-17h : les rendez-vous de l’après-midi
Des bénévoles seront mobilisés pour accompagner vos enfants et vous permettre de profiter pleinement de ce programme.


2 ateliers au choix en simultané + 2 ateliers en parallèle
De 14h30 à 16h00
► Douleur et maladies neuromusculaires : savoir à qui en parler et trouver des solutions pour la soulager
► Les essais cliniques : comment y participer, quels sont les enjeux, les contraintes ? Zoom sur les droits et devoirs d’un patient inclus dans un essai clinique…
Et en parallèle à 14h30
► Groupe de parole réservé aux jeunes (12-20 ans) « En parler entre nous » : quand on a une soeur ou un frère malade ou que l'on est soi-même malade, comment en parler ? Comment faire face ? Quels sont nos ressentis, nos soucis, nos problèmes mais aussi nos moments de complicité et de partage ?
► La communication aidée par les nouvelles technologies (sous réserve)

Et en parallèle de 14h à 17h (sous réserve)
• Les nouveautés en terme de véhicules adaptés
• Stand Handi-Sport
• Stand Handi’Chiens
• Stand Ma-Mode (vêtements adaptés)
• Garderie pour les petits bouts de chou
• Et autres animations…

Votre inscription est à retourner à votre Service Régional (Départements : 29 – 22 – 35 – 56),
le 14 mai au plus tard AFM-Téléthon, Service Régional Bretagne
105, Route de Moncontour - 22950 TREGUEUX

bretagne@afm-telethon.fr
02.96.71.16.01

Demandez le programme ICI

Etre parent et en situation de handicap : forum

Plus de renseignements ICI et télécharger le Flyer du Forum

forum citoyen le 28 juin 2016 à l'Ifpek 

de 9 h à 17 h rue Jean Louis Bertrand- RENNES

 Dix ans après la loi du 11 février 2005« pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » qu'en est-il de ce droit fondamental : donner la vie ? Dans « Un Parfum de Victoire – Avoir un enfant quand on est en situation de handicap » publié aux Editions Histoires Ordinaires, les intéressés et les professionnels ont pris la parole pour témoigner de leur combat, de leurs souffrances et de leurs bonheurs, de leur capacité à avoir et à élever des enfants dans une société encore chargée de tabous.
Pour que ce livre ne se referme pas, un groupe de travail s'est constitué. Histoires Ordinaires, en partenariat avec L'Ifpek et le Conseil départemental d'Ille-et-Vilaine, organise :

forum citoyen le 28 juin 2016 à l'Ifpek 

de 9 h à 17 h rue Jean Louis Bertrand- RENNES


Contact : Tugdual Ruellan - redaction@histoiresordinaires.fr

tél : 02 99 91 33 16 ou 06 75 23 40 24. 

Plus de renseignements ICI et télécharger le Flyer du Forum