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lundi, 24 octobre 2016

Retour sur le "kit Urgences"... Interview ...

IMG_1320.JPGLe service régional ainsi que la délégation du Morbihan a organisé,  le 29 Septembre dernier, dans les locaux de la Délégation, un temps d'échange autour du sujet du "kit urgences"; L'occasion donc de constituer avec chacun des participants, un "Kit Urgences" personnalisé.  Depuis, j'ai eu l'occasion d'avoir l'avis d'une famille, présente à cette réunion ...

Pourquoi avez-vous accepté l'invitation de l'AFM à cette réunion d'intervention sur le "kit urgences" ?

Nous vous remercions pour votre invitation à la réunion d’information ‘Kit urgences’.

Nous avions abordé le sujet de la "carte de soins et d’urgence" lors de la réunion qui a eu lieu à Quimper, il y a quelques mois et évoqué le "kit d’urgences". Aussi, votre invitation allait nous éclairer sur ce Kit d’urgences et de ce fait elle tombait à point et était très attendue. De plus, nous avons vécu des moments difficiles avec un membre de la famille atteint de la maladie de Steinert et qui depuis nous a quitté, et comme souvent, nous nous sommes posés bien des questions : avions nous bien tout fait pour qu’elle soit correctement suivie et qu’elle reçoive à temps les bons soins ? Qu’aurions nous pu faire de plus ? D’où la nécessité de participer à votre réunion "kit d’urgences".

Qu'avez vous appris de ce temps d'information ?

Ainsi, au travers de votre réunion, nous avons pu avoir des témoignages vivants de ce qu’il ne faut pas négliger et des réactions à avoir :

- il faut être très prudent et ne négliger aucun symptôme même ci celui-ci peut paraître anodin : ce qui peut n’être qu’un ‘petit bobo’ pour une personne qui est en temps normal en bonne santé, peut devenir catastrophique pour une personne fragilisée par la maladie qu’elle porte.

- il faut surtout ne rien cacher à son médecin traitant, bien lui parler de la maladie qui vous affecte, afin qu’il puisse agir au mieux et qu’il soit plus pertinent dans son diagnostic d’une part, et qu’il ne tombe pas dans une certaine routine qui peut s’établir entre lui et son patient au fil du temps.

- Ne pas avoir peur de parler et mettre au courant son entourage, qui peut, vous connaissant bien, déceler un comportement ou un état anormal et vous alerter et vous faire prendre conscience du bien-fondé d’aller consulter son médecin.

- Si on est isolé, ou si on est sujet à des chutes, il faut rechercher et mettre en place la ou les solutions qui peuvent répondre à nos attentes parmi touts les outils existants : téléalarme, adaptation de son cadre vie etc...

Est-ce que les échanges vous ont permis de réaliser la nécessité de constituer votre "kit Urgences" ? Est-ce que vos propres kit sont finalisés aujourd'hui ?

Oui ...La nécessité de constituer et d’avoir toujours à portée de main le "kit d’urgences" pour permettre à l’équipe médicale urgentiste de vous diriger directement dans le bon service et d’apporter la bonne réponse face à votre cas.

Dans tous les cas, il faut bien être conscient de son état et être très réactif si on veut éviter les urgences ou une longue hospitalisation.

Depuis cette réunion, les kits ont bien été constitués, ils sont complets et d’un accès facile en cas de problème.

En avez vous parlé avec vos professionnels de santé (kiné, médecin ...)?

Pour ce qui est des médecins référents et des kinés, ils savent que leurs patients sont porteurs de la maladie de Steinert. De plus l’A.F.M. par l’intermédiaire du Référent Parcours de Santé,  nous avons pu donner de la documentation au sujet de cette maladie aux professionnels, ainsi le cardiologue, le pneumologue et l’ophtalmologue sont aussi informés de notre pathologie.

Je vous remercie encore ainsi que toute l’équipe de nous avoir invité à cette réunion qui a été très enrichissante (et aussi les participants qui ont témoignés) et pour toute l’aide et le réconfort que vous nous apportez ainsi.

Merci à vous, pour votre témoignage !

 Aude Valois (déléguée) & la famille P.

23/10/2016

mardi, 04 octobre 2016

Lancement du Téléthon Morbihannais

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Album de la soirée :

mardi, 13 septembre 2016

Le "kit Urgences" : le préparer,l'emmener ...

Un rappel utile !

Les services d'urgences ne sont pas toujours bien informés sur les maladies neuromusculaires. Pour améliorer la prise en charge des malades, l'AFM-Téléthon a envoyé en 2014 un courrier aux familles concernées par les maladies neuromusculaires.

Ce courrier incite à la préparation, au calme et à l’avance, par le mal613284778.jpgade, son médecin et ses proches d'un dossier "kit Urgences" destiné à faciliter une éventuelle prise en charge dans l’urgence...

En plus des documents habituels d’identité, et des cartes de sécurité sociale et de mutuelle, il contient en particulier des informations personnalisées sur la maladie et les traitements en cours, des recommandations particulières pour la prise en charge en situation d'urgence ainsi que les coordonnées des médecins et professionnels de santé en charge du malade...

La publication AFM-Téléthon Urgences Médicales et Maladies Neuromusculaires donne de précieux conseils sur la façon de préparer et de gérer ces situations d'urgence. 

Le service régional ainsi que la délégation du Morbihan organise un temps d'échange sur ce sujet   le 29 Septembre 2016 de 14 h 30 à 17 h 00

dans les (nouveaux) locaux de la Délégation AFM du Morbihan

Maison des Associations - Rue Guillaume Le Bartz 56000 VANNES

 Ce sera l'occasion de constituer avec chacun des participants,  son "Kit Urgences".

Toutes les inscriptions sont à faire auprès du service régional avant le 15/09/2016 bretagne@afm-telethon.fr

 

mardi, 02 août 2016

ça déménage !

La délégation a quitté les locaux rue René Roeckel, pour s'installer à sa nouvelle adresse : "Maison des Associations 
rue Guillaume Le Bartz
56000 VANNES"
 
L'adresse mail ne change  pas delegation56@afm-telethon.fr
A très bientôt pour de nouveaux projets.

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lundi, 11 juillet 2016

Journée régionale des Familles : Plougastel Daoulas

 

Laurence Lespinard, reporter Bretagne
Un grand bravo aux réseaux AFM-Télethon de Bretagne, pour l'organisation de cette belle journée dans la salle Avel Vor mise gracieusement à disposition par la municipalité de Plougastel-Daoulas.Une ambiance conviviale avec une participation très importante et en hausse depuis 2014.
 
Au programme, 3 ateliers se sont déroulés en parallèle (Douleur et maladies neuromusculaires, les essais cliniques et le groupe de parole réservé aux jeunes 12-20ans)
Egalement, de nombreux stands animaient cette belle journée, StandS Handi-Sport, Handi-chiens, Ma-Mode avec des vêtements adaptés, une garderie colorée et ambiance autour des stands, photo Génération Téléthon, vente de Tee-shirts et l'arbre Génération Téléthon. 
 
309 Personnes qui représentent :
    - 70 familles (pour 179 personnes)
    - 59 bénévoles (tous réseaux confondus)
    - 41 personnes (animations diverses : Zumbathon, Chanteurs, Handi'chiens, Handisport, Ma Mode, Photographe, Clown..)
auxquelles il faut ajouter les salariés SR et Hamonais (9), les représentant du National (8), les intervenants extérieurs (5) des professionnels du réseau (3), la sécurité, les tierce-personnes..
Témoignages des familles et photos ci-jointes
Gwenaël  COLLOBERT (Famille ambassadrice du Téléthon 2013), âgée de 17 ans et atteint de Myopathie mitochondriale, habite dans le Finistère (Brest). Gwenaël est  venue à la JRF de Plougastel ce samedi 02 juillet 2016. « Je viens pour la 1ère fois à une JRF, cela représente pour moi la Grande Fête et l'esprit Téléthon avec toutes les familles, coordinations, délégations. Venir à une JRF me permet de m'évader du quotidien. J'ai des réponses à mes questions en participant aux différents ateliers et lors de la plénière et j'assisterai à l'atelier « groupe de paroles » ayant une sœur de 2 ans, Gabriël qui est en attente de diagnostic »
Les deux sœurs sont suivies à la Timone (Marseille) par le Professeur Chabrol.
Jacqueline BLANCHET « Grâce au Généthon, nous avons l'espoir d'avoir d'autres petits-enfants en bonne santé. »Mamie et papi de COLAS, atteint d'une Amyotrophie spinale type 1 et diagnostiqué à l'âge de 2 mois, COLAS est décédé le 12 mai dernier alors qu'il n'avait que 3 ans.

samedi, 11 juin 2016

Handéo lance un label portant sur la qualité des services associés aux aides techniques

Handéo, l’outil collaboratif pour  faciliter l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des personnes âgées, vient de lancer le label Cap’Handéo « Aides techniques ».

Ce label est réservé aux organismes proposant des services en lien avec une aide technique, comme les fabricants, les distributeurs ou les prestataires, depuis l’avant-vente jusqu’à l’après-vente. À long terme, ce label devrait améliorer la qualité des aides techniques proposées aux personnes en situation de handicap et aux personnes âgées, et donc, leur qualité de vie, à domicile et dans la cité.

Pour déterminer les critères de ce label, le travail réalisé par Handéo depuis juillet 2014 consistait à élaborer un référentiel-socle se basant sur les besoins et attentes des usagers. Il a permis d’aboutir à 5 thématiques et de 17 caractéristiques inspirées des dispositifs « Services à la personne » et « Services de mobilité » déjà existants. 

Ce travail a été initié par un collectif de 10 organisations, dont l'AFM-Téléthon. Cette démarche fait suite au rapport d’Évaluation de la prise en charge des aides techniques, établi par l’IGAS en 2013, qui soulevait certaines difficultés rencontrées, notamment des délais de prise en charge longs.

Le label portera dans un premier temps sur les aides à la mobilité avant de s’étendre plus tard à d’autres types d’aides.