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samedi, 17 octobre 2015

Soirée de lancement du Téléthon dans le Morbihan

Laurence THIENNOT HERMENT, présidente de l'AFM Téléthon est venue à l'occasion de la soirée du lancement du Téléthon dans le Morbihan, à QUEVEN, le vendredi 16 octobre. L'occasion de « remercie, rendre compte et mobiliser ».  

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Une très belle soirée, organisée par Jean François PRAT, coordinateur de Morbihan OUEST et son équipe... 

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 https://www.facebook.com/telethonmorbihanouest

  

ALBUM PHOTO ICI

Coordination Téléthon Morbihan secteur Ouest

Coordinateur : JEAN-FRANÇOIS PRAT

E-mail : telethon56w@afm-telethon.fr

Téléphone : 0297558832 - 11 Hameau de la Rivière 56700 SAINTE HELENE

 

Coordination Téléthon Morbihan secteur Est

E-mail : telethon56e@afm-telethon.fr

Téléphone : 0297407895 - 14 Rue René Roeckel 56000 VANNES

vendredi, 09 octobre 2015

Un nouveau pas en avant pour l'AFM-Téléthon : produire pour guérir

C'est le nouveau défi que se lance l'AFM-Téléthon : produire à l'échelle industrielle des médicaments issus des biothérapies innovantes développées dans les centres de recherche de son Institut des Biothérapies Innovantes pour les Maladies Rares ; Et les commercialiser à un prix juste et maîtrisé pour les patients atteints de maladies rares.

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En partenariat avec Bpifrance, une plateforme industrielle de production de médicaments de thérapie génique et cellulaire sera créée en 2016. Un projet ambitieux qui marque une nouvelle étape clé de l'Association sur le chemin du médicament.

Depuis les premiers succès de la thérapie génique en 2000 avec les bébé-bulle, les preuves d’efficacité chez l’homme des thérapies géniques et cellulaires se sont multipliées pour des maladies génétiques rares du cerveau, du sang, du système immunitaire, de la vision... Alors que les essais se multiplient, la problématique de changement d’échelle de la production de ces traitements issus des biothérapies innovantes devient cruciale. Ce projet s'inscrit donc dans la droite ligne du combat et des actions entreprises par l'AFM-Téléthon depuis 30 ans. Il la positionne comme l’initiateur d’une nouvelle filière industrielle créatrice de valeur et d’emplois en France, et comme l’inventeur d’un nouveau modèle économique.

 

 

lundi, 05 octobre 2015

journée d'échanges à destination des malades SMC (syndrome Myasthéniques Congénitaux)

Le groupe d’intérêt myasthénie de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à la rencontre que nous organisons à destination des malades SMC et de leur famille, sous l’égide du Professeur Bruno Eymard responsable de l’Unité clinique de pathologie neuromusculaire à l’Institut de Myologie :

LES SYNDROMES MYASTHENIQUES CONGENITAUX 

Journée d’informations et d’échanges Samedi 7 novembre 2015 de 9h30 à 17h00 Institut de Myologie - Hôpital La Salpêtrière 47-83 Boulevard de l’Hôpital 75013 PARIS – Metro Chevaleret ou Saint Marcel -

Demandez le programme !!! ICI

Repas offert sur place

Cette journée vous offrira l’opportunité d’être en contact avec des professionnels dans un autre cadre que celui des consultations. Elle pourra également être riche d’échanges entre participants et avec les référents du Groupe d’intérêt myasthénie.

Pour vous inscrire,ICI

Envoyez-nous vos coordonnées postales et téléphoniques avant le 25 Octobre directement par mail : myasthenie@afm-telethon.fr ou par téléphone au 01-69-47-29-03 / 01-69-47-12-66 les lundis de 10h00 à 17h00 et les autres jours : Ghislaine Denis au 06-64-79-23-82.

Les intervenants aborderont les points suivants :- Diagnostic, - Soins, -  Prise en charge, -  Vie sociale.

La responsable du Groupe d’intérêt Myasthénie Annie Archer

jeudi, 01 octobre 2015

Les vacances de la Toussaint ! Pourquoi ne pas y penser maintenant ?

Les vacances de la Toussaint !

Pourquoi ne pas y penser maintenant ?

" Du 19 au 30 Octobre 2015"

    La Maison Familiale de La Hamonais sera ouverte sur cette période et les deux animatrices disponibles pour proposer activités, sorties accompagnées, dîner autour de la cheminée, pourquoi pas des châtaignes grillées...
Une idée, une envie, n'hésitez pas à les contacter pour en échanger :

Maria et Stéphanie au 02 96 71 27 51 

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mardi, 22 septembre 2015

Invitation au lancement du Téléthon dans le Morbihan le 16 octobre à Quéven

Le vendredi 16 octobre 2015 à 18 h 45

à Quéven (centre culturel des Arcs)

Une occasion exceptionnelle pour les bretons d'en savoir plus sur l'association, le résultat des actions, le Téléthon, ... : Laurence TIENNOT-HERMENT, Présidente de l'AFM-TELETHON vient sur le Morbihan dans quelques jours.

Venez nombreux, la soirée est ouverte à tous
 (personnes souhaitant s'informer, familles, bénévoles d'associations, équipes d'organisation du Téléthon, donateurs ou  non, partenaires et sponsors, etc...).

L'entrée est gratuite et la soirée se clôturera par le pot de l'amitié.

Inscription obligatoire avant le 10 octobre pour bien vous accueillir auprès de la Coordination départementale Morbihan ouest  par mail : telethon56w@afm-telethon.fr ou par téléphone : 02.97.55.88.32  


MERCI D'AVANCE DE VOTRE PRÉSENCE.

 

mercredi, 09 septembre 2015

Journée Internationale de la Myopathie de Duchenne 7 septembre 2015 avec votre Flash Info Spécial

Des portraits, des témoignages pour sensibiliser le public à la myopathie de Duchenne. Nicolas, Yoann et Damien sont trois visages, trois parcours, trois tranches de vie qui incarnent les malades de la myopathie de Duchenne. Cette journée internationale leur donne l’occasion de faire entendre leur voix, une voix qui appelle à la solidarité, une voix qui malgré le handicap et la maladie, rappelle que l'espoir et le partage sont des forces.dday_7-09-2015.jpg

En 30 ans, la recherche est passée d’une méconnaissance totale à l’émergence de premières solutions thérapeutiques. Cette journée spéciale a mobilisé toute la communauté des malades à travers le monde. Elle reste l’occasion de faire le point sur la maladie et ceux qu’elle concerne. A lire et à relayer toutes les infos sur notre site internet, nos réseaux sociaux.
 
http://www.afm-telethon.fr/actualites/duchenne-awareness-day-2015-trois-portraits-service-combat-3924