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lundi, 02 mai 2016

Journée régionale des Familles à Plougastel Daoulas

Cette année, la Journée régionale des familles aura lieu

le Samedi 2 juillet 2016

à PLOUGASTEL-DAOULAS (29).

Carte des JRF 2016

Voici le Pré-programme :
9h30 : ouverture & accueil des participants


► 10h à 12h : plénière d’information : retour sur les temps forts de l’année écoulée, partage des perspectives d’avenir et de la stratégie AFM-Téléthon, lancement en avant-première du Téléthon 2016…
► 12h à 14h : déjeuner convivial
14h-17h : les rendez-vous de l’après-midi
Des bénévoles seront mobilisés pour accompagner vos enfants et vous permettre de profiter pleinement de ce programme.


2 ateliers au choix en simultané + 2 ateliers en parallèle
De 14h30 à 16h00
► Douleur et maladies neuromusculaires : savoir à qui en parler et trouver des solutions pour la soulager
► Les essais cliniques : comment y participer, quels sont les enjeux, les contraintes ? Zoom sur les droits et devoirs d’un patient inclus dans un essai clinique…
Et en parallèle à 14h30
► Groupe de parole réservé aux jeunes (12-20 ans) « En parler entre nous » : quand on a une soeur ou un frère malade ou que l'on est soi-même malade, comment en parler ? Comment faire face ? Quels sont nos ressentis, nos soucis, nos problèmes mais aussi nos moments de complicité et de partage ?
► La communication aidée par les nouvelles technologies (sous réserve)

Et en parallèle de 14h à 17h (sous réserve)
• Les nouveautés en terme de véhicules adaptés
• Stand Handi-Sport
• Stand Handi’Chiens
• Stand Ma-Mode (vêtements adaptés)
• Garderie pour les petits bouts de chou
• Et autres animations…

Votre inscription est à retourner à votre Service Régional (Départements : 29 – 22 – 35 – 56),
le 14 mai au plus tard AFM-Téléthon, Service Régional Bretagne
105, Route de Moncontour - 22950 TREGUEUX

bretagne@afm-telethon.fr
02.96.71.16.01

Demandez le programme ICI

Etre parent et en situation de handicap : forum

Plus de renseignements ICI et télécharger le Flyer du Forum

forum citoyen le 28 juin 2016 à l'Ifpek 

de 9 h à 17 h rue Jean Louis Bertrand- RENNES

 Dix ans après la loi du 11 février 2005« pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » qu'en est-il de ce droit fondamental : donner la vie ? Dans « Un Parfum de Victoire – Avoir un enfant quand on est en situation de handicap » publié aux Editions Histoires Ordinaires, les intéressés et les professionnels ont pris la parole pour témoigner de leur combat, de leurs souffrances et de leurs bonheurs, de leur capacité à avoir et à élever des enfants dans une société encore chargée de tabous.
Pour que ce livre ne se referme pas, un groupe de travail s'est constitué. Histoires Ordinaires, en partenariat avec L'Ifpek et le Conseil départemental d'Ille-et-Vilaine, organise :

forum citoyen le 28 juin 2016 à l'Ifpek 

de 9 h à 17 h rue Jean Louis Bertrand- RENNES


Contact : Tugdual Ruellan - redaction@histoiresordinaires.fr

tél : 02 99 91 33 16 ou 06 75 23 40 24. 

Plus de renseignements ICI et télécharger le Flyer du Forum

jeudi, 24 mars 2016

93 850 778 €

Le montant final de la collecte du Téléthon 2015 vient de tomber.

93 850 778 € ont pu être récoltés grâce à la mobilisation nationale de tous les participants.

Grâce à cette somme, la recherche et les familles de malade vont pouvoir continuer leur combat contre les maladies rares.

Ce résultat est d'autant plus exceptionnel que cette 29ème édition a eu lieu dans des conditions difficiles suite aux attentats, montrant une nouvelle fois l'engagement des bénévoles face à la maladie.

On vous donne rendez-vous les 02 et 03 décembre 2016 pour la 30ème édition du Téléthon !

MERCI ...

jeudi, 03 mars 2016

Organiser ses vacances dès maintenant : chèques vacances, villages répits ...

 

 LA HAMONAIS : REOUVERTURE AU 15 MARS 2016

Maison Familiale de Vacances située à TREGUEUX (proche de St-Brieuc, Côtes d’Armor). Pensez  organiser votre séjour, que ce soit un week-end ou une semaine, en contactant l’animatrice au 02 96 71 27 51. Vous disposerez alors de toutes les informations utiles à la bonne organisation de votre projet (Chèques vacances acceptés).

 

Répit des Aidants familiaux :

Deux villages Répit pour se ressourcer : Les Cizes à Saint Lupicin , au cœur du massif du Jura,La Salamandre à Saint Georges sur Loire , au cœur de la douceur Angevine

Les deux villages Répit Familles sont ouverts toute l’année et vous accueillent dans un cadre privilégié où vous pourrez vous reposer en toute sérénité grâce à une prise en charge de votre proche par les équipes de professionnels présents sur place.

Loisirs, animations, temps d’échanges et d’information, tout a été pensé et organisé pour vous apporter du bien-être et vous soutenir dans votre rôle d’aidant familial

 

FINANCEMENT CAISSE DE RETRAITE :

Pour financer votre séjour au sein d’un VRF, bénéficiez d’une aide financière jusqu’à  - 85 % du montant de votre séjour.

Pour plus d’informations, contactez directement le VRF de votre choix qui vous informera aussitôt de la prise en charge dont vous pourrez bénéficier.

C’est le V.R.F. qui fait cette démarche.

 

PASSEPORT REPIT

Vous souhaitez partir en séjour dans l’un des Villages Répits Familles de l’AFM, vous pouvez être soutenu dans votre projet grâce au Passeport Répit.

Il s’agit de la prise en charge de 50 % du montant de la première semaine de location.

Pour en bénéficier, il faut être l’aidant familial d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire et participer ensemble au séjour et ne pas être imposable sur le revenu, avis d’imposition 2015 (revenu 2014).

 

Des Aides financières pour permettre à tous de partir

 CHEQUES VACANCES :

Vous pouvez également prétendre aux chèques vacances  si vous êtes atteint d’une maladie neuromusculaire et non imposable sur le revenu. Ils se présentent sous la forme de titre de paiement de 10 € et permet de régler les services de vacances et de loisirs en France et dans les DOM TOM (hébergement, voyage, restauration, colonies, loisirs…)

Le principe repose sur épargne de 6 mois soit un chéquier d’une valeur de 300 €

Le montant de l’échéance varie suivant la situation de vie à domicile (25€) ou en établissement (15€).

   Les passeports Répit et Chèques Vacances devraient parvenir au Service Régional au mois de mars.

Si vous êtes intéressés, contactez-nous au  02 96 71 16 01, nous vous adresserons les formulaires.

mardi, 23 février 2016

9e Journée internationale des maladies rares Ensemble, faisons entendre la voix des malades

Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour Faire entendre la voix des malades ! Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

 Le slogan, Ensemble, faisons entendre la voix des malades s’adresse au plus grand nombre afin d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.

En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008

Retrouvez d'autres infos : http://www.rarediseaseday.org/  et http://www.afm-telethon.fr/

lundi, 22 février 2016

Le programme Bourse Solidarité Vacances.

 Il s’agit d’un dispositif mis en œuvre par l’ANCV (l’Agence Nationale pour les Chèques vacances), dont l’objectif est de favoriser l’accès aux vacances pour tous. Le programme Bourse Solidarité Vacances permet d’offrir un moment de détente et de répit à des personnes, des familles aux revenus modestes.rvb_ancv_bourse_10cm.jpg

Des professionnels du tourisme privé, social et associatif mettent à disposition de BSV, toute l’année et à des coûts très inférieurs aux prix publics (70 à 80 % moins chers), des séjours de vacances, à la mer, montagne ou campagne et garantissent des vacances de qualité « comme tout le monde et avec tout le monde ».

Pour plus de renseignements : delegation56@afm-telethon.fr et ICI