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mardi, 03 novembre 2015

Jeanne Pelat, atteinte de myopathie, raconte la vie dans ce corps qu’elle n’a pas choisi

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La voix du Nord - Publié le 01/11/2015

La Lezennoise de 19 ans est l’un des visages les plus connus du Téléthon depuis une décennie. Souffrant d’une myopathie non étiquetée car rarissime, celle qui est une brillante étudiante sort jeudi un livre témoignage sur sa jeune vie façonnée par la maladie. Poignant et profond.

Présentatrice du Téléthon 2014, étudiante en journalisme, Jeanne Pelat sort son premier livre, récit de sa maladie. Photo PIB – L’année dernière, vous étiez la star d’un long documentaire, Dans les yeux de Jeanne, projeté pour le Téléthon, qui décrivait votre quotidien.

Pourquoi ce besoin d’écrire un livre ?

« C’est Bayard qui me l’a proposé, par l’intermédiaire du journaliste Christophe Henning, originaire de la région. Au début, je n’étais pas forcément partante, je me trouvais un peu jeune pour une biographie. Puis j’ai réfléchi, j’avais envie de coucher des réflexions sur le papier, et pas seulement me confier lors d’interviews télé pour le Téléthon. Les entretiens ont commencé en août, après les examens universitaires que je ne voulais pas rater. Après avoir validé mes premières années en histoire de l’art et à l’Académie de l’École de journalisme de Lille, j’ai pu me consacrer au livre. Christophe Henning guidait le fil de ma pensée. Il a retranscrit mes mots. »

Qu’avez-vous voulu faire passer comme message ?

« C’est un livre mi-biographique, mi-thématique. J’y couche mes réflexions sur la mort, la dignité, la religion, des thèmes pas forcément abordés à 19 ans ! Je me livre plus intimement que dans les reportages. Je raconte les événements comme je les ai ressentis sur mes hospitalisations, les médecins compréhensifs, les autres moins, sur le regard des autres, sur la façon dont la myopathie a façonné notre vie de famille ».

Vous refusez que vos parents ne lisent le livre avant sa sortie officielle, le 5 novembre. Pourtant, vous l’avez déjà offert à vos deux frères, Valentin, 24 ans et Paul-Henri, 15 ans. Pourquoi ?

« Je ne voulais pas être influencée par mes parents qui n’ont peut-être pas le même ressenti que moi sur tous les événements que nous avons vécus. C’est une oeuvre qui m’appartient. Mes parents sont formidables, ils sont mes soignants mais ils restent dans leur rôle de parents, me permettant de vivre ma vie de jeune fille de 19 ans, de voir mes amis, mon amoureux, de sortir… Mais c’est sûr que mes frères occupent une place privilégiée dans mon récit, notamment le petit. C’est en jouant avec lui que j’ai perdu définitivement la marche, à 6 ans, après une chute suivie d’une fracture. Il m’a dit que c’était son premier souvenir et le seul de moi debout. Mon grand frère, lui, a grandi en essayant de poser le moins de soucis possible, en nous divertissant un maximum. Nous sommes une fratrie très soudée ».

Dans la préface, la journaliste Sophie Davant, votre amie depuis douze ans, vous compare à une « guerrière ». Êtes-vous d’accord ?

« Pas tellement. Je le vis plus comme de la résistance que comme un combat. »

« Résiste ! Ma vie dans ce corps que je n’ai pas choisi »,chez Bayard, 14,90 €. Tous les droits sont reversés à l’AFM-Téléthon. Quelques morceaux choisis :

Cicatrices « J’ai appris à me détacher de ce corps qui est le mien mais que je ne reconnais plus. Je ne compte plus les cicatrices qui me zèbrent dans tous les sens. Environ une vingtaine au total. Le corps, c’est l’enveloppe dans laquelle je vis, et c’est aussi l’image que je donne aux autres, le moyen d’entrer en relation avec eux. Et je n’ai pas envie d’être « visiblement » à plaindre. Ma dignité aujourd’hui, c’est ce qu’il me reste d’agréable à montrer. Ne pas me laisser aller, prendre soin de ce qui est encore joli, c’est primordial (…) »

Aventure « Le Téléthon est une aventure extraordinaire. Je sais aujourd’hui que la recherche, même si elle avance à la vitesse de la lumière, ne pourra plus grand-chose pour moi. La maladie a pris trop d’avance. Mon corps a subi des opérations irréversibles. »

Cadeau « Et si la maladie était un cadeau ? Elle m’a ouvert de multiples horizons. Elle a transformé ma vie, qui ne m’est jamais apparue si précieuse. Pourquoi moi ? Je ne me pose plus la question. Guérir est hors de portée et ce n’est même pas souhaitable. Tant pis, je fais avec la myopathie. Je vis avec et je ne me sens pas malheureuse. Je suis contente, j’ai une belle vie ! Je peux me battre pour les autres. Dans une bataille au long cours engagée contre les maladies rares. »

lundi, 19 octobre 2015

Ne pas salir avec ses roues

Ne pas salir avec ses roues :

Les maladies neuromusculaires exigent bien souvent l’utilisation d’un fauteuil roulant électrique, manuel ou d’un scooter et ce, quel que soit l’âge. Utilisé à l’extérieur comme à l’intérieur du domicile, les roues transportent poussière, eau, boue et autres saletés indésirables à la maison, chez des amis,…

Plusieurs d'entre vous nous ont fait part de ce problème.

Face à ces constats, la Cellule Innovation de l’AFM-Téléthon initie le projet « NE PAS SALIR AVEC SES ROUES ».

Pour cela, elle a rédigé une enquête en ligne. Le questionnaire accessible sur ce lien est conçu pour que vous puissiez nous éclairer sur votre situation actuelle et sur les améliorations que vous attendez.

Vous pouvez répondre jusqu’au vendredi 13/11/2015.

 

Les éléments recueillis au sein de cette enquête permettront  aux collègues de la cellule innovation d'affiner vos besoins et d'envisager le cas échéant des solutions pour y répondre.

samedi, 17 octobre 2015

Soirée de lancement du Téléthon dans le Morbihan

Laurence THIENNOT HERMENT, présidente de l'AFM Téléthon est venue à l'occasion de la soirée du lancement du Téléthon dans le Morbihan, à QUEVEN, le vendredi 16 octobre. L'occasion de « remercie, rendre compte et mobiliser ».  

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Une très belle soirée, organisée par Jean François PRAT, coordinateur de Morbihan OUEST et son équipe... 

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 https://www.facebook.com/telethonmorbihanouest

  

ALBUM PHOTO ICI

Coordination Téléthon Morbihan secteur Ouest

Coordinateur : JEAN-FRANÇOIS PRAT

E-mail : telethon56w@afm-telethon.fr

Téléphone : 0297558832 - 11 Hameau de la Rivière 56700 SAINTE HELENE

 

Coordination Téléthon Morbihan secteur Est

E-mail : telethon56e@afm-telethon.fr

Téléphone : 0297407895 - 14 Rue René Roeckel 56000 VANNES

vendredi, 09 octobre 2015

Un nouveau pas en avant pour l'AFM-Téléthon : produire pour guérir

C'est le nouveau défi que se lance l'AFM-Téléthon : produire à l'échelle industrielle des médicaments issus des biothérapies innovantes développées dans les centres de recherche de son Institut des Biothérapies Innovantes pour les Maladies Rares ; Et les commercialiser à un prix juste et maîtrisé pour les patients atteints de maladies rares.

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En partenariat avec Bpifrance, une plateforme industrielle de production de médicaments de thérapie génique et cellulaire sera créée en 2016. Un projet ambitieux qui marque une nouvelle étape clé de l'Association sur le chemin du médicament.

Depuis les premiers succès de la thérapie génique en 2000 avec les bébé-bulle, les preuves d’efficacité chez l’homme des thérapies géniques et cellulaires se sont multipliées pour des maladies génétiques rares du cerveau, du sang, du système immunitaire, de la vision... Alors que les essais se multiplient, la problématique de changement d’échelle de la production de ces traitements issus des biothérapies innovantes devient cruciale. Ce projet s'inscrit donc dans la droite ligne du combat et des actions entreprises par l'AFM-Téléthon depuis 30 ans. Il la positionne comme l’initiateur d’une nouvelle filière industrielle créatrice de valeur et d’emplois en France, et comme l’inventeur d’un nouveau modèle économique.

 

 

lundi, 05 octobre 2015

journée d'échanges à destination des malades SMC (syndrome Myasthéniques Congénitaux)

Le groupe d’intérêt myasthénie de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à la rencontre que nous organisons à destination des malades SMC et de leur famille, sous l’égide du Professeur Bruno Eymard responsable de l’Unité clinique de pathologie neuromusculaire à l’Institut de Myologie :

LES SYNDROMES MYASTHENIQUES CONGENITAUX 

Journée d’informations et d’échanges Samedi 7 novembre 2015 de 9h30 à 17h00 Institut de Myologie - Hôpital La Salpêtrière 47-83 Boulevard de l’Hôpital 75013 PARIS – Metro Chevaleret ou Saint Marcel -

Demandez le programme !!! ICI

Repas offert sur place

Cette journée vous offrira l’opportunité d’être en contact avec des professionnels dans un autre cadre que celui des consultations. Elle pourra également être riche d’échanges entre participants et avec les référents du Groupe d’intérêt myasthénie.

Pour vous inscrire,ICI

Envoyez-nous vos coordonnées postales et téléphoniques avant le 25 Octobre directement par mail : myasthenie@afm-telethon.fr ou par téléphone au 01-69-47-29-03 / 01-69-47-12-66 les lundis de 10h00 à 17h00 et les autres jours : Ghislaine Denis au 06-64-79-23-82.

Les intervenants aborderont les points suivants :- Diagnostic, - Soins, -  Prise en charge, -  Vie sociale.

La responsable du Groupe d’intérêt Myasthénie Annie Archer

jeudi, 01 octobre 2015

Les vacances de la Toussaint ! Pourquoi ne pas y penser maintenant ?

Les vacances de la Toussaint !

Pourquoi ne pas y penser maintenant ?

" Du 19 au 30 Octobre 2015"

    La Maison Familiale de La Hamonais sera ouverte sur cette période et les deux animatrices disponibles pour proposer activités, sorties accompagnées, dîner autour de la cheminée, pourquoi pas des châtaignes grillées...
Une idée, une envie, n'hésitez pas à les contacter pour en échanger :

Maria et Stéphanie au 02 96 71 27 51 

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