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dimanche, 22 avril 2012

3000 euros de dons pour la délégation AFM du Morbihan

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L'association humanitaire Roc Loisirs a remis deux chèques, vendredi 13 avril, à deux associations. Suite au loto du dimanche 19 février, en faveur de la délégation AFM du Morbihan, qui a attiré 800 personnes à la salle des fêtes de Ploërmel, 3 000 € ont été donnés aux quatre représentants départementaux du Morbihan représentant l'association française de myopathie (AFM).

« 775 malades atteints de maladies neuromusculaires ont été diagnostiqués en Bretagne et recensés par l'AFM », indique Daniel Lucas, vice-président de l'association Roc loisirs.

Un chèque de 1 500 € a été également remis à plusieurs membres de la recherche départementale contre le cancer du Morbihan, qui représentaient le Dr Bour, président départemental, afin de faire avancer la recherche. « Tous ces gestes solidaires ne seraient pas possibles sans le dévouement des 180 bénévoles qui oeuvrent de manière permanente pour l'association. » Le bureau de l'association prépare déjà ses prochaines actions en faveur de la recherche médicale « comme de coutume ».

Ouest France - Mardi 17 avril  2012

jeudi, 16 février 2012

L'association "Roc Loisir" pense à nous !

L'Association Roc Loisir organise un loto

le dimanche 19 février à 14 h 30, à la salle des fêtes de Ploërmel.

« Cette manifestation est organisée en faveur de la recherche sur la myopathie, maladie dont souffrent de nombreux enfants en Bretagne, souligne le coprésident, Daniel Lucas. C'est la 12 e année que Roc Loisirs organise son loto, toujours pour une oeuvre humanitaire. » Plus de 40 lots seront à gagner, dont dont le premier est un bon d'achat de 800 €.

Ouest-France - 10/02/2012

Article complémentaire d'annonce Ouest France 17/02/2012

Autre Article complémentaire d'annonce  Le Ploërmelais 17/02/2012

mercredi, 11 janvier 2012

La presse en parle Le Télégramme 30 décembre 2011

 

Brec'h

Myopathie. Un couple brec'hois acteur de la lutte

30 décembre 2011-

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Une famille extraordinaire. «Quand la maladie touche au plus près de soi et que l'on apprend inopinément la maladie grave de son enfant, c'est d'abord un mélange d'émotions, où se mêle colère, incompréhension, anéantissement et révolte», dit le papa. Et la maman d'ajouter: «Ce fut le mauvais rôle du généticien de nous l'apprendre par téléphone, à 21h, après une dure journée de travail».

Un combat quotidien

Voilà un réveil douloureux qui offre la solution de se murer dans le silence ou d'enfoncer les portes. Déjà présente sur de nombreux combats, le choix fut vite fait, pour la famille Capdeville de rejoindre l'AFM 56 (Association française des myopathies), en sommeil depuis près de quatre ans. Le couple ne souhaite pas s'étendre davantage sur son histoire personnelle mais tient à communiquer sur la délégation de l'AFM en Morbihan, dont l'un est secrétaire à la revendication et l'autre équipière, car pour eux le Téléthon ce n'est pas seulement début décembre mais un combat quotidien pour lutter contre toutes les maladies génétiques. Ils se félicitent, par ailleurs, de l'avancée des recherches et des aides précieuses apportées, qui permettent de ralentir le processus de la maladie mais, malheureusement, pas encore d'en guérir. Alors que souhaitent-ils par cet engagement? «Tout d'abord changer les regards sur le handicap et cela passe par l'information».

Intervention dans les écoles

À ce titre, le Dr Morvan, médecin, est intervenue au sein du cycle3 de l'école du Pont-Douar, pour expliquer ce qu'était la myopathie de Duchesne. L'AFM forme ses membres, c'est une partie informative et conviviale avec les chercheurs, où plusieurs thèmes sont décentralisés. «En aucun cas, l'AFM ne se substitue aux équipes médicales. Sa mission est d'orienter vers les services compétents mais aussi d'aider les familles à rompre l'isolement», indiquent-ils. Le 21janvier, une galette des Rois sera servie à 15h, dans les locaux associatifs, situés au 14,rue René-Roeckel, à Vannes.

Contact Tél.02.97.40.78.95 ou 06.65.60.73.18; telethon56@afm.genethon.fr

 

La presse en parle Ouest-France 03 janvier 2012

 

Ouest-France / Bretagne / Auray / Brech / Archives du mardi 03-01-2012

David et Guénaëlle, engagés contre les myopathies - Brec'h

mardi 03 janvier 2012

 

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Entretien

David et Guénaëlle Capdeville,

Respectivement secrétaire et équipière de la délégation de l'Association française contre les myopathies du Morbihan (AFM).

David, lors du Téléthon, vous êtes intervenu pour présenter la délégation AFM du Morbihan?

Avec Guénaëlle, nous nous sommes engagés dans les missions dans lesquelles intervient l'AFM. Dans notre famille l'un de nos enfants est confronté à une maladie neuromusculaire. Nous avons été amenés à rencontrer l'AFM et ses objectifs sont devenus les nôtres.

Guénaëlle, qu'implique cet engagement ?

Tout d'abord c'est une relation de proximité auprès des malades et leur famille. Il s'agit de rompre l'isolement et d'assurer une vie sociale. Dans le cadre de la délégation, c'est l'accueil et l'écoute, l'orientation vers les bons interlocuteurs. Mais, à titre personnel, c'est de favoriser la mise en place d'un lien d'échange collectif en proposant également des activités de loisirs et de convivialité.

David, le Téléthon a été une grande réussite, mais le public est-il bien informé sur ces maladies ?

Le Téléthon est un fantastique moyen d'information, mais peu de gens connaissent ces maladies. La mission de l'AFM est donc de contribuer à la prévention et à l'information sur les maladies neuromusculaires. Ainsi, en lien avec des professionnels, nous organisons des réunions sur ces maladies et leurs conséquences.

Dans ce cadre, le docteur Morvan est intervenu au sein du cycle 3 de l'école du Pont-Douar, pour expliquer ce qu'était la myopathie de Duchesne. Nos actions impliquent également la mise en œuvre de stratégies de revendications, qui vont des aides techniques et humaines, comme l'aménagement du logement, le respect des droits de la personne en situation de handicap. Nous informons sur les actions menées dans les domaines de la recherche, des essais cliniques et nous participons à l'aide aux familles.

Contact : tél. 02 97 69 05 60.

 

 

 

Les dernières annonces près de chez vous

 

mardi, 20 décembre 2011

Ouest France article du mois de novembre 2011

La presse en parle.

Article de presse du Ouest France du mois de novembre 2011, pour la création de la délégation AFM du Morbihan.

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lundi, 19 décembre 2011

Le télégramme Marché de noël Brech 07 décembre 2011

La Presse en parle.

Article de presse du Télégramme du 07 Décembre 2011, suite au Téléthon 2011, intervention de la délégation lors du marché de noël à Brec'h.

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